C'est pas gagné, gagné; mais il y a de l'espoir

A la Une aujourd'hui, un patient atteint d'une leucémie aurait vu son virus VIH disparaitre...
Une bonne nouvelle ? Pas vraiment, l'opération subit est très risquée, 1/3 patients en meurt ! Et cette technique n'est absolument pas transposable à tous les malades.

Mais... il y a un espoir, en tous les cas, ça en donne !
- Article dans 20 minutes.
- Article dans le Figaro

Ma petite maison dans ma petite prairie

ça y est...j'ai signé le formulaire pour l'assurance du prêt de ma petite maison.

-Etes vous en Maladie Longue Durée ?
j'ai coché NON

-Prenez-vous des médicaments ?
j'ai coché NON

-Avez-vous fait un test VIH ?
j'ai coché NON

-Avez-vous le VIH ?
j'ai coché NON

-Avez-vous été hospitalisé plus d'un mois au cours des 5 dernières années ?
j'ai coché NON

Pour la dernière question, ce n'était pas un mois consécutif mais c'est sur la même année, donc ça compte pas.
ça fait donc 4 réponses mensongées sur 9.

J'ai un peu transpiré en signant ce torchon...

Pourvu qu'ils ne vérifient jamais auprès de la Sécurité Sociale...

Discussion anodine

Retranscription d'une discussion entre 2 copines:
Copine 1 : "j'ai oublié de prendre ma pillule... en même temps, je ne vais pas faire l'amour de si tôt puisque je suis célibataire."
Copine 2 : "Et puis, si ça devait t'arriver, tu mettrais 1 préservatif."
Copine 1 : "Ah oui, c'est un option !"

Et l'envie très très forte de Copine 2 de répondre "mais non, ce n'est pas une option...c'est une obligation !"
Et puis, je n'ai pas voulu polémiquer, lui faire la morale, etc.... C'était m'exposer au danger de me découvrir.

J'ai été un peu lâche.

Une petite maison dans une petite prairie,Témoignages

Suite à vos petits messages m'encourageant à prendre une assurance, je me suis renseignée sur les possibilités réelles. Mais 2 témoignages m'ont définitivement dissuadée.

Le 1er : Mon ami.
Voici son histoire : il a plus de 40 ans, célibataire et VIH bien sûr. Il veut acheter. Il ne veut pas mentir. Il ne ment pas. Les assurances refusent de le prendre.
Alors il essaie d'avoir un crédit sans assurance. Les banques refusent. Il galère. Mais il est persévérant.
Résultat : il a eu le crédit pour sa maison mais en l'hypothéquant. Au 1er souci, la banque peut donc lui saisir son bien et le revendre au prix qu'elle souhaite. Et lui se retrouve à la porte.

2ème témoignage : Un lecteur.
Au lieu de publié son commentaire, j'ai préféré le remonter dans ce billet. Merci donc à ce lecteur.
"Séropositif depuis plusieurs années, en très bonne santé, je suis comme vous en train d'acheter ma résidence principale. J'ai contacté deux assurances, qui se présentent comme des spécialistes de l'assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé. Après avoir rempli quantité de questionnaires, transmis toutes mes analyses depuis 6 ans, des certificats remplis par mon médecin, ils acceptent tous les deux de me couvrir....uniquement pour les accidents....à un prix exorbitant.
Autant dire que les banques n'accepteront jamais cette couverture, donc comme vous, je vais mentir et prendre l'assurance la moins chère.
La convention Areas est un prétexte à communication élogieuse des assureurs qui masque l'absence de volonté de réglementer ce secteur, pour permettre aux personnes ayant eu un souci de santé d'accéder à l'assurance.
C'est aussi un problème de santé publique. A l'heure où l'on veut inciter toute la population à se faire dépister, les assureurs préfèrent un séropositif qui s'ignore, à un séropositif qui se soigne !!!"

Voilà... Je pense que tout est dit.

Et enfin, la dernière chose qui m'a convaincue de mentir aux assurances : Le discours de Thomas.
"Je sais que mentir à l'assurance, revient à ne pas en avoir, qu'elle risque même de nous réclamer un dédommagement, mais je m'en fous. Je veux une maison avec toi, pour nos enfants. Je prends le risque. Je t'aime. On s'en sortira de toutes façons, quitte à revendre cette maison"
Mon Dieu que cet homme est incroyable !

