lundi 19 octobre 2009

L'amniocentèse ou que faire dire aux chiffres ?

Nanard est un garçon. Je l'ai appris la semaine dernière.
L'échographie est un moment qui ne devrait être que du bonheur.
Pas pour moi, ni Thomas. Pas cette fois-ci.

Tout a commencé par le RDV avec notre médecin.
Un mois plus tôt, j'avais fait la prise de sang pour déterminer le risque de trisomie de mon enfant.
Les résultats sont borderlines, mais sous le seuil acceptable.
Autrement dit j'ai un risque de 1/245 d'avoir un enfant trisomique. Le seuil au delà duquel, il n'y a pas de raison de s'inquiéter est de 1/250.
Pour 6 malheureux petits points, on me laisse le choix de l'amniocentèse.
"On vous propose l'amniocentèse, Elisabeth.A vous de choisir ?"
L'amniocentèse, c'est une malchance sur 100 de perdre le fœtus.

Je pleure. Évidemment.

Je passe l'échographie dans des larmes d'angoisses. Le médecin est une spécialiste, elle mesure tout ce qu'elle peut, les pieds, les mains, le cœur, le fémur....
Résultat de l'échographie : Aucune indication ne permet d'affirmer une malformation quelconque.
Efficacité d'une échographie : 80%.
Soit 20% de malchances de se tromper.

Je résume.
1 risque de 1/245 d'avoir un enfant trisomique. Soit 1 enfant sur 993 (ou 996, je ne sais plus, mais restons sur ce chiffre). Soit sous le seuil d'acceptabilité de 6 points.
80% de chance que le fœtus ne soit pas trisomique.
1% de malchance de le perdre en faisant une amniocentèse.

A moi de choisir : je prends le risque de le perdre ou le risque qu'il soit trisomique ?
Statistiquement le risque de le perdre est plus élevée que celui qu'il soit trisomique.
Personnellement, je ne veux absolument pas d'enfant trisomique. J'admire les parents qui acceptent cette fatalité. Mais je ne me sens absolument pas de l'assumer.

J'aurai eu 1/251, la question ne se posait pas. Incroyable.

Et le VIH dans l'amniocentèse ?
D'après le médecin, le risque de le contaminer pendant cet acte médical est inférieur à 1%.
Je serai sous perfusion rétrovirale, et mes copies sont actuellement sous la barre des 20. C'est très très bien.
En fait, elle s'inquiète plus du risque de fausse-couche que du risque de contamination, car il est plus grand pour elle.

Et Thomas ?
Il pleure avec moi.
Pourquoi ne pouvons-nous pas être heureux pleinement? Pourquoi faut-il choisir ?
Il veut croire que les chiffres disent que tout va bien. Que le risque est borderline par rapport à une moyenne, mais que l'écho nous conforte dans le fait que le fœtus soit normal.
Le risque de 1% de le contaminer, nous l'avons pris. Alors pourquoi prendre le 1% de risque de le perdre pour des chiffres borderlines, infirmés par une échographie pratiquée par une spécialiste ?
Mais le doute subsiste.

Cette épreuve, nous la vivons comme des poissards de la vie.
Il y a un an et demi, j'aurai pu crever du sida.
Il y a un an je m'accrochai à mon désir d'enfant.
Il y a 6 mois, j'espérai tomber enceinte.
Il y a 5 mois, je tombais enceinte.
Il y a 3 jours on me demandait de choisir entre le risque de le perdre ou le risque qu'il soit trisomique.

Il faut toujours un petit coup derrière la tête pour nous rappeler que le bonheur totale, ça n'existe pas. La sérénité non plus.
Il y en a pour qui la vie se déroule comme un tapis rouge, tranquille, sans accroche, et il y en d'autres pour qui les merdes et les angoisses sont un peu trop récurrentes.
Et ce matin, Thomas et moi sommes fatigués. Fatigués de ces récurrences.

La suite ?
Dans un mois, je refais une échographie pour confirmer ou infirmer la dernière.
Il faudra alors que je dise si oui ou non je veux faire cette amniocentèse.

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POST-SCRIPTUM de 13h
Question de mon généraliste :
Le risque que vous avez de vous faire écraser en sortant pour faire l'amniocentèse est de 1/245.
Que faites-vous ?

