mardi 23 décembre 2008

Mon père...

Cette année, Noël revêt un goût particulier pour moi.
Je rejoins mon père et sa famille. Mon père et moi sommes les seules détenteurs de mon secret.
Premier Noël avec ce virus, premier Noël de mensonge : Tout va bien, physiquement et psychologiquement, je suis en forme !
Mon père a beaucoup souffert de cette annonce. A aucun moment, je n'ai imaginé lui cacher la vérité.
J'étais à l'hôpital quand je l'ai appelé un matin pour lui demander de venir me voir. J'avais une mauvaise nouvelle à lui apprendre. Il voulait savoir, tout de suite, là, au téléphone. J'ai refusé. J'ai toujours refusé d'annoncer les mauvaises nouvelles au téléphone. Il est arrivé le lendemain matin. Il était épuisé, inquiet. Sa nuit avait été blanche.
Mon père n'est pas quelqu'un d'anxieux, il est plutôt optimiste. Mort de proches, accident, problèmes financiers, problème de santé, d'amour... je l'ai toujours vu sourire, solide comme un roc.
Ce matin là, il s'est assis sur mon lit et m'a pris la main. Je l'ai regardé. J'avais imaginé 1001 façons de lui annoncer ça, mais aucune ne me convenait. Je savais que roc ou pas, ce serait un choc. Et j'ai pleuré. J'ai pleuré comme une petite fille dans les bras de son papa et je lui ai dit doucement entre 2 sanglots : "j'ai le sida...mais je ne vais pas mourir."
Je ne vais pas mourir... comme pour dire : tout va bien se passer, ne t'inquiète pas.
Il a baissé les yeux, m'a serrée la main et s'est levé. Il s'est posté devant la fenêtre, me tournant le dos. Et il a pleuré. Tout doucement. Je le regardais, dévastée de lui faire autant de mal.
J'ai voulu le rejoindre, le prendre dans mes bras, mais je l'ai laissé face à la fenêtre, respectant cet isolement douloureux. Ce moment a certainement été l'un des plus difficiles de ma vie.

Quand il est revenu vers moi, ses larmes avaient séché et j'ai commencé le même discours que les médecins m'avaient tenu : Je ne vais pas mourir, tri-thérapie, bébé...

Il a préféré repartir le jour même. Rejoindre sa femme, son refuge.
Ses derniers mots furent : "si je pouvais, je changerai de sang avec toi, je prendrai ton virus..."

Dans le train qui le ramenait chez lui, il m'a envoyé le plus beau poème d'amour qu'on ne m'ait jamais écrit.

mercredi 17 décembre 2008

Indétectable

Il y a 10 jours je suis allée faire la piqûre pour voir comment se porter mes CD4 et ma charge virale.

Ce matin, RDV chez le docteur pour les résultats.

Et enfin, une bonne nouvelle : ma charge virale est indétectable, soit en dessous des 50 copies/mg !
C'est la première fois en 6 mois. Depuis cette maladie opportuniste à cause de laquelle je me suis retrouvée à l'hôpital et par laquelle on a découvert ma séropositivité.

Voilà ! Mes CD4 sont à 274 et je suis indétectable. Le virus hiberne.
Pourvu que son hiver soit long !

lundi 15 décembre 2008

La pharmacienne

La pharmacienne est gentille mais elle a oublié de commander mon traitement !
Une contrainte de plus : Ne pas attendre le dernier jour pour commander à nouveau les médicaments sous peine d'être en panique en cas de pénurie... parce que le succès de la tri-thérapie réside essentiellement dans sa prise quotidienne !