Une petite maison dans une petite prairie

Une petite maison... Voici notre dernière envie, notre dernier rêve.
On cherche, on visite, on se projette.
En apparence, c'est tout beau, plein de paillette dans les yeux.
En arrière plan, il y a de l'insécurité face au crédit que nous allons contracter. Ou plutôt à son assurance.
En effet, en remplissant le questionnaire Santé, je vais être amenée à mentir à 5 questions sur 11.

5 questions sur 11... 45% des questions.
Avez-vous été hospitalisé plus d'un mois, avez-vous le VIH, avez-vous une maladie longue durée, etc.

Le risque :
Si l'assurance découvre mon mensonge, celle-ci est nulle.
S'il m'arrive quelque chose, qu'ils découvrent le mensonge, Thomas ne touchera rien. Cela revient à faire un crédit sans assurance.

Pourquoi prendre ce risque ?
Parce que je n'aurai jamais ce crédit si je dis que je suis séropositive. Même en bonne santé. Ou peut-être à un prix exorbitant. Un ami est passé par là, il a obtenu son crédit à force de persévérance, mais sans assurance.

Il ne reste plus qu'à croiser les doigts pour que tout se passe bien et que l'assurance ne découvre jamais le pot aux roses.

Laura Ingalls, version VIH, vous ne connaissiez pas ?

La grippe saisonnière et autres maladies

Ce qui est terrible, c'est que chaque fois que je suis malade, je me demande si ce n'est pas à cause de mes taux qui explosent...

ca fait 4 semaines que je tousse, que je crache mes poumons, dont 15 jours d'antibiotiques. Il y a comme un revival de la pneumocystose.
En moins trash : Je n'ai pas de fièvre, pas d'irruption cutanée, pas d'extinction de voix...
Mais je tousse tout le temps. J'ai vu mon généraliste 3 fois.
Je ne sais pas ce que j'ai.
Hier j'avais RDV avec le docteur du VIH. Il m'assure que les CD4 ne chutent pas de façon vertigineuse, si on prend bien son traitement. Je prends bien mon traitement.
Alors ?
Alors je ne sais pas. Alors je suis fatiguée.

Finalement, je vais le faire, ce vaccin contre la grippe.

La grippe saisonnière

J'ai reçu un courrier de l'assurance maladie.
Il dit, en résumé : si vous avez des problèmes de poumons et vu que vous êtes soumis au régime des ALD, il serait souhaitable de vous faire vacciner contre la grippe saisonnière.

D'accord.

Depuis, je ne cesse de m'interroger.
L'assurance maladie est-elle au courant de ma pneumopathie ? de mon VIH ?
Si oui, est-ce écrit en gros dès qu'ils tapent mon numéro de sécurité sociale sur leur ordinateur ?
Si les institutions publiques ont accès à mon dossier médical, à quoi sert le secret professionnel des médecins ?
Face à cette dernière question, je ne peux que penser que la sécurité sociale ne sait pas de quelle ALD je souffre...

Du moins, je l'espère.

Compte à rebours

Ca y est, Simon a plus de 6 mois.
Il a commencé à faire son propre système immunitaire.
Il a commencé à abandonner le mien.

Il n'a plus de prise de sang à faire tous les mois.
La prochaine sera pour ses 1 an.

J'ai récemment eu entre les mains les comptes-rendus du médecin de Simon.
Il est écrit "VIH indétectable".
Ca m'a rappelé que techniquement, il avait le VIH.
...........
...........
Plus pour longtemps
...........
...........
Dégage de mon fils, on ne veut plus te voir.

Jeunesse

Week-end en famille...
Je m'assois un moment avec les jeunes.
Ages : Entre 16 et 25 ans.

Je capte une conversation entre M et Y sur le fait de se protéger.
Y : tu ne t'es même pas protégée, t'es trop naze !
M : Mais c'est bon, j'ai confiance
Y : T'as confiance ? ça fait 15 jours que tu connais le mec
M : Non, mais il m'a dit qu'il avait fait le test en revenant de vacances. Il voulait me le montrer mais je lui ai dit que ce n'était pas la peine...

J'interviens, rouge de colère. J'essaie de rester calme. Personne ne sait que je suis séropositive.