J'aime beaucoup mon généraliste.
ça + le petite commentaire de Sonia suffisent à me redonner le sourire...
On fait vraiment dire ce qu'on veut dire aux chiffres.

21 commentaires:

  1. rhaaaaa ! Quand je lis ça, chuis obligée de revenir brailler. Et j'amène mes z'oreilles de Bouddha avec moi ;)

    Bon, chérie, les statistiques hein...
    Pourquoi que tu te focalises sur les % qui puent ?
    Faut se concentrer uniquement sur les % qui sont rien que du bonheur !
    Alors, vot' Nanard là, il va être tout à fait normal !!!
    Je le sais.
    J'peux pas te dire pourquoi, mais c'est comme ça (et j'me trompe jamais, j'ai un don de famille).
    Je veux bien avaler tous mes gloss (52 exactement) si je dis une conneurie.
    Et mes gloss j'y tiens beuacoup tu comprends...
    Alors, on arrête tout de suite de pleurnicher. On y croit fort fort fort et tu verras que Tatie Sonia elle a toujours raison !
    Nan mais tu sais que tu m'épuises toi hein ???

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  2. Sonia, il y a des commentaires comme ça, que tu décimes un peu partout chez moi qui me font sourire à la vie.

    Je t'en ferais presque une déclaration d'amour...

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  3. Elle a raison Sonia. Toutes les mères sont passées par là, même sans VIH. Il faut arrêter de se faire empoisonner par ces tests. La proba + le regard de l'échographe disent tous les deux : pas de problème. Faites vous confiance, tout ira bien. D'ailleurs j'avais à peu près la même proba.

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  4. Bonjour, Elisabeth ! Lectrice muette, pour une fois, je m'exprime !
    D'abord, bravo pour cette crevette tant espérée. Ces angoisses, on les a toutes connues, nous, les vieilles routières de la maternité. Courage, ce n'est que le début, y'en aura d'autres, hélas et tant mieux. J'ai trois nains de jardin, et ô miracle, un dossard numéro quatre s'est invité depuis quelques semaines. La question de l'amniocentèse se pose aussi, rapport que le troisième âge est à l'horizon (38 ans et demi). Alors la question est la même. Chacune voit midi à sa porte, disait ma Mémé chérie. Mon oui fut franc et sans transiger. Serait-il plus difficile de regretter de l'avoir fait ou regretter de ne pas l'avoir pas voulu ? Mon point de vue sur la trisomie et autres maladies génétiques est le même que le tien. Je ne voudrais pas courir le risque de me dire pour le restant de mes jours "rhâaaa, si j'avais su", parce qu'on ne peut pas revenir en arrière, après. La science nous en offre cette possibilité. Toutefois, je ne mesure pas non plus dans quel état on se trouve si un problème est détecté. De l'avant, c'est pour lui, comme pour nous. Il faut regarder devant, sereinement, si possible. 80 % de chance, c'est énorme, ne pas l'oublier. et de la chance, tu en as déjà beaucoup : Nanard est là,nnon ? Et c'est pas un beau cadeau ? Il s'accrochera à la vie, il a voulu être là, lui aussi, non ? Enfin, mon point de vue vaut ce qu'il vaut, il faut dire que dans mon cas, le risque de malformation est plus grand que le risque de fc (je n'ai pas encore fait mon écho).
    Bon courage, en tout cas, ce ne sont pas des moments faciles, malgré tout, et il parait que le temps s'étire en mode angoisse pendant l'attente des résultats. Le chemin qui mène à la maternité est pavé de soucis : profitons des moments les plus doux !
    Une bise à vous deux

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  5. C'est pour ça que cette prise de sang c'est un piège...
    J'ai une copine qui a deux magnifiques petites filles qui vont parfaitement bien (je dirais même qu'elles sont particulièrment futées!) alors qu'elle était à à peu près 1/100 à chaque fois. Et que du coup elle a passé deux grossesses super angoissée.
    Je crois que je ferais pas l'amnio. mais évidemment je ne suis pas à ta place.
    En tous cas dis-toi que cette situation, VIH ou pas, tu n'es pas la seule à la vivre. Le tapis rouge il existe pour pas grand monde je crois. Mais des fois y en a qui ont du velour et d'autres plutôt des charbons ardents c'est vrai... Mais ça tourne, heureusement.
    courage.