vendredi 12 décembre 2008

A la pharmacie et ailleurs

Aujourd'hui, je dois appeler la pharmacie pour qu'elle me réserve mon traitement. Je dois appeler la veille pour l'avoir le lendemain. Alors je m'enferme dans mon bureau, je parle tout doucement..."Bonjour c'est Mademoiselle Elisabeth, j'appelle parce que j'aurai besoin du truvada, du sustiva et du bactrim s'il vous plait"
Eux, les pharmaciens, ils font comme si c'était normal. Mais, moi, quand je viens chercher le traitement, tout le monde me reconnait et les médicaments m'attendent dans un petit sachet opaque.
Quand je vais à la pharmacie, je fais attention à ma tenue, je me maquille et je me parfume légèrement...je me rends "digne" de moi ! C'est comme si je sentais déjà les préjugés se posaient sur moi, comme si j'entendais les chuchotements des pharmaciens entre -eux "ah, c'est elle qui a le sida....oh la la...". Alors bien sapée, j'ai l'impression que je suis mieux armée pour le supporter. Peut-être que je psychote, peut-être qu'ils s'en foutent royalement et peut-être même qu'ils se frottent les mains en me voyant arriver. Vu le prix du traitement, j'imagine qu'ils se font une bonne com' !

Mon traitement coûte plus de 800€ par mois. Vous imaginez ça, vous ? Quand j'ai vu le prix la première fois, ça m'a déprimée profondément.

Tout d'abord parce que si l'état ne me remboursait pas, je serai déjà une SDF, même si je crée de la richesse dans ce pays en travaillant, le prix du traitement n'est pas loin d'un SMIC ! C'est énorme.
Ma vie est donc dépendante du bon vouloir de l'Etat. Car le jour, où ils ne rembourseront plus, je n'aurai plus qu'à attendre que le virus se développe à nouveau laissant la porte grande ouverte aux maladies infectieuses Maladies dont je crèverai sans aucun doute possible.

Ensuite, parce que, mon Dieu, je suis née sur le bon continent, dans un pays riche comme on dit, qui plus est le pays avec le meilleur système de soin au monde ! Et je ne peux pas m'empêcher penser aux contaminés en Afrique et ailleurs qu'on laisse crever faute de moyens...

Et ça, ça me déprime profondément.

mardi 9 décembre 2008

C'est pas gagné

Hier, tour de mes lectures blogosphériques... je tombe sur un article de Jean-Luc Romero. Un député séropositif qui brise les tabous. Quel courage ! Un jour peut-être, j'aurai le courage de partir en guerre comme lui.

Sur cet article, il retranscrit un email d'insultes reçu par un inconnu.
Voilà l'email que je retranscris tel qu'il est présenté sur le blog
"Je me permets de vous écrire au sujet de votre santé. Si vous avez tous ces ennuis, c’est une punition.
En effet, vous seriez normal et non pas ce genre de dévoyé vous n’auriez pas attrapé cette sale maladie. Les pervertis, c’est tout ce qu’ils méritent : alors ne vous plaignez pas et inutile de faire votre publicité dans Match. Ca ne nous intéresse pas du tout que vous êtes un pédé, c’est une sale race.
"

Comment vous expliquer l'électrochoc reçu ? Imaginez-vous 2 secondes la bêtise humaine et sa cruauté ?
La haine de ce texte m'a quasiment empêchée de dormir.
Une colère sourde m'a envahie, j'avais envie de choper ce connard, de lui faire mal à hauteur de sa haine irréfléchie.

"Regarde-moi ! Je suis une femme, je ne suis ni homosexuelle, ni droguée, je n'ai pratiqué aucune déviance sexuelle, je n'ai jamais fait de partouze, je ne me suis jamais prostituée et j'ai le SIDA, enfoiré de raciste !"
Et quand bien même, je ne serai pas dans cette "normalité" névrotique, je ne souhaite à personne de vivre ce que je vis. Quel connard ! Il a envie d'être frappé. Il aime qu'on le haïsse. Je ne peux pas expliquer ça autrement !

J'ai crée ce blog en me disant que, peut-être, je ferai bouger les choses, à mon tout petit niveau, en racontant mon quotidien, que peut-être un jour je n'aurai plus à me cacher... et quand je lis cette haine, je me sens violemment triste.