Moi : Il a fait le test combien de temps après un rapport à risque ?
M : Je ne sais pas
Moi : Il faut attendre 3 mois après un rapport à risque... il a attendu combien de temps ? Et toi ? T'as fait un test quand ?
M : Moi ? J'en ai fait un il n'y a pas longtemps...
Moi : Combien de temps après un rapport à risque ?
M : (silence)
Moi : tu vois, même toi tu ne sais pas si tu es contaminée, alors comment tu peux faire confiance à un mec que tu ne connais pas ?
Je m'en fous que tu fasses l'amour à ton âge, mais protège-toi !
Avoir le sida, ce n'est pas drôle..


Plusieurs réflexions suite à cette discussion :
1. Ils parlent de rapports non-protégés comme si c'était un fait "normal". Comme s'il y en avait régulièrement....

2. Est-ce qu'ils se protégeraient si je leur racontais mon virus ?
En même temps, est-ce que je peux sauver la planète ?

En tous les cas, je constate que le préservatif n'est pas automatique, et que la confiance s'accorde facilement...
C'était d'ailleurs mon cas avant...
Que faut-il faire pour qu'ils comprennent et intègrent ça dans leur comportement?

Les fluides corporels de mon dentiste

Je suis retournée voir mon dentiste pour le check-up annuel.
Si vous ne vous souvenez pas les frasques de mon dentiste :
Les articles sont là.

Heureusement que j'ai de l'humour !
En arrivant, il prend ma carte vitale et constate que "oh, mais vous avez eu un enfant !"
- Et oui, je réponds, le sourire jusqu'aux oreilles, fière comme tout.
Il me félicite, il a l'air vraiment très heureux pour Thomas et moi.
Comme d'habitude, il est très curieux, mais à aucun moment je ne le sens dans le jugement négatif. Il vient également d'avoir un enfant, alors on discute bébé avec beaucoup de plaisir...

- Et la fécondation...euh... dans votre cas... médicalisée ?
- non, non... avec une petite seringue à la maison
- aaaah, d'accord... c'est mieux
- c'est sur, ça reste dans notre intimité

Et bla bla bla et bla bla bla....
Et bla bla bla et bla bla bla....

C'est là qu'arrive le dérapage :
- Vous l'allaitez ?
- ah ça, non, je n'ai pas pu
Il s'arrête un instant pour réfléchir et répond :
- Ah oui les fluides corporels !

Et là, j'ai franchement rit... Qu'est ce qu'il me parle encore de ces fluides corporels ? Quel fluide corporel ? Ca n'existe pas, la transmission se fait par le sang, c'est tout (je ne vais pas non plus rentrer dans les détails de l'allaitement avec lui)
Et là, comme pour se rattraper, il me rétorque avec hésitation et maladresse :
- oui, nan, mais...il y a toujours un peu de sang dans les fluides corporels.

Je me suis gentiment moquée de lui.

A noter pour me prochaine visite : lui demander ce qu'il entend par "fluide corporel"

Un espoir

Article dans le Monde :
Sida : une découverte relance l'espoir de trouver un vaccin

On remet ça ?

- Est-ce qu'il y a une contre-indication à une 2eme grossesse ?
- Une contre-indication ? Non, pourquoi ?
- je ne sais pas... ca s'est tellement bien passé avec le 1er...
- (sourire) Il n'y a aucune contre-indication

Ce bout de dialogue avec mon médecin trahit très bien mon état d'esprit actuel.
Pourquoi faire un 2eme enfant si tout s'est bien passé avec le 1er ?
Parce que ça ne se peut pas que tout se passe bien 2 fois, pardi !

J'ai eu la chance extraordinaire d'avoir un enfant dans les meilleures conditions possibles :
- une grossesse sans complication (sans compter mes angoisses et craintes)
- un accouchement long mais facile, par voie basse...
- un enfant en bonne santé et séro-négatif... et par dessus le marché, super sympa et souriant

Alors tout se bonheur peut-il durer, se reproduire ?
Faire un 2eme enfant, n'est-ce pas un peu/beaucoup tenter le diable ?!

Je vais bien, merci

Je suis moins présente sur ce blog.
Je ressens moins le besoin d'écrire.

Mon rapport au VIH est moins compliqué, je l'ai assimilé, me semble t-il.
C'est moins un secret qu'une chose intime entre Thomas et moi.
Il me semble qu'à présent j'aurai moins de difficulté à l'annoncer, à l'afficher.

Mon enfant va bien. Il est beau, sympa, facile et souriant.
Je me plais à en imaginer un 2ème. Vais-je me lancer un jour dans cette autre aventure ? Vais-je tenter à nouveau le diable, forcer la chance pour avoir un autre enfant en pleine santé ? J'y réfléchis...