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  6. Je suis tellement désolée que vous ayez à vivre ça en plus du reste... Mais ce seuil, c'est juste le seuil en dessous duquel l'amnio est prise en charge... Effectivement, à 1/251 tu aurais considéré que c'était bon (et ça l'est sûrement), là tu es tout près...

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  7. Dans la plupart des pays, on ne fais plus cette pds, on se fonde uniquement sur l'échographie... On considère que la pds n'est pas fiable et fais peur "pour rien".
    Le choix sera fait selon vos convictions, mais je pense que ça vaut la peine de sortir de mon habituel mutisme pour dire combien ce chiffre est à relativiser...

    Félicitations, vous allez avoir un merveilleux petit garçon !

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  8. Borderline under, borderline over, overline... tu aurais été angoissée dans tous les cas. Les probabilités sont source de stress. Les 80% de vérité de l'échographie combinés aux 80% de la suivante vous donneront le tiercé gagnant : Papa, Maman et le beau p'tit gars. Pour les mauvaises nouvelles, vous avez déjà eu votre lot. Restent les bonnes, forcément !

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  9. Félicitations !
    Pour que ce soit un garçon (je ne suis peut-être pas objectif, mais un garçon c'est top !) !

    Sinon pour les chiffres, je suis d'accord avec toi : on peut leur faire dire ce qu'on veut.
    N'oublie pas que toutes ces statistiques n'ont qu'une seule raison d'être : Décharger juridiquement les médecins de leur responsabilité en cas de problème. Donc ils basculent cette responsabilité sur toi.
    En pratique, avant ce "transfert" de responsabilité, les médecins respectaient scrupuleusement les seuils (en dessous du seuil pas de test, au dessus test) sans aucun état d'âme. Même si c'est plus poignant pour toi parce que c'est ton fils, il faut prendre un peu de recul :
    La différence entre 0% et 1%, c'est quasiment la même chose...

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  10. Selon le médecin-échographiste qui a réalisé toutes mes échographies (j'ai deux enfants, donc 3 échos par schtroumph! Plus une...) le triple-test est nul: il y a tellement plus de faux-positif qui font flipper les futurs parents pour rien, que de vrai positif... il lui est régulièrement arrivé de dépister grâce à l'écho une trisomie alors que la maman n'était pas classée dans un groupe à risque.
    Et puis selon le moment où l'on fait le test, les marqueurs sériques peuvent varier et donc le résultat statistique ne sera pas le même, quand on sait à quel point un "point" en plus ou en moins peut faire pencher la balance...
    Pour ma seconde grossesse, il y avait selon ce test un risque accru de spina-bifida, on a dû attendre la fin du quatrième mois pour faire une écho morphologique (avant, la malformation peut ne pas se voir), alors que finalement tout allait bien (diagnostique confirmé à l'écho des 22 semaines), ma fille n'a aucune malformation.

    On a aussi une amie qui avait un risque sur 50 selon le test, de donner naissance à un bébé trisomique, avec en prime une clarté nuquale à l'écho un peu importante, malgré ça elle et son mari ont refusé l'amnio (non sans mal, les médecins les traitaient d'inconscients!) puisqu'ils avaient de toute façon décidé de garder leur enfant, donc pas question pour eux de prendre le risque de perdre un enfant sans handicap. Et pour ses 2 grossesses suivantes, elle n'a pas fait le test.

    Je comprends parfaitement qu'à force de petites ou grosses merdouilles ici et là, on n'arrive plus à voir le verre à moitié plein, mais plutôt à moitié vide...
    Moi aussi je crois en Nanard ;-)

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  11. Tu as raison, Elisabeth, le bonheur parfait n'existe pas ; la sérénité est un beau concept, mais difficile à atteindre, et surtout à conserver. Alors on a bien le droit, de temps en temps, d'être fatigué, et de pleurer...Mais pense à ce que tu as déja surmonté, traversé ; tu écris qu'il y a un an et demi tu aurais pu crever du Sida. Et bien, un an et demi plus tard, tu t'appretes à donner la vie! Je ne sais pas quelle est la bonne décision, amniosynthèse ou pas ; et je pense que personne au monde à part toi et Thomas ne peut le savoir. J'espère de tout coeur que le mois qui arrive avant ta prochaine echo vous apportera les réponses dont vous avez tant besoin. Je croise les doigts, et je t'envoie plein de bonnes ondes!
    Amicalement,