La tolérance et la mort des préjugés, c'est pas gagné !

lundi 8 décembre 2008

Histoire trimestrielle

Ce matin, prise de sang. Comme tous les 3 mois.
Tous les 3 mois, on va vérifier que ma charge virale (taux de virus dans le sang) ne se déglingue pas trop et que mes globules blancs sont costauds. Plus exactement mes CD4. Les CD4 sont un type de globule blanc sur lequel le virus adore squatter, voire il adore le détruire. C'est comme ça qu'on chope des maladies dites opportunistes. Des maladies qui profitent de la baisse des CD4 pour taper l'incruste. C'est comme ça que je me suis retrouvée avec une pneumocystose.
Je suis donc condamnée pour le restant de mes jours à aller faire la piqûre des 3 mois, pour vérifier que tout est OK, que le virus ne mute pas, que le traitement est efficace. Tous les 3 mois, je vais donc à l'hôpital avec l'appréhension de l'aiguille dans ma veine (ça me fait mal) et l'appréhension du verdict final !
D'autant plus que maintenant, plus que jamais, j'attends que ma charge virale soit indétectable. Elle est dite indétectable quand elle est à moins de 50 copies par mg de sang. Au dernier examen, j'étais à 150, et au moment de la pneumocystose, j'étais à 300 000 ! Flippant !
Quand ma charge sera dite indétectable, je pourrai peut-être prévoir de faire un enfant... cet enfant, je vais l'appeler Miracle, tellement je trouve ça incroyable que je puisse encore en faire. Le risque qu'il soit contaminé est de 1% si je suis bien le protocole. Et je vais le suivre à la lettre ce protocole, promis, juré, craché ! 1% c'est comme quand on prend la pilule et qu'on nous dit que c'est fiable à 99% !
Mes détracteurs vont me dire que ce pourcentage existe...oui, il existe. Je le sais. Mais c'est facile de critiquer quand on ne s'est jamais senti condamné. Oui, je vais prendre le risque de ce 1%.
Mais ne pensez pas que je suis inconsciente, ou insouciante.
Ne me jugez pas si facilement, vous n'êtes visiblement pas à ma place.

Photo © Getty Images, Inc.

vendredi 5 décembre 2008

Question de respect

Hier, une pub à la télé. Un couple fait l'amour, 1 fois, 2 fois... et on entend le décompte : 50 fois, 60 fois...
Ecran de fin : Avant d'enlever la capote, faîtes un dépistage !

Et moi, derrière mon écran, je me dis :"p'tain mais oui...c'est d'une évidence !"
Pourquoi est-ce évident aujourd'hui alors que ça ne l'était pas tant que ça il y a 6 mois ?
Thomas est un miraculé.
Plus de 2 ans qu'on copule dans toutes les pièces, dans tous les sens sans préservatif.
Il y a même an, je suis tombée enceinte. Fausse couche. Le temps que je me remette de ce deuil, on m'annonçait le virus.

3 ou 4 ans que je suis contaminée.
Plus de 2 ans qu'on ne se protège pas.
Plus de 2 ans qu'on joue à la roulette russe.
Et Thomas est sain et sauf.

Mais il y en a combien dans son cas ? Il y a en combien qui y échappe ?

P'tain, mais oui... c'est évident qu'il faut faire un test avant d'enlever la capote.
Ce n'est pas parce qu'on a pas confiance en l'autre, qu'on lui demande de faire un test.
C'est parce qu'il ignore peut-être qu'il est malade, c'est peut-être parce que vous ignorez que vous êtes malade !

P'tain mais oui, se protéger c'est une question de respect pour l'autre. Et pas l'inverse.

P'tain....

jeudi 4 décembre 2008

Les petits phrases qui tuent

Ce matin à la cafét'. Des collègues se chamaillent sur un chanteur quelconque. L'un d'eux l'adore et un autre ne le supporte pas. Ce dernier lance alors d'un air dédaigneux : "mais ce mec, c'est du sida sur pattes !"