J'évite toujours de penser à ce qui m'attend plus tard... à ce qui passera si le virus se réveille... Il y a une peur tapie au fond de moi qui me dit de ne pas trop cogiter là-dessus.

Vivre. Aimer. Être aimé.

L'espoir

Il est beau, il gazouille, il sourit, il rit presque... Voilà un enfant heureux.
Et quel chemin parcouru jusque là !
ça me donne presque envie d'en faire un 2eme.
L'équipe médicale a été extraordinaire. Elle m'a encouragée, elle a cru plus que moi au verdict virologique de Simon, elle ne m'a jamais jugée, toujours souriante... Formidable.

Alors pourquoi je reçois des témoignages de femmes allant à l'encontre de mon témoignage ?
Comme N. qui me dit "mon mari et moi avions consulté un gynéco, ce dernier au cours de la consultation me dit froidement que je n'avais pas à tenter de tomber ou essayer de tomber enceinte puisque j'avais ce virus. JE N'AVAIS PAS PU ME RETENIR, j'ai pleuré comme une madeleine ce jour là. C'est une douleur tellement atroce."

Alors, je l'encourage. Vas y, fonce. Trouve une équipe en qui tu auras une totale confiance. Respecte bien le protocole, les consignes. Attends leur feu vert pour utiliser la petite seringue avec ton mari. Tout va bien se passer.

Tu vas voir, c'est une aventure fantastique...

Au tour de la Chine

L'info est passée presque inaperçue, mais la Chine a levée l'interdiction de territoire aux séropositifs.

> Lire l'article sur le Monde

Quelle maman...

On me demande souvent comment ça se passe avec Simon, comment je vis tout ça.

Je vais tenter une réponse honnête, dénuée des "qu'en dira-t-on" et autres préjugés liés au diktat de la maman parfaite.

Il y a des hauts et des bas. En fait, je pense être une maman tout à fait ordinaire avec une petite pointe de culpabilité. Culpabilité d'avoir pris le risque de le contaminer. En effet, dans la nuit de vendredi à samedi, Simon pleurait beaucoup. Il avait de fortes coliques. A 39°C de fièvre, on l'a emmené aux urgences. Ma première pensée a été "c'est de ma faute". C'est de ma faute parce qu'il a été sous Retrovir et Epivir et que ça a provoqué une anémie. C'est de ma faute parce que cette anémie l'amène à prendre du fer, dont les effets indésirables sont les diarrhées.
Donc quand j'ai vu tout ses symptômes vendredi, j'ai pensé que c'était de ma faute.

A l'hôpital, j'ai beaucoup pleuré.
j'ai beaucoup pleuré quand je l'entendais hurler alors qu'on tentait à plusieurs reprises de lui poser un catéthère. J'ai pleuré à chaque prise de sang aussi. Et je ne vous parle pas de la ponction lombaire. Ces examens sont systématiques chez le nourrisson. Je souffrais terriblement et je suppliais les médecins d'arrêter. Ils ont même tenté une prise de sang au niveau du cou. Imaginez.
Verdict après avoir rendu les petits bras et mains de Simon tout bleus par les nombreux échecs de prise de sang, etc. : Une gastro-entérite.
Rien à voir avec le VIH ou le fer.

Après 2 jours à l'hôpital, j'en ai eu marre. Besoin de prendre l'air.
S'occuper de mon enfant 24h/24, c'était trop pour moi. Je n'avais plus la force de le veiller nuit et jour.

C'est juste que je suis une maman qui ne s'oublie pas. Mon enfant, seul, ne suffit pas à ma plénitude. Mais je ne culpabilise pas de ce sentiment, parce que je sais mon amour inconditionnelle; je sais que dès qu'il pose les yeux sur moi, qu'il sourit, qu'il gazouille, qu'il se love dans mes bras, mon cœur se remplit de plénitude, d'un bonheur infime.

Voilà.. je suis une maman ordinaire, qui aime profondément son fils, avec des hauts et des bas. Mais le fait que je m'accuse d'être la cause des maux de mon fils me fait dire que je resterai toujours dans la culpabilité d'avoir un jour cru aux boniments d'un homme qui m'a refilé ce putain de virus.

E.

Rien, il n'y a rien

"Rien, il n'y a rien. Tout va bien"
Voici les quelques mots du médecin qui s'occupe de Simon.

"Rien, il n'y a rien. Tout va bien"
Voici comment elle m'apprend ça, entre 2 portes, pressée de partir.

"Rien, il n'y a rien. Tout va bien"
Voici sa réponse à "Et ses résultats par rapport au VIH ça donne quoi ?"
Et moi de verser une petite larme, Simon dans les bras, et Thomas en face de moi.
J'oublie la froideur de ce médecin déjà partie.
Mon fils n'a pas le virus... pour le moment.

Après demande d'information auprès de la sage femme, je comprends que le virus est bien présent au niveau des globules blanches mais quand on le recherche ailleurs, il n'y ai pas. Ce qui augure du meilleur quand il commencera à créer ses propres globules blanches. Mais je ne suis pas sûre d'avoir bien compris.

La suite dans 3 mois... mais pour le moment mon fils est séronégatif !

Discussion

Discussion

Hier, je racontais à ma mère l'histoire d'une amie qui est tombée enceinte sans le vouloir.
Et voilà qu'elle s'emballe en me disant qu'elle ne comprend pas que les filles puissent tomber enceintes par accident de nos jours..."avec tous les moyens dont on dispose aujourd'hui..."

Ah bah oui... on a plein de moyens de contraception... tout le monde est au courant.
On a beau faire de la prévention, on continue quand même de tomber enceinte par accident, et de choper le sida !
Et là, ça me renvoie à ce que je vous disais il y a quelques mois : la prise de risque.

Ma mère monte sur ses grands chevaux, n'empêche que ça fait des années qu'on nous rabache partout que fumer c'est moche, que ça vous bousille et que ça vous tue... N'empêche qu'elle fume depuis plus de 30 ans...
La prise de risque.

On sait qu'on le prend, on est au courant de ce qui nous attend potentiellement... et pourtant...

La douleur

Quand il a du mal à se calmer, qu'il refuse la tétine, caler dans mes bras, je lui offre mon auriculaire. ça l'apaise aussitôt.
Ainsi, je me fais prisonnière de mon enfant : un bras le portant, l'autre satisfaisant son désir de succion.
Je plonge alors dans une contemplation complétement béate de mon enfant blottit contre mon sein.
Je peux alors admirer ses minuscules organes : sa petite bouche, son petit nez, ses petits doigts, ses petits yeux clos...

Je repense à ce chemin parcouru... à ce début de mai 2008, la gorge douloureuse et la fièvre élevée, annonçant le début de la pneumocystose et de l'impossible révélation.
Je repense à ce 1er RDV avec l'infirmière : En pleurs, je lui annonçais que jamais je ne pourrai avoir d'enfant, que jamais je ne pourrais prendre le risque... et cet espoir qu'elle a fait naître.

Aujourd'hui, on lui a fait une prise de sang. L'aiguille plantée dans son petit bras. Je n'ai pas pu supporter.
Je suis sortie de la salle en pleurs. La douleur de lui infliger ça. Déjà qu'il pleure en prenant son traitement...

Je sais qu'il oubliera, que ce n'est rien, qu'il en verra d'autres...
Mais je crois que je suis une maman pleine d'empathie et d'amour, qui souffre de voir souffrir son enfant.
Le truc normal, en fait, non ?

Elisabeth.
PS : Je vous invite à lire ce billet du Dr Kpote...et tout son blog d'ailleurs. Il interpelle et nous questionne, entre autres, sur la connerie humaine et les préjugés.

La naissance

Et bien voilà... il est arrivé.
Un matin, très tôt.
Par voie basse.
J'étais sous Retrovir tout le long de l'accouchement.
Il y a 10 ans, j'aurai eu la césarienne d'office.

Je vous passe le bonheur de le sentir arriver, de se dire : "ça y est, il est là...tout s'est bien passé".
L'irréel devient réel.
Le soulagement.
La concrétisation de ce désir.
L'attente qui prend fin.
On a du mal à y croire.

Les sage-femmes l'ont même posé sur moi, le temps de couper le cordon.
Puis il a pris un 1er bain spécial.
Et puis un 2eme, celui que l'on donne ordinairement.
Il a très vite eu sa 1er dose de Rétrovir et d'Epivir.
Il est sous ce traitement pendant 4 semaines.
J'ai mal quand il râle pour avaler ses doses.
Je lui demande de me pardonner, je lui dis que c'est maman qui a déconné mais que c'est bientôt fini.

Pour le prénom, je souhaite garder l'anonymat. Donc on va l'appeler Simon.
Elisabeth, Thomas et Simon. Pourquoi pas ?
Comme le jeu de mémoire aux 4 couleurs.
Pour se souvenir, ne pas oublier ce parcours difficile, ni les femmes qui n'ont pas la chance d'être traitées comme je l'ai été.
Je suis une privilégiée.

Son statut virologique sera connu et sûr à 99% dans 3 mois.
Les médecins et moi ne doutons pas un instant qu'il sera négatif.

Je vous passe également les joies et les difficultés d'être une toute nouvelle maman : joie, fatigue, inquiétude, contemplation béate, doutes...
Il est là. C'est tout ce qui compte.

Une dernière chose : je vous ai dit que c'était le plus beau bébé de tout l'univers ?

Sommaire et prolongations

Nous attendons toujours Nanard....
Il joue les prolongations. ça veut dire qu'il est bien dans mon ventre, non ?

C'est l'occasion pour moi de replonger dans mes écrits sur ce blog commencé fin 2008...

Voici donc quelques textes qui retracent un peu l'histoire de Nanard.
Je vous ai épargné les textes passés à pleurer...

* Quand j'ai appris ma séropositivité

* L'annonce à Thomas

* Pourquoi j'ai du attendre pour faire un enfant ?

* Changement de traitement

* Le GO GO des médecins

* La fécondation

* L'annonce


* Infos sur La transmission Mère/enfant
-01
-02
-03


Et sinon, il y a t-il un texte sur ce blog qui vous a plus marqué que les autres ?

La blague du jour

C'est un homme atteint d'une grave maladie : un cancer généralisé.
Il sait qu'il n'en a plus pour longtemps.
Etrangement, il clame partout qu'il a le sida.
Il dit qu'il a le sida à sa famille, ses amis, tout le monde.

Un jour, son fils lui demande : "mais pourquoi tu dis partout que tu as le sida alors que tu as un cancer ?"
Et le père répond : "comme ça, quand je serai mort, personne n'ira baiser ta mère!"

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C'est moche ? Oui, c'est moche.
Et c'est un pote qui m'a envoyée cette blague.
No comment.

Le projet 8

"En septembre 2000, 191 gouvernements se sont engagés à réduire de moitié la pauvreté dans le monde d'ici à 2015... 8 réalisateurs se sont mobilisés pour partager leur vision de ces enjeux fondamentaux"

Les films sont en diffusion gratuite à cette adresse :
http://www.letempspresse.org

Parmi ces enjeux : "Combattre le VIH/sida, le paludisme et d'autres maladies"
Voici le film, réalisé par Gaspard Noe.
Je n'ai pas réussi à le regarder jusqu'au bout...

Des news

Nanard n'est pas encore arrivé. Mais sa chambre est prête.
A un mois de la fin, tout ça me semble irréaliste.
2,5 ans que j'attends.
2,5 ans depuis ma fausse-couche.
1,5 ans que je connais mon statut de séropositive.
C'est long. Et nous sommes aujourd'hui, Thomas et moi, si près de la fin de cette attente...

Je prépare sereinement l'accouchement. Je n'ai pas peur de la douleur.
Tout ce que je veux, c'est que nanard ne soit pas contaminé.
Alors, allons-y pour une césarienne, une épisiotomie, tout ce que vous voulez, du moment qu'il soit sain.
J'ai confiance en l'équipe médicale.
Je suis prête.

Je vous tiens au courant, bien entendu.

Elisabeth.

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Message à tous ceux et celles qui m'écrivent des commentaires très personnels : je ne les publierai pas, sauf si vous me le demandez. Je ne veux pas dévoiler votre vie personnelle sans votre accord.
Si vous attendez une réponse de ma part, écrivez-moi sur ma boite perso : elisabeth.leblog-at-gmail.com car je ne vois pas votre email dans les commentaires.
Merci.

Et en plus, il mute et résiste...

Ce qui fait du VIH une vraie plaie, c'est que ce vicelard mute et résiste.
On se croit à l'abri derrière sa tri-thérapie, on se dit que ça durera des années comme ça, qu'on ne sera plus jamais embêté par ses maladies opportunistes et tout son bordel...
Mais c'est sans compter sur ses capacités à se modifier et à montrer quelques résistances au traitement.

- C'est pour ça que tous les 3 à 6 mois, on va sagement faire sa prise de sang, vérifier que nos taux de CD4 et copies sont corrects, qu'ils ne varient pas de façon trop importantes.
- C'est pour ça que 2 séropositifs ayant des relations sexuelles doivent continuer à se protéger : la rencontre des 2 virus pourrait les faire muter. Parce que chaque virus du VIH est particulier, unique...d'où le merdier pour trouver un vaccin.

Quand le virus montre des résistances à un médicament, on change le dosage ou ledit médicament.
Je me demande ce qui se passe quand le virus devient suffisamment méchant pour qu'on en arrive à épuiser toutes les possibilités de tri-thérapies....
Merci de ne pas me donner de réponses...je l'imagine très bien.

Récemment, au cours d'une de mes nombreuses prises de sang, les médecins ont vu que mon VIH présentait quelques résistances au Kaletra. Rien de grave, m'ont-ils dit. Je dois seulement faire attention à bien prendre le traitement après les repas.
Rien de grave... ça résonne en moi.
Rien de grave... Pour le moment ?
Il est hors de question que mes taux bougent d'ici à l'accouchement. Cela augmenterait le risque de contamination.
Rien de grave...J'essaie d'y croire.
Rien de grave...Jusqu'ici tout va bien. Tenir bon jusqu'à l'accouchement, après on verra bien ce qui m'attend.

Mais qu'est-ce que ce virus me réserve encore ?

Elisabeth.

PS : je ne suis pas médecin et je ne peux donc pas vous expliquer clairement ce qui fait que le virus mute ou résiste, ni employer des mots scientifiques...je vous invite donc à vous renseigner par ailleurs si le sujet vous intéresse.

Prise en charge de Nanard

Hier, RDV chez le médecin pour une visite de contrôle, la prise de sang et la rencontre avec l'équipe pédiatrique. C'est eux qui prendront en charge Nanard à sa naissance.
L'occasion d'avoir plus de précisions sur ce qui nous attend. Je vous livre tout ça brut de pomme, de manière très informative. Je préfère ne pas trop m'étendre sur mes craintes et ressentis.

L'accouchement
Tout d'abord, je serai mise sous Retrovir tout le long de l'accouchement pour limiter le risque de contamination. (J'en avais déjà parlé précédemment)
Puis, quand l'enfant Miracle arrivera, l'équipe pédiatrique l'emmenera rapidement pour le laver soigneusement. Donc je ne pourrai pas le prendre dans mes bras avant 1 ou 2 heures.
Ce qui me rassure, c 'est que Thomas sera avec lui.

Traitement de l'enfant
On devra lui administrer le Retrovir pendant 4 semaines, 2 à 4 fois par jour selon la quantité, sous forme de sirop.
Il aura une prise de sang à 3 jours, 15 jours puis tous les 3 mois pendant un an.
Il sera suivi pendant 2 ans.
Le médecin nous affirme qu'il pourra déjà se prononcer sur le statut virologique de l'enfant à 15 jours.
Je répéte : 15 jours après l'accouchement, je saurai si mon enfant est contaminé ou pas.
ça m'a mis une petite giffle. Non pas que j'ai oublié la possibilité qu'il le soit, mais plutôt, que je m'efforce de ne pas y penser... Je n'ai même pas osé demander ce qui se passerait s'il était séropositif. Je veux rester optimiste, comme le sont les docteurs :
J'ai des taux excellents : CD4 à 400, copies à -20...Et pour le moment rien n'indique que Nanard est envie de pointer son nez avant l'heure (l'arrivée avant terme présente plus de risques de contamination).

Résistance
Une seule chose me tracasse un peu...il semblerait que ce putain de virus développe des résistance au Kaletra. J'y reviendrai dans un prochain billet. Mais les médecins ne sont pas plus alarmés que ça et ils préconisent seulement que je prenne bien le traitement après le repas.

Pour conclure
ça se présente bien... Encore 1 mois et quelques à attendre.

Elisabeth.


PS : A l'attention de Charlotte: : je n'ose pas publier ton commentaire tant il est intime. Peux-tu m'écrire elisabeth.leblog[at]gmail.com ?

Pour bien commencer l'année...

C'était annoncé en octobre dernier, voilà qui est entériné : les séropositifs peuvent désormais voyager aux USA. C'est officiel depuis le 04 janvier.

On peut maintenant se demander si les pays "restrictifs" suivront cette initiative...

Sur ce, je vous souhaite à tous une excellente année 2010.

Elisabeth.