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  12. Je te suis avec attention depuis le début de ta grossesse car je suis enceinte moi aussi mais d'un peu plus longtemps(31 semaines)et ton blog m'a vraiment émue.
    J'ai eu deux gynéco : la première m'a fait faire le triple test. Mon conjoint et moi n'étions pas très certains d'avoir envie de le faire pour la simple raison que le résultat n'est jamais sûr. A la suite de cela, j'ai déménagé pour cause de mutation.
    J'ai alors cherché un second gynéco, qui lui n'a même pas voulu regarder les chiffres obtenus. Il m'a dit que ce n'était qu'une probabilité qui n'avait donc rien de scientifique. Puis que la France est un des rares pays a le pratiquer. L'échographie en revanche est bien plus efficace, a-t-il ajouté, ce qu'elle révèle est bien plus fiable et la tienne a l'air d'être bonne si je ne me trompe?
    Le choix appartient à chacun mais personnellement, si mon écho avait été normale, je n'aurais pas pris le risque de faire l'amniocenthèse. Faites vous confiance ! Il sera fort et en bonne santé !

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  13. Je ne dit rien d'habitude, mais là, quand même.
    Cette prise de sang seule ne suffit pas.
    Il faut prendre aussi en compte les mesures de l'échographie, ton âge, pour avoir une réelle estimation du risque.
    Ca s'apelle un calcul de risque intégré, vois avec ton généraliste ou ton gynécologue pour calculer ce risque.
    Et au pire ça se trouve très facilement sur le net (c'est fou le net quand on y pense).

    Et il a raison ton généraliste: la vie c'est une succession de risques, la vie c'est risqué. Les risques c'est angoissant
    Tu es sur le chemin de la vie, et des inquiétudes avec ton petit garçon tu en auras tout ta (longue) vie.
    Toute ta vie tu te demandera si tu as fait le bon choix, et c'est précisément ça, qui fait de toi une bonne mère

    Félicitations pour le zizi de nanard, il sera un très beau garçon, et vous serez de très beaux parents

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  14. Elisabeth,

    Si j'écoutais les chiffres, aujourd'hui, je devrai être chez moi, en invalidité, à avaler 14 pilules par jour. Parce que 75% des personnes touchées par ce que j'ai, sont dans cette situation actuellement.
    Alors oui, j'ai du mal à lever les bras, je sais que le jour où j'aurai un enfant, je ne pourrai pas forcément le porter, que je marche difficilement le matin, que j'ai mal, partout, souvent, presque tout le temps... et j'en passe ! Et que j'ai 29 ans ...
    Mais je vis. Je profite. Je savoure, je goute du bout des lèvres, je ne me précipite pas.
    Si il y a un point positif dans cette saloperie, c'est que j'ai appris à me mettre sur pause, pour pouvoir apprécier chaque instant, pouvoir détailler le moindre moment de plaisir, de bonheur, parfois même insignifiant pour ceux qui vivent sur un tapis rouge, comme tu le dis ... Et bien tu sais quoi ? j'ai la naïveté de croire que ce ne sont pas eux les plus heureux ... tout leur est facile, oui. Mais connaissent ils le bonheur d'obtenir quelque chose, après s'etre battu ? savourent ils autant que moi ce merveilleux diner ? ce concert fabuleux ? la couleur des feuilles à l'automne (ça sonne très cliché hein ? et pourtant ...) ? je ne pense pas. Grâce/à cause de ça, j'ai l'impression de vivre à 200%, bien que diminuée, de profiter 2 fois plus de tout ce qui arrive et d'attacher 10 fois moins d'importance aux tracas banaux du quotidien.
    Je comprends ton angoisse, mais je plussoie Sonia : tu vas faire un beau bébé en pleine forme. Et Thomas et toi pourrez savourer d'autant plus ses sourires, ses premières dents, ses premiers pas, ses premiers mots ... toutes ces petites choses qui pour vous, comme pour moi, sont extraordinaires, tout simplement. Car les gens du tapis rouge, eux, ont perdu ces saveurs là, ne font même plus attention à ces moments précieux.
    Je comprends ta rage, tes peurs ... mais je constate une chose dans ce que tu as écrit : tu pourras ne plus être là. Mais dans 4 mois, vous serez trois. Je crois que tout est résumé. Sacré pied de nez. Félicitations pour la p'tite zigounette à venir.

