lundi 14 décembre 2009

Femmes séropositifs enceintes, quelques réponses

Si comme Mao vous vous posez des questions sur le pourquoi du comment sur la transmission du VIH Mère/Enfant, voici quelques réponses :

1) La transmission de la mère à l'enfant peut se faire de 3 manières:
* au travers du placenta lors des dernières semaines de grossesse
* lors de l'accouchement par absorption des sécrétions de la mère (sang, fluides... Je n'ai pas tout retenu)
* par le lait lors de l'allaitement.

2) Pourquoi le traitement de la mère?
A cause des risques précédents... Mais dans la réalité, les spécialistes se posent la question de l'utilité du traitement en particulier lorsque la charge virale de la mère est indétectable. Aujourd'hui donc on le fait, "dans le doute".

3) Pourquoi le traitement du nouveau-né ?
Parce qu'il est prouvé que le traitement, juste après l'exposition au virus, l'élimine.

4) Au sujet de la césarienne
On laisse faire l'accouchement par voie naturelle mais en cas de complication ou si cela dure trop longtemps on passe à la césarienne.

Merci à Mao qui m'a laissé ces explications très claires sur mon dernier billet.
Je tenais à le mettre en avant.

vendredi 11 décembre 2009

La prévention pour tous

Il y a quelques temps, j'entendais à la radio je-ne-sais-plus-qui dire qu'il fallait renforcer la prévention chez les homosexuels. ça m'avait interpellé. Etrange ce concept de cantonner la maladie aux homosexuels, comme si les hétéros n'étaient pas touchés, non ?

Et puis ce matin, le magazine Backchich a publié l'article "Excusez-moi, je suis séropositif et hétérosexuel".
Cet article explique clairement ce que je pense : La prévention pour tous !

Je vous invite donc à le lire, si ça vous intéresse, bien sûr.

http://www.bakchich.info/Excusez-moi-je-suis-seropositif-et,09548.html

lundi 7 décembre 2009

Le malaise de ne jamais en parler

1ère séance chez la sage-femme pour la préparation à l'accouchement :

Elle nous pose pleins de questions...
De plus en plus intimes..
Et puis vient la question : "c'est votre 1ere grossesse ? pas d'IVG?"
Et nous : "bah non, il y a bientôt 2 ans...fausse-couche"
"Et à votre avis, qu'est ce qu'il y a déclenché cette fausse couche?"

Et là, on est gêné. On ne s'est pas concerté. Devons-nous le dire ou non ?
On se regarde. J'ai une grosse boule à la gorge comme à chaque fois que je dois l'annoncer.
Je propose à Thomas de le dire, il me demande de le faire.
Alors je me lance :
"Quelques mois après, j'apprenais que j'étais séropositive, je pense que c'est lié"
Mais cette boule dans la gorge reste bien ancrée.
La sage-femme détend l'atmosphère par une blague quelconque.

Dans la journée, je repense à ce moment.
A force de cacher ce VIH, de ne pas en parler, la moindre évocation est une douleur.
Nous vivons avec, Thomas et moi, mais nous en parlons très peu...
Nous en parlons rarement à notre entourage et c'est un secret pour 95% des personnes que nous côtoyons.
Nous redoutons la question : "alors tu vas allaiter?"
Nous redoutons la question : "pourquoi es-tu suivie dans cet hôpital spécialisé dans les grossesses à risques ?"
Et nous savons déjà que j'accoucherai par césarienne.
Nous savons qu'il y a des risques pour l'enfant.
Et tout ça est caché alors que ma grossesse est au centre de beaucoup de nos discussions avec notre entourage, comme pour toutes les femmes enceintes, j'imagine.

Ma grossesse n'est pas un long fleuve tranquille, stagnant dans la béatitude idyllique et aveugle de sentir son bébé bouger...
Ma grossesse est semée de doutes, d'angoisses et n'est en aucun cas sereine.
Et je ne peux pas en parler. Nous ne pouvons pas en parler.

lundi 30 novembre 2009

La journée

Samedi, promenade en ville.
Nous déambulons dans les rues, quand nous arrivons sur une place envahit par des tentes blanches avec de grands drapeaux sur lesquels sont écrits "LUTTONS CONTRE LE SIDA". Des personnes essaient de nous aborder pour nous parler.
Thomas et moi fuyons, têtes baissées, comme si nous étions agressés. Je me blottis contre lui, on se serre la main, on accélère le pas. Vite, quitter la place. Vite. C'est comme si nous étions attaqués dans notre intimité. Je ne sais comment l'expliquer mieux.

300 mètres plus loin, je m'arrête
et je lui dis : "Nous pourrions nous arrêter, donner de l'argent par exemple..."
Thomas : "oui, tu as raison."
Moi : "on se sauve là, mais il n'y a pas de raison. Il font leur job, de la prévention, c'est bien"
Thomas : "bah oui, on est nuls"

On y est retournés. On a regardé les gens, écouté ceux qui donner des infos, ceux qui nous offraient des préservatifs... et on est reparti.

Demain, c'est la journée mondial de lutte contre le sida.

> Site officiel

mercredi 25 novembre 2009

Relations, Sexe et Fuite...suite et fin

Je repensais aux commentaires du billet "Relations, Sexe et Fuite".
Je me disais que nos positions ne pouvaient pas être différentes. Il y a forcément un clivage entre séropositifs et séronégatifs.

En effet, on nous répète sans cesse que le sida, c'est le mal, qu'on va être contaminé en faisant une fellation, qu'on va en mourir, etc. Rappelez-vous cette publicité pour Aides avec cet homme faisant l'amour avec un scorpion... Terrifiante.
Bref, on fait peur à la population avec cette maladie, pour qu'elle se protège.

Alors que le discours fait aux séropositifs est beaucoup plus rassurant. On nous dit qu'on ne va pas mourir, que la fellation est autorisée, qu'on peut s'aimer, faire des enfants sains, avoir une vie ordinaire. Sous certaines conditions, bien entendu. Tout n'est pas rose. Je ne voudrais pas que vous pensiez que tout est facile. Mais en tous les cas, le discours est positif (si je puis me permettre...)

C'est 2 discours complétements différents amènent certainement à tous ces préjugés. Je n'ai évidemment pas de solutions à proposer. Choquer, faire peur a toujours était un moyen de mettre en garde la population, comme par exemple, les campagnes de préventions de la route. Il est donc normal que dans l'inconscient collectif, le VIH fasse peur...

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mardi 24 novembre 2009

Préjugés ou comment mal interpréter ce que je raconte

Depuis le début de ce blog, je modère les commentaires.
J'ai toujours eu peur qu'on me fasse du mal, qu'on ne me comprenne pas.

Et bien, voici le premier commentaire désagréable, sur "Je hais les femmes enceintes" :
"je pense que tu detestes les femmes enceintes, parce-que tu es sterile, et en verite, tu ne supportes pas de l'etre.c'est pas tres gentil de les insulter comme tu le fais je suis mere de deux enfants, et je ne juge pas les femmes qui decident de ne pas en avoir, c'est leur vie, leur choix. "

J'ai hésité à le publier, et puis je me suis dit que je devais le faire et même le mettre en avant.
Il ne m'a pas blessé du tout. Visiblement la personne est tombée sur ce billet sans prendre la peine d'en lire d'autres. Parce que si elle avait lu le reste, elle aurait compris ce que j'exprimais dans ce billet. Toute cette jalousie, cette frustration, cette douleur...

Je voulais, en mettant en avant ce commentaire, montrer comme les mauvaises impressions et incompréhensions peuvent être faciles. Même sur un blog qui porte tout de même un nom très très explicite.

Sinon Nanard va bien, merci Madame l'anonyme ;-)

REVISION DE 15h40 : Zibou de Belgicanie me dit que ce commentaire répond au précédent...je vais lire le commentaire précédent sur le billet "Je hais les femmes enceintes"...et ah oui ! Je crois que ce commentaire ne s'adressait pas à moi. Donc, c'est moi qui aurait jugé trop vite ?
Ah oui ! Me voilà piégée :-)
Comme le dernier commentaire est arrivé aujourd'hui et que ce billet date de février, je n'ai pas cherché plus loin que le bout de mon nez. Désolée donc à Madame Anonyme.
Et merci à Zibou de Belgicanie.

mercredi 11 novembre 2009

Relations, Sexe et Fuite

Imaginez...

Vous êtes célibataire. Au cours d'une soirée, vous rencontrez une femme sublime. Elle vous sourit. Vous entamez de la séduire. Elle rit. Elle est drôle, intelligente, sexy. Qu'est ce qu'elle vous plait ! Elle affole vos sens.
Elle vous laisse son numéro de téléphone. Vous vous revoyez : resto, ciné, balade, longue discussion....Et puis un soir vos lèvres se touchent, vos langues se mélangent, vos corps s'échauffent.
Et là, elle vous repousse, et vous dis qu'elle est séropositive.
Que faites-vous ? Vous restez ou vous fuyez ? Honnêtement ?

Pour les filles, j'ai la même. Un super mâle, beau, drôle, sexy...vous n'en revenez pas d'avoir mis autant de temps à tomber sur cette perle. Il vous séduit en douceur. Votre cœur palpite, votre corps s'enflamme. Un soir, vous le caressez partout avec vos mains, votre bouche, votre langue et décidez de jouer avec son sexe en érection.
Et là, il vous repousse, et vous dis qu'il est séropositif.
Que faites-vous ? Vous restez ou vous fuyez ? Honnêtement ?

Moi, honnêtement, je ne sais pas. On se dit qu'on a pas peur du sida, mais quand il s'agit de le frôler, il n'y a pas beaucoup de téméraires. Je parle ici des hétérosexuels, parce que les témoignages d'homosexuels séropositifs que je reçois sont beaucoup plus nuancés.1 fois sur 2, le/la partenaire reste.
Mais les hétérosexuels semblent beaucoup plus frileux.
A l'image de cette femme qui m'écrivait récemment. Elle a 40 ans, célibataire depuis quelques années. Aucun de ses partenaires à qui elle a parlé de sa virologie n'a accepté de lui faire l'amour. Une fois, elle a rencontré un homme superbe, ils ont eu le coup de foudre. Elle lui a expliqué, il a accepté de voir un médecin qui lui a expliqué qu'il n'y avait pas de risques tant que les rapports étaient protégés... Il est parti quand même.
Est-elle obligée de chercher un homme sur des forums spécial séropo ? Pourquoi seul un homme séropositif serait suceptible de prendre le "risque" d'avoir un rapport protégé avec elle ? Est-elle condamnée à rester seule ?

Ne vous méprenez pas, je ne vous juge pas. J'en aurai fait surement autant.
Je pointe juste une dure réalité.
Ce n'est pas demain qu'on pourra annoncer que nous sommes porteurs du VIH sans que personne ne craigne pour sa sérologie....

Illustration © Julie Turconi, trouvée via moteur de recherche.

lundi 2 novembre 2009

Un espoir

Début 2010, Obama va ratifier l'ordre levant l'interdiction d'entrer sur le territoire américain des séropositifs qui les visait depuis 22 ans !
Enfin !

"A noter que 11 autres pays dans le monde refoulent les étudiants, touristes, voyageurs ou immigrants porteurs du virus du SIDA. Il s'agit de l'Arménie, du Bruneï, de l'Irak, de la Libye, de la Moldavie, d'Oman, du Qatar, de la Russie, de l'Arabie saoudite, de la Corée du Sud et du Soudan, selon l'association Immigration Equality. "

Ces informations sont tirées d'un article publié sur Le Figaro samedi dernier.

Je relève dans les commentaires de cet article, celui de Kaks qui m'apprend qu'en France, les africains souhaitant étudier en France doivent d'abord se faire dépister. Cela fait partie des conditions d'admission sur le territoire... Etrangement, je sens que cette info est tristement vraie... Quelqu'un peut confirmer ?
USA/France : même combat !? J'ai bien l'impression.


Merci à Zébuline pour l'info.
Pour retrouver l'article : http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2009/10/31/01011-20091031FILWWW00649-les-seropositifs-pourront-venir-aux-usa.php

mardi 27 octobre 2009

Flash back

En ce moment, je repense beaucoup à mon séjour à l'hôpital. Quand j'ai appris que j'étais séropositive.
Je me remémore les personnes que j'y ai croisées. Je me rappelle Thomas, je réalise combien ça a dû être dur pour lui. D'abord de croire que j'allais mourir, ensuite que j'avais le sida... La journée, il était au travail et les soirées, il les passait dans mes bras, sur un tout petit lit d'hôpital. De ma chambre, je le voyais arriver. Je souriais avant même qu'il ouvre la porte.

Je sentais que dans le service, on était un peu chouchouté. Nous voir, petit couple d'amoureux enlacé tous les soirs, ça devait les toucher, on devait leur paraitre mignon.

Je me souviens de ce médecin, que je vais appeler Docteur Leclerc parce qu'elle ressemblait à mon institutrice de CP du même nom : Grande, fluette, avec de longs doigts, les cheveux grisonnants, un regard bienveillant. Elle dirigeait le service de pneumologie (j'ai connu le service des maladies infectieuses plus tard).
Nous sommes restés environ 3 jours sans savoir ce que j'avais. Quand nous avons enfin eu le verdict. Il a fallu faire une prise de sang à Thomas. Il était un peu anxieux en attendant les résultats.

Quand le Docteur Leclerc a eu les résultats,elle a voulu lui annoncer en tête-à-tête, sans moi.
Ils sont allés dans son bureau. "Négatif ! Vous êtes séronégatif". Incroyable !
Thomas en a pleuré dans le bureau du Docteur. Et ce médecin avait tellement d'empathie, qu'elle en a pleuré aussi. Je ne sais pas pourquoi, mais je trouve ça dingue.

D'ailleurs Thomas veut aller lui présenter Nanard quand il sera là. Lui montrer le chemin qu'on a parcouru, lui montrer qu'on se bat, que tout va bien malgré les angoisses.

lundi 19 octobre 2009

L'amniocentèse ou que faire dire aux chiffres ?

Nanard est un garçon. Je l'ai appris la semaine dernière.
L'échographie est un moment qui ne devrait être que du bonheur.
Pas pour moi, ni Thomas. Pas cette fois-ci.

Tout a commencé par le RDV avec notre médecin.
Un mois plus tôt, j'avais fait la prise de sang pour déterminer le risque de trisomie de mon enfant.
Les résultats sont borderlines, mais sous le seuil acceptable.
Autrement dit j'ai un risque de 1/245 d'avoir un enfant trisomique. Le seuil au delà duquel, il n'y a pas de raison de s'inquiéter est de 1/250.
Pour 6 malheureux petits points, on me laisse le choix de l'amniocentèse.
"On vous propose l'amniocentèse, Elisabeth.A vous de choisir ?"
L'amniocentèse, c'est une malchance sur 100 de perdre le fœtus.

Je pleure. Évidemment.

Je passe l'échographie dans des larmes d'angoisses. Le médecin est une spécialiste, elle mesure tout ce qu'elle peut, les pieds, les mains, le cœur, le fémur....
Résultat de l'échographie : Aucune indication ne permet d'affirmer une malformation quelconque.
Efficacité d'une échographie : 80%.
Soit 20% de malchances de se tromper.

Je résume.
1 risque de 1/245 d'avoir un enfant trisomique. Soit 1 enfant sur 993 (ou 996, je ne sais plus, mais restons sur ce chiffre). Soit sous le seuil d'acceptabilité de 6 points.
80% de chance que le fœtus ne soit pas trisomique.
1% de malchance de le perdre en faisant une amniocentèse.

A moi de choisir : je prends le risque de le perdre ou le risque qu'il soit trisomique ?
Statistiquement le risque de le perdre est plus élevée que celui qu'il soit trisomique.
Personnellement, je ne veux absolument pas d'enfant trisomique. J'admire les parents qui acceptent cette fatalité. Mais je ne me sens absolument pas de l'assumer.

J'aurai eu 1/251, la question ne se posait pas. Incroyable.

Et le VIH dans l'amniocentèse ?
D'après le médecin, le risque de le contaminer pendant cet acte médical est inférieur à 1%.
Je serai sous perfusion rétrovirale, et mes copies sont actuellement sous la barre des 20. C'est très très bien.
En fait, elle s'inquiète plus du risque de fausse-couche que du risque de contamination, car il est plus grand pour elle.

Et Thomas ?
Il pleure avec moi.
Pourquoi ne pouvons-nous pas être heureux pleinement? Pourquoi faut-il choisir ?
Il veut croire que les chiffres disent que tout va bien. Que le risque est borderline par rapport à une moyenne, mais que l'écho nous conforte dans le fait que le fœtus soit normal.
Le risque de 1% de le contaminer, nous l'avons pris. Alors pourquoi prendre le 1% de risque de le perdre pour des chiffres borderlines, infirmés par une échographie pratiquée par une spécialiste ?
Mais le doute subsiste.

Cette épreuve, nous la vivons comme des poissards de la vie.
Il y a un an et demi, j'aurai pu crever du sida.
Il y a un an je m'accrochai à mon désir d'enfant.
Il y a 6 mois, j'espérai tomber enceinte.
Il y a 5 mois, je tombais enceinte.
Il y a 3 jours on me demandait de choisir entre le risque de le perdre ou le risque qu'il soit trisomique.

Il faut toujours un petit coup derrière la tête pour nous rappeler que le bonheur totale, ça n'existe pas. La sérénité non plus.
Il y en a pour qui la vie se déroule comme un tapis rouge, tranquille, sans accroche, et il y en d'autres pour qui les merdes et les angoisses sont un peu trop récurrentes.
Et ce matin, Thomas et moi sommes fatigués. Fatigués de ces récurrences.

La suite ?
Dans un mois, je refais une échographie pour confirmer ou infirmer la dernière.
Il faudra alors que je dise si oui ou non je veux faire cette amniocentèse.

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
POST-SCRIPTUM de 13h
Question de mon généraliste :
Le risque que vous avez de vous faire écraser en sortant pour faire l'amniocentèse est de 1/245.
Que faites-vous ?

J'aime beaucoup mon généraliste.
ça + le petite commentaire de Sonia suffisent à me redonner le sourire...
On fait vraiment dire ce qu'on veut dire aux chiffres.

mardi 13 octobre 2009

Un film

Ce week-end, nous sommes allés au cinéma avec des amis.
Un film brut, passionné, un film sur la vie, tu pleures, tu ris... un film plein d'émotions.

Ce film se passe dans les années 90 et le personnage central est une femme révoltée, droguée, inadaptée aux difficultés de la vie...

J'aurai dû me douter en voyant ce gros plan sur la seringue injectée de sang... Mais je n'ai rien vu venir. Cette femme attrape le sida. Cette femme meurt du sida à la fin du film.

Je sers la main de Thomas, je le regarde. Je me mets à pleurer sans plus m'arrêter. C'est plus fort que moi. ça coule tout seul. Pourtant, je ne dois pas le montrer à mes amis. Ils ignorent tout. Je me cache dans l'épaule de Thomas, je me cache sous mon gilet, j'essaie de me calmer avant qu'on ne rallume les lumières. Je suis séropositive, j'aurai pu crever comme elle. Je me tortille sur mon siège, je ravale mes larmes, j'étouffe le bruit qui accompagne mes pleurs
Thomas réussit à retenir ces larmes, il est également retourné. Je bois de l'eau, je n'en peux plus.

Les lumières se rallument. Je suis parvenue à me calmer.
Je regarde Thomas : "Nous, nous sommes du côté de la vie", lui dis-je en souriant, une main sur mon ventre.

jeudi 24 septembre 2009

Transmission Mère/enfant

Suites aux nombreuses interrogations de Mao, j'ai fait quelques recherches sur Internet pour expliquer comment la transmission Mère/Enfant se faisait.
J'ai évité les forums, souvent fréquentés par des personnes qui ont le même niveau de connaissance que moi, et j'ai cherché plutôt dans le médical.

Voici donc ce que j'ai trouvé :
http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/pediatrie/VIH.htm
Le hic est que ce document date de 2000. 8 ans écoulés au cours desquels des avancées ont surement été faites. Je l'espère.

Il est donc dit au sujet de la transmission Materno-foetale :

"les mécanismes de transmission materno-foetale (la transmission virale n’étant pas la même selon le moment où le virus est transmis) ne sont pas élucidés à ce jour. Plusieurs hypothèses coexistent faisant intervenir soit le virus libre soit le virus associé aux cellules soit une infection du placenta. Le rôle des anticorps neutralisants maternels et des cellules T cytotoxiques présentes chez la mère est aussi à préciser. [...]

La contamination peut se faire précocement (2
ème trimestre de grossesse) in utero. Mais elle survient dans 2/3 des cas en fin de 3ème trimestre de grossesse et en perpartum du fait des échanges maternofoetaux et du contact avec les sécrétions cervico-vaginales de la mère. La contamination (5 à 14% selon les études) peut survenir aussi lors de l'allaitement maternel, qui est donc formellement contre-indiqué dès lors qu’une alimentation artificielle est accessible et réalisable dans de bonnes conditions. [...]

Le risque de transmission dépend de
facteurs maternels, viraux, ainsi que ƒ d’événements obstétricaux.[...]
- L’existence de signes cliniques maternels (appartenance au groupe C du CDC ou SIDA), un déficit immunitaire important, une charge virale élevée (transmission x 2 si >10000 copies/ml), une antigénémie p24 positive, un âge maternel > 35 ans,
- l’absence d’anticorps neutralisants, des souches virales à réplication rapide,
- des infections associées (maladies sexuellement transmissibles ou virus tels cytomégalovirus, hépatites, herpès virus), la prématurité, l’infection placentaire, la rupture prématurée des membranes de plus de 4 heures ou des conditions d’accouchement sanglantes.

Et moi ?
Pour ma part, mes taux se portent à merveille. Mes copies étant au nombre de -20/ml, et mes CD4 à +350.
Quant à mon âge. J'aurai dépassé la date de péremption pour le 2eme enfant. Je note d'en parler avec le docteur pour évaluer ce risque.

Restent les évènements obstétricaux... Et là je m'en remets au destin, à ma bonne condition physique, et à mon optimisme...


Le statut virologique chez l'enfant

"Les nouveaux-nés de mères VIH positives possèdent des anticorps IgG transmis passivement et qui peuvent persister au-delà de 15 mois. [...]

Une numération formule sanguine et un bilan hépatique (transaminases et bilirubine) seront pratiqués afin de dépister les effets secondaires liés au traitement antirétroviral . [...]

Tous les enfants sont revus à 1 mois de vie en consultation par un pédiatre référent. En effet les résultats des tests de diagnostic direct réalisés à la naissance sont alors disponible (délai =28 jours pour les co-cultures). Deux situations sont alors possible : ou culture et PCR sont positives ou elles sont négatives. [...]

Dans le cas où ces tests sont d’emblée positifs, l’enfant a un grand risque d’appartenir à une forme rapidement évolutive qui se caractérise par des symptômes d’infection virale (adénopathies, hépatomégalie, splénomégalie), des complications infectieuses car ces enfants sont en règle très immunodéprimés et par des manifestations neurologiques liées au VIH (encéphalopathie). Le traitement antirétroviral sera alors poursuivi voire renforcé et une prophylaxie vis à vis du pneumocystis carinii sera entreprise si elle n’avait pas été déjà mise en place."

...

Et là, j'arrête la lecture de ce texte au moment où il aborde les symptômes que mon enfant pourrait rencontrer s'il était positif.
J'ai envie de pleurer.
Je ne veux pas qu'il soit contaminer.
Je ne veux pas qu'il ait d'effets secondaires liés au traitement, au virus.

C'est pour ça que je ne veux pas tout savoir, que j'évite les recherches sur Internet, cela entame mon optimisme.

Si les médecins veulent lui donner un traitement à la naissance, qu'ils le fassent. Peu importe s'ils ont raison ou pas, s'ils pourraient l'éviter.

Comment pourrais-je vivre en sachant que j'ai contaminé mon enfant ? Je suis censée le protéger, pas le blesser. Je ne sais pas comment expliquer la terreur dans laquelle me mettent ces pensées, cette douleur qui me prend au cœur...

Sommes-nous fous et naïfs d'avoir pris ce risque, aussi minime soit-il ?
...................................................

jeudi 17 septembre 2009

Et l'accouchement ? Et après ?

Tout d'abord, Nanard va bien. J'ai entendu son petit cœur battre il y a 2 jours.
Il a 15 semaines. Et tous les matins, je me rappelle le miracle que c'est de voir ce ventre gonfler, je me souviens tout ce que j'ai vécu l'année dernière et j'ai envie de croire que tout va bien se finir, que j'ai bien le droit à ce petit bonheur, moi aussi.

D'un côté plus pragmatique, je m'interrogeais sur l'accouchement, et surtout sur le traitement qu'il aurait à prendre à la naissance.

Je vous livre les informations que j'ai eues. Je laisse ces réponses mûrir jusqu'à ce qu'elles provoquent d'autres questions que je poserai au prochain RDV avec le médecin.

Tout d'abord, mon accouchement sera davantage médicalisé que pour celui d'une femme séronégative.
Qu'est ce que cela signifie ? Je l'ignore encore.

Ensuite, Nanard se verra administrer son traitement anti-viral par voie orale. C'est une très bonne nouvelle, pour moi qui l'imaginait sous intra-veineuse, ou je ne sais quoi. Je l'aurai rapidement avec moi.
Ensuite, il sera suivi à l'hôpital pendant un an. Et ses frais médicaux seront pris en charge à 100% pendant 2 ans.

Pour le reste, je ne rentre pas dans les détails d'une grossesse ordinaire. Là n'est pas le propos, me semble t-il.
Sachez, en tous les cas, que tout va bien pour Thomas, Nanard et moi.

jeudi 10 septembre 2009

Les potes

ça c'est passé le week-end dernier. ça a été fulgurant.
Un pote vient prendre un verre. Il nous raconte une anecdote quelconque.

Soudain, il lâche :
- il voulait pas m'approcher, je lui dis : "vas-y, j'ai pas le sida !"

Thomas et moi n'avons même pas échangé un regard. Nous sommes restés stoïques. Comme si de rien n'était.
Je comprends l'image utilisée, le sida fait fuir...ça en devient une expression. Fût un temps, il aurait dit "j'ai pas la galle", c'était pareil.
C'était pas méchant.
Juste une image.
Une image dans l'inconscient collectif ?

Il ignore que je suis porteuse du VIH, bien évidemment. Et il l'ignorera longtemps encore.

lundi 31 août 2009

A la pharmacie

J'ai reçu un petit commentaire d'une étudiante en Pharmacie qui répond à mes interrogations sur les pharmaciens et leur bénéfice, ici.
Je voulais mettre en avant ces infos dans un petit billet dédié.

Voici donc un extrait de son commentaire :
"Pour le prix, eh bien non, on ne gagne quasiment rien sur ce genre de médicament, pour la simple raison qu'ils sont déjà extrêmement chers donc que le prix public est fixé (pas par le pharmacien!) avec la marge la plus basse possible. C'est pour cette raison de prix aussi, et parce qu'on n'en vend que très très peu, qu'on ne peut pas se permettre de stocker les boites, et qu'il faut les commander à chaque fois..."

Ma pharmacienne n'est donc pas cupide ! Et moi, je suis bien suspicieuse.

Merci à cette étudiante. Et pour lire l'ensemble de son commentaire, c'est ici.

vendredi 21 août 2009

Triste rêve

Mon Dr est assise en face de moi, elle me montre une feuille de chiffres. Tout est là, mes CD4 ont chuté brutalement. C est pourquoi le fœtus est contaminé. Il a une malformation.
Tout est fini.
Je pleure, je pleure à ne plus m arrêter...
Je vois un pote à qui je dis que tout est terminé, que je dois faire sauter le fœtus.
Et je pleure, je pleure.
Je ne peux rien dire à ce pote qui ignore mon virus. Mais je me dis que je dois renoncer à faire des enfants si c est pour les contaminer. Et puis 2 "ratés" en 2 ans, c est bon, j ai compris...
Et je pleure, je pleure...

Thomas me reveille. Apparemment j étais agitée... Je fonds en larmes dans ses bras. La tristesse de ce rêve m a suivie jusque dans la réalité, et toute la journée.

mercredi 12 août 2009

Quelques infos, quelques questions

Hier, RDV donc avec le docteur après l'échographie.

Concernant la grippe A, pas d'inquiétude à avoir me dit-elle. Aller chez le médecin dès que j'ai de la fièvre.
Ensuite, je serai surement vaccinée puisque je suis dans 2 catégories à risque : VIH et Grossesse.

Concernant la transmission, Thomas voulait avoir des précisions, ce n'était pas super clair dans sa tête.
L'enfant naît avec mes anti-corps, mais il les évacue ensuite. La seule transmission possible et dangereuse se situera au moment de l'accouchement. C'est là, que mon enfant sera en contact avec mon sang. Il est donc primordial qu'à ce moment mes taux soient indétectables.
D'ailleurs, d'après les examens de juillet, je suis à moins de 20 copies. C'est très très bien. Et mes CD4 n'ont pas bougé. Parfait.

Concernant les risques de trisomie, une prise de sang est faite à toutes les femmes enceintes. Cette prise de sang va déterminer le % de chance d'avoir un enfant trisomique. Cet examen est fiable à 70% seulement.
Selon les résultats, une amio-synthèse est pratiquée... ou pas.
C'est là que nous devons faire un choix, Thomas et moi : Devons-nous accepter cette prise de sang ?
Devons-nous accepter cette prise de sang sachant que les résultats ne sont fiables qu'à 70%, que s'il y a un "faux positif" nous nous poserons la question de l'amio-synthèse, que s'il y a amio-synthèse, il y a risque élevé de fausse-couche et de transmission du VIH. Je n'ai pas envie d'un enfant trisomique et j'ai peu de chance d'en avoir... Oui mais...

Je ne sais pas quoi faire.

mardi 11 août 2009

Tout va bien

J'étais stressée ce matin. Le cœur en pagaille, les mains moites...
Et puis je suis rentrée dans la salle avec Thomas. Je me suis allongée.
La sage femme a mis son .... je ne sais toujours pas comment ça s'appelle...son pistolet sur mon ventre.
L'écran est allumé. Et je l'ai vu !
Nanard ! Il est là, il bouge, il est content, il a 2 jambes, 2 petits pieds, 2 petits bras... Dois-je vous annoncer que j'ai pleuré ? Vous commencez à vous y habituer ! J'ai pleuré..j'ai trouvé ça merveilleux.
Et je me suis dit :"il va être heureux lui !" J'ai eu cette certitude. Je vais l'aimer à en crever, son père aussi, et je vais aimer son père, et il va grandir dans l'amour... patati la guimauve... Je suis trop contente.

Je reviendrai plus tard vous raconter ma discussion avec mon médecin, notamment sur la grippe A, sur l'amio-synthèse, la transmission du virus à l'enfant.
Pour l'instant, je dois mettre mon téléphone en charge.. il est tombé en panne. impossible de prévenir mes parents, Mao, Noémie et StevAustin.

lundi 10 août 2009

J-1 : Comme un goût de culpabilité

Nuit agitée. Mal de tête.
Rêve étrange :
Je me rends à l'hôpital pour mon écho que j'attends et redoute tant. Je suis avec mon frère.
Il m'accompagne.
Soudain une petite blonde dans une petite voiture s'arrête et demande son chemin. Elle embarque mon frère qui se met au volant. Il dit qu'il me rejoint, qu'il fait vite. La fille sourit.
J'arrive donc seule à l'hôpital. Je ne connais pas cet hôpital. Je cherche la salle pour les échographies. Je demande mon chemin, mais je ne comprends rien aux explications. Je suis perdue. Je me demande ce que fait Mao...

Ce rêve était assez angoissant, agité. Il m'a réveillé.

Je crois qu'il fait suite à la discussion que j'ai eu avec mon frère, hier. Je lui dis que le bébé, s'il arrive à terme, sera mis directement sous traitement anti-vih, qu'il naitra quoiqu'il arrive avec mes anti-corps donc avec le virus, et que théoriquement au bout de 6 mois, on saura s'il sera séropositif ou pas...
Et mon frère me répond spontanément : "oh la la t'imagine s'il garde le virus, comment il va t'en vouloir de lui avoir refilé !"
Je suis restée bouche-bée. Bah oui, j'imagine... enfin, non je préfère me dire que les 1% de malchance pour qu'il reste avec mon virus ne sera pas pour lui.
J'ai répondu : "mais il ne le gardera pas..."

J'avais comme un malaise en raccrochant...

vendredi 31 juillet 2009

La grippe A

Je ne sais pas pour vous, mais moi je suis inquiète avec cette grippe A qui traîne.
Si je chope ça avec mon virus VIH, ça risque de faire mal, non ?
Peut-être que j'aurai des complications.
Et puis avec Nanard, c'est pas le meilleur moment pour être malade.

Alors j'ai fait une chose que je ne fais jamais : je suis allée chercher des infos sur Internet.
Et tout le monde dit la même chose : Ils ne connaissent pas les interactions entre H1N1 et VIH, autant dans la contamination que dans les effets de la grippe sur un porteur du VIH.
Sur http://infos-grippe-porcine.com, on lit :"....les adultes infectés par le VIH et les adolescents, et en particulier les personnes à faible taux de CD4 ou le SIDA, peuvent connaître des complications plus graves de la grippe. Il est donc possible que des adultes infectés par le VIH ainsi que les adolescents subissent des complications supplémentaires si il y a infection par le virus de la grippe H1N1."

Unaids dit à peu près la même chose.
"Il n’existe aucun document faisant état d’interactions cliniques entre le VIH et le virus de la grippe A(H1N1), dont la transmission, la période d’incubation et les manifestations cliniques sont, dans l’ensemble, similaires à celles des virus grippaux saisonniers. Les données disponibles ne permettent pas de prédire les effets d’une éventuelle pandémie humaine de grippe sur les personnes vivant avec le VIH, mais les interactions entre le VIH et la grippe A(H1N1) pourraient, elles, être importantes."

Si je comprends bien, je ne suis pas suceptible d'attraper plus facilement ce virus qu'un séronégatif, mais les effets peuvent-être plus importants. Ce n'est pas très rassurant surtout que mes taux de CD4 ont du chuter avec Nanard.

Conclusion : Je vais essayer de ne pas plonger dans une psychose et prier pour qu'on me propose le vaccin contre la grippe A.

lundi 27 juillet 2009

Et nous irons tous en enfer

de Fernando Vallejo

Cet auteur colombien, exilé au Mexique, aborde ces romans sans compromis. Il ne passe par aucun détour; tantôt plein de haine, tantôt plein de compassion, le tout parsemé d'un humour noir bien bien décapant.
Homosexuel, athée et révolté par la bêtise humaine, il aime déranger.

Dans ce roman, il parle de sa mère, la folle, qu'il hait au plus haut point, de la religion qu'il exècre tout autant.
Dans ce roman, il parle de son frère Dario en train de crever du sida dans son lit, à fumer des joints. Il rend hommage à ce frère qui aura brulé sa vie par tous les bouts possible.

Un exemple du ton grinçant de Vallejo : "Va-t-on cesser de vivre pour soigner le sida ? La vie est un sida. Si vous n’y croyez pas, regardez les vieux : épuisés, squelettiques, immunodéficitaires, avec des taches sur tout le corps et des poils sur les oreilles qui poussent et poussent tandis que leur sexe se retire. Si ce n’est pas le sida, ça, alors, je me demande ce que c’est ».

Ce roman me tient étrangement à coeur. Parce qu'étrangement, c'est le bouquin que je lisais quand j'ai été transporté aux urgences il y a un an. Véridique. Il me prenait déjà aux tripes avec ce ton cru, cash, à la mitraillette...
Quand on m'a annoncé que j'avais le sida. J'ai essayé malgrè tout de le finir. Mais je n'ai pas pu. Il gît dans ma bibliothèque avec son marque-page. C'est le 1er bouquin que je ne termine pas pour des raisons personnelles.

Evidemment, je déconseille ce libre aux âmes sensibles.

lundi 20 juillet 2009

Des nouvelles de Nanard

2 heures.
L'attente n'a pas été si longue.
Thomas a mes côtés, nous avions acheté une quantité de magazine pour passer le temps.
Même pas eu le temps de les lire.
Un premier et long entretien avec la sage-femme.
Age, poids, antécédents, tri-thérapie et puis prise de sang.
C'est désormais ce service, dans cet hôpital, qui suivra ma charge virale et mes CD4.
J'ai posé quelques questions ici et là.
Je sais maintenant que c'est mon lait qui est contaminé. Pas la peine de le tirer, il ne servira à rien.

Et puis le médecin est arrivée, contente de me voir. Nous avons le droit aux félicitations.
Elle me parle de l'insémination à la maison, je dis que c'est formidable. Nettement mieux que d'être assisté, que de savoir Thomas en train d'éjaculer dans la pièce à coté. Là, nous étions tous les 2. Personne d'autre.

Elle m'examine. Il parait que j'ai un col parfait ! Je ne sais pas ce que ça veut dire. Mais ça me rassure.
Et puis elle me parle de faire rapidement une échographie.

Petit moment de panique.
La dernière fois, elle a duré 1 minute. Mon docteur de l'époque m'avait dit très laconiquement : "Il n'y a pas de rythme cardiaque. C'est fini". J'en étais à 2 mois. A peu près au même moment qu'aujourd'hui. (j'en suis à un mois et demi).

Je suis rentrée dans la salle pas très à l'aise. En une minute, j'ai imaginé la fin. Fœtus pas viable. Désolée. Faut tout recommencer... bam... Retour en arrière.

Je suis montée sur la table. Elle a mis le bidule sur mon ventre, et j'ai vu.
J'ai vu à l'écran ma cacahuète. Mon Bernard l'hermitte a une tête de cacahuète.
Haricot me reprend le médecin. Si vous voulez... Tout ce que vous voulez même...
Elle me dit que tout va bien. Tout est en place. J'y crois pas.
Je pleure. Thomas me prend la main. J'entends même son rythme cardiaque... 150 pulsations/minutes.
Et il mesure 2 centimètres.
2 centimètres ? vous imaginez un peu ? Une cacahuète, ce nanard !

Nanard est en vie. Nanard va bien. Et je ris, et je pleure...Je suis si contente.
Comme j'ai envie d'embrasser mon médecin.

J'ai même eu le droit de repartir avec les photos de l'écho.
Résultat, Thomas et moi avons passé le week-end sur un petit nuage.

Prochain RDV : le 11 aout. Pour l'écho des 2,5 mois. On peut dire que ce sera pour les 3 mois.
Si tout va bien, je léverai ce secret et vous pourrez le raconter à qui vous voulez.

Accroche toi, Nanard, accroche-toi....

jeudi 9 juillet 2009

La vérité

Quand on m'a appris que j'avais le Sida, les médecins ont tout de suite cherché à me rassurer :
"on ne meurt plus du Sida aujourd'hui"

Hier, je suis re-tombée par hasard sur ces images de Samuel Bollendorf. Je ne voulais pas les regarder. Et puis, j'ai plongé....
On meurt toujours du Sida aujourd'hui.
Je suis juste née sur le bon continent...



Samuel Bollendorf
> Voir toutes les photos Samuel Bollendorf

lundi 6 juillet 2009

J'ai oublié

Hier, je me suis levée... Direction le petit-déjeuner.
J'ai préparé des tartines, mon thé et je me suis installée...

Et voilà.

J'ai oublié mon traitement. Je ne l'ai pas pris hier matin.
C'est la 1ère fois en 1 an.

J'y ai pensé vers 20h, en préparant les comprimés du soir.

Catastrophe !? Je ne sais pas.
Mes CD4 sont censés chuter du fait de ma grossesse, n'ai-je pas aggravé la situation ?
Je ne sais pas.

On va dire que tout va bien, que plus jamais je n'oublierai....
On va dire que tout va bien. Oui.

mardi 30 juin 2009

RDV Dr Gygy

J'appelle l'hôpital pour prendre RDV avec Dr Gygy qui doit me suivre pendant ma grossesse.

Il y a 3000 services pour la maternité : service "mère-enfant", service "t'es enceinte", service x, service y,etc.

J'appelle un 1er secrétariat qui me renvoie sur un autre. De là, j'ai une conversation assez surprenante avec la secrétaire. La voici, à quelques détails prés :
-Bonjour, je souhaiterai avoir un RDV avec le Dr Gygy car je suis enceinte et elle me suit.
-Le docteur Gygy ? Mais son planning est plein jusqu'en novembre...
-euh?!? ça veut dire qu'elle ne peut pas me suivre ?
-Et bien, vous n'avez pas un gynécologue qui vous suit ?
-Bah, c'est le Docteur Gygy ! Elle me suit depuis un moment parce que je suis séropositive...
-Aaaaaaah, fallait le dire tout de suite, je vous transfère dans le service adéquat.

Et là j'ai effectivement pu avoir un RDV avec le docteur Gygy mais avec au moins 4 heures d'attente m'a t-on dit !

ça démarre bien :

1. Je dois annoncer que je suis séropositive d'emblée : "bonjour, je suis séropositive et enceinte!"
Super ! Je dois porter un badge aussi ?

2. Il n'y a que cet hôpital pour me suivre, avec des taux de transmission à l'enfant proche du 0, mais avec des heures d'attente incroyables. J'ose pas imaginer l'accouchement...

Et sinon :
je suis dans ma 4ème semaine, j'ai toujours les seins énooooormes et le ventre gonflé. Pour le moment Nanard semble s'accrocher.... A suivre.

mercredi 24 juin 2009

Mao, mon grand frère

En mars, je vous raconterai l'annonce de mon VIH à mon frère et ma mère. (ici)

Mon frère, Mao, prend aujourd'hui la parole, comme Noémie il y a peu. Il raconte comment il a vécu l'annonce. Je me rends compte qu'à 6000km de moi, ce ne devait pas être évident.

Petite précision : je n'avais pas peur de sa colère, j'avais peur qu'il s'effondre. Mais comme je disais précédemment, mon frère est de ces hommes qui pensent qu'il ne faut pas pleurer en public. Jamais.
Son texte est à son image : brut de pomme et honnête.
Et je l'aime toujours inconditionnellement.

Voici donc sa lettre
:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Elisabeth et moi c'est une vieille histoire... Ca doit faire 35 ans que l'on se connait.
Nous avons à peine un an de différence : elle a toujours été dans ma vie, j'ai toujours été dans la sienne.
Nous avons toujours été là l'un pour l'autre, même lorsque les parents avaient démissionnés...

Au début de cette histoire, une grossesse : chouette ! cool ! enfin !
Cet enfant sera comme le mien !

Ah elle l'a perdu ?!? Bon ben ça arrive, 1 grossesse sur 4 échoue dans les 3 premiers mois.
C'est connu, c'est dans les stats, même un ami gynéco m'avait confirmé le fait.

Hein quoi un rhume ?!? Oui bon ben ça arrive...
Hein quoi le rhume s'est transformé en bronchite ?!? Oui bon ben pourquoi pas...
Hein quoi c'est devenu une pneumonie ??!? L'homéopathie c'est de la merde, on le savait, faut changer de médecin,
on se repose et puis ça va passer ... Ah ? Ok!!
Hein quoi t'es à l'hôpital ?!? Oui c'est grave une pneumo... mais toi ca va ? rien de grave ? bon OK.

Petit mail du père (copier-coller) "T'es au courant pour Zabeth ?"
Ma réponse :
"??? Quoi pour Zabeth ?
Une bronchite ?
Ça, c'est aggravé ?"

Puis autre mail de moi 5 mn plus tard (le temps de la réflexion) : "Si tu voulais faire plus alarmant, tu ne pourrais pas..."
Là s'en suit une crise du père, il est en plein de délire, je ne réponds pas.
En tout cas, appel à la frangine, j'ai un peu peur, la gorge serrée, j'ai pas envie de la perdre, c'est quoi le message du père, ça veut dire quoi ?
Ça va ? ça va ! T'es sûre que ça va ? Tu n'as pas besoin que je vienne ? Non non ça va !!

Bon ben ça va, je vais la croire... Quelques appels les jours suivants, elle est guérie tout va bien !

Arrive ensuite l'été: Elisabeth doit venir me retrouver chez des amis dans le Sud.
Ça fait un an que nous ne nous sommes pas vus.
Je la trouve un peu bizarre, tendue... Pas à l'aise... Pourtant ces amis, elle les connait depuis longtemps, elle les adore.. Mais là juste un petit bonjour de courtoisie, un peu de présence pour ne pas être malpolie et départ.
Dans la voiture, l'ambiance est... bizarre, on attend qu'il se passe qq chose...
A peine sortie du village, une fruiterie avec un parking. La voiture est vite garée: elle doit me dire qqchose...
Oulala... De quoi s'agit-il.. et puis je vois qu'elle n'est vraiment pas bien, la bouche déformée par les sanglots
coincés dans la gorge... Putain y a eu un décès dans la famille: mon père !
Les pleurs sortent en même temps que les mots : elle a le sida.

Dans ma tête 2 sentiments mélangés:
* MERDE ! un gros MERDE géant ! celui de la fatalité, celui que l'on voulait éviter, celui qui arrive après
"jusque-là-ça-va ". MERDE.
* Ouf, c'est