Outch...

mercredi 3 décembre 2008

Des enfants sans virus

Hier 16h, émission de radio sur France culture :
"Est-il possible de devenir papa ou maman lorsqu’on est séropositif ? Oui, trois fois oui. Selon que le père, la mère, ou les deux parents sont porteurs du virus HIV, on peut aujourd’hui, grâce à l’assistance médicale à la procréation en milieu viral, éliminer les risques de contamination du partenaire sexuel ou de l’enfant à naître. Avec l’amélioration des traitements thérapeutiques dans les années 1990, l’allongement de la durée de vie des personnes séropositives et leur aspiration à mener une vie normale, des tas de petits bébés sont nés de couples sérodifférents.
Pour « Sur les docks », nous sommes partis à la rencontre de ces nouveaux papas et mamans à qui l’on prédisait il n’y a pas si longtemps une mort imminente. Ultime pied-de-nez à la grande faucheuse, François, Nathalie et d’autres ont donné la vie à leur tour. Certains ont profité de l’arrêté du 10 mai 2001 qui régit l’assistance médicale à la procréation en milieu viral et qui a donné naissance en France à onze centres en milieu hospitalier, d’autres ont fait ça tout seul, à la maison, avec une éprouvette et une seringue. Car la pulsion de vie, c’est plus fort que tout."
Un documentaire de Vincent Bernière et Gilles Davidas - Rediffusion de l’émission du 27 novembre 2007

Je ne parviens pas à choper le podcast. Je ne comprends rien !

Mais oui, oui, OUIIIIII je peux faire un enfant sans le contaminer !

EDIT DE MIDI : J'ai écouté l'émission. Enfin un truc plein d'espoir !

mardi 2 décembre 2008

Vous avez le Sida !

Cette phrase, je m'en souviendrais toute ma vie. Un séisme.
Tout a commencé 2 mois plus tôt. Je suis en balade à la montagne et ma gorge commence à me brûler légèrement quand j'inspire et je fais une petite poussée de fièvre. Comme je ne suis pas du genre à crier au loup-garou, j'attends une petite semaine pour aller voir le docteur. Il diagnostique une bronchite. Je prends ces médicaments bien sagement, mais rien n'y fait, ça empire.

1mois et demi plus tard, je respire mal, j'ai des montées de fièvres à 39.5, je grelotte, je sue, je m'essouffle, j'ai des éruptions cutanées de la tête aux pieds et j'ai de plus en plus de mal à parler. Thomas, mon compagnon, finit par appeler SOS Médecin. Pas plus inquiet que moi, il part au boulot et moi, j'attends. Quand le docteur arrive, son diagnostic ne se fait pas attendre. En 1minute30, il me parle de pneumopathie et d'Urgences. Il appelle de suite une ambulance et me somme de prendre quelques affaires.
Je suis éberluée. J'en reste sans voix
-Les urgences ? Ah ui ? Prendre des affaires ? Mais quoi? je comprends pas...
Je erre dans l'appart et parvient à choper ma brosse à dent, une culotte et une paire de chaussette. Le dentifrice,ça attendra...

30 minutes plus tard, je suis aux urgences sous respirateur. Thomas m'a rejoint. P'tain, sous respirateur, mais qu'est-ce qui se passe ? J'ai tellement été toute ma vie en bonne santé, que je ne m'inquiète pas plus que ça, je me dis que dans 2 heures, je suis rentrée. Au lieu de ça, on me transfère à 1 heure du matin en pneumologie.
Et pendant 3 jours, les médecins de la terre entière vont se relayer pour me poser des questions. Ils sont parfois à 5 dans ma chambre à tenter de pronostiquer des trucs. A ce moment là, je suis toujours sous respirateur. J'ai du mal à me déplacer mais je me force à me lever pour aller pisser même s'il m'en coûte un essoufflement hallucinant. Je veux pas pisser dans le pot. Tous les matins, je demande l'aide d'une infirmière pour me laver. Chaque geste me coûte. Comment j'ai fait pour en arriver là ? Quand j'y repense...je n'avais absolument pas conscience que j'allais crever. Et c'est peut-être ça qui m'a fait tenir, qui m'a fait me lever tous les matins. J'attendais sagement que les médecins donnent leur verdict. Bien sagement. J'ai eu tous les examens du monde entier. Check-up complet. Les prises de sang, le truc dans le nez, dans la gorge, les radios en veux-tu en voilà...Je n'ai jamais protester.
3 jours plus tard, cette jeune infirmière, la brune aux cheveux courts avec ses grands yeux bleus, entre dans ma chambre. Si j'avais su le séisme intergalactique qui allait suivre... Elle s'assoit sur mon lit. Prend son inspiration et commence :
-Nous avons enfin trouvé ce que vous avez. Nous allons pouvoir vous soigner. Vous avez fait une maladie opportuniste liée à un virus que nous avons découvert.
Elle s'arrête un moment. Le temps s'est arrêté.
- Vous avez le sida !
Comment vous expliquez ce vide qui d'un seul coup s'ouvre sous mes pieds ?Je suis suspendu au-dessus d'un trou béant, un trou noir. Je crève de peur qu'on me lâche là-dedans. Mon cerveau se brouille. Seuls 5 syllabes s'échappent : C'EST PAS PO SSI BLE !
Je n'entends plus le médecin :
-On va refaire un test pour confirmer le diagnostic mais il y a peu de chances qu'on se soit trompé.
-C'EST PAS PO SSI BLE !
-On ne meurt plus du sida aujourd'hui
-PAS-PO-SSI-BLE
-Les traitements sont efficaces
-NOOOOOOON
-On va mettre en place un traitement pour soigner votre pneumopathie
-PUTAIIIIIN... C'EST PAS PO SSI BLE !
Elle finit par me demander si j'ai une idée sur cette transmission, si j'ai déjà été transfusée.
- Bah non... ça doit être une transmission sexuelle.
Et là je pense à Thomas. Pas une seule seconde, je n'ai pensé que c'était de sa faute. Je savais que c'était moi, je savais que j'avais déconné. ça fait 2 ans que je suis avec lui. Je ne l'ai jamais trompé. ça doit remonter à avant. Putaiiiin, ça se trouve je l'ai contaminé.

Le soir, Thomas est là. Je suis dans ses bras. je ne lui dis rien. Je lui répète mon amour en me disant qu'il partira quand il saura. Il doit partir. Je vais mourir. Il est jeune. Il doit refaire sa vie avec une autre fille. Il mérite d'être heureux. Je l'embrasse sur ses lèvres douces en me disant que c'est peut-être la dernière fois.
Le lendemain, il se jettera dans mes bras en pleurs quand je lui annoncerai. Il ne veut pas partir.
On lui fait rapidement une prise de sang.
Il n'est pas contaminé. Un miracle !

lundi 1 décembre 2008

La promesse de ce sexe...

Hier soir dans mon bain, je regardais mon sexe.
Promesse de plaisirs et antre du mal.
Il est entré par là, il peut désormais lancer ses petits à l'assaut d'un sexe tendu qui n'aurait pas pris garde de se protéger.
Je suis condamnée au préservatif pour le restant de mes jours, alors qu'en des temps de célibat, j'y pensais à peine. Non pas que je me sentais au-dessus de tout ça, mais juste que je relayais le danger dans un coin de ma tête. C'est comme ces conducteurs qui enfrègnent le code de la route au mépris du danger. Ils oublient qu'ils peuvent à tout moment causer un accident et que les conséquences peuvent être lourdes. Moi, je me protégeais selon les envies de mon partenaire du moment. J'aurai dû être plus ferme dans mes protestations.
Une fois, j'ai fait un dépistage qui s'est révélé négatif. Je me souviens avoir pensé que je l'avais échappé belle. Pourquoi n'ai-je pas réagit à ce moment-là ?

Aujourd'hui, journée mondiale du Sida. Je n'entre pas encore dans les chiffres puisque j'ai appris que j'étais séropositive cette année. Mais tout de même, ça fait froid dans le dos :
En France, en 2007 : 150 000 personnes porteurs du virus. 40 000 ignoreraient qu'elles sont contaminées. ça aurait dû me faire davantage réfléchir quand je prenais le risque.

Et si...

Peinture Egon Schiele