    bises

    Gloups

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  15. Salut,

    cette histoire m'attriste profondément (en fait pour Thomas et toi surtout) mais j'essaye de prendre du recul sur l'ensemble de la situation: ton coup de baton, la vie te la donné il y a un an et demi. Maintenant, elle va aller s'occuper des autres au tapis rouge...

    Bisous.
    PS: pour les ignorants c'est quoi les suites possibles légales et médicales de cette histoire ?

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  16. je suis ton blog anonymenet depuis quelques temps et aujourd'hui je voulais t'apporter du vécu.Ma prise de sang était bonne, mais mon gynéco trouvait l'écho mauvaise. Clarté nuquale un peu trop, rythme cardiaque un peu trop. Enfin bref je suis partit en cata à lyon faire une écho avec des spécialistes et l'amniosynthése dans la foulée. Sauf que l'échographe a refait toutes les mesures, n'était pas du tout inquiète et m'a déconseillé l'amnio pour les mêmes raisons que toi. Elle m'a suivi sur trois autres écho et c'était bon. Mon loulou va très bien.
    J'espèreq ue tout va bien se passer. Bonne continuation carole

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  17. Je ne vais pas faire une réponse individuelle. Juste vous remerciez toutes et tous pour vos petits messages.

    J'ai un peu relativisé depuis ce billet.

    J'ai décidé d'attendre l'écho prévue dans un mois pour confimer ou non la dernière.
    Si on me dit que tout va bien, je ne ferai pas l'amnio. C'est ce que Thomas et moi avons décidé.

    Je vous tiens au courant...

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  18. J'arrive un peu tard mais à moi non plus mon gynéco n'a pas fait faire cette PDS qui marque beaucoup de faux positifs...

    ça va aller la belle !!

    plein de bises

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  19. Mais si je ne m'abuse...on peut aussi combiner les mesures du foetus avec les marqueurs sériques,et savoir exactement à 1/.... tu dois faire une amiocentèse.
    Moi par exemple mesures + marqueurs déscendait le nombre à 1/200...donc je n'ai pas fait l'amio...
    Un peu compliqué mais essaye de voir avec l'echographe...en même tps tous ne le font pas...

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  20. je pense que votre choix est judicieux, les résultats du triple test sont plus que très discutés même par les médecins!! c'est dire....
    J'ai vécue une grossesse chaotique où j'ai cumulé les résultats borderline à tous les niveaux: trisomie, taux diabète infantile, menace d'accouchement préma à 5 mois, hypertension....bref j'ai eu l'impression de les cumuler et heureusement aujourd'hui jules a 2 ans et est en parfaite santé.
    J'éspère sincèrement que tout se passera aussi bien pour toi, thomas et ton fils!!! bonne chance

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  21. Leurs tests sont loin d'être au point... Je me rappelle que pour ma première grossesse, mon gynéco m'avait fait signé un papier comme quoi j'attestais avoir été informé du caractère expérimental du test et patati et patata... grosso modo, le test n'était pas encore homologué quoi... c'est dire qi faut pas toujours se fier à leurs foutus tests qu'ils te collent systématiquement, à croire que c'est juste bon à faire flipper les mamans plutôt qu'à déceler quoi que ce soit de façon fiable.

    Pis tu sais hein, les gynécos, y en a des très bien mais y en a aussi qui se plantent sacrément... Pour mon dernier, on m'avait annoncé un oeuf clair et dit que l'embryon était mort, que j'allais faire une fausse couche. résultat, ma fausse couche a aujourd'hui un an et est en train de courir derrière le chien dans le salon, donc tu vois... Parfois, vaut mieux se concentrer sur son bonheur présent et sur tout le bonheur à venir et avoir simplement confiance en la vie plutôt que de bloquer et stresser inutilement sur des risques potentiels.

    Et sinon, un garçon, ben félicitations ! Du coup tu vas pouvoir l'appeler "Nanard" pour de bon ! ;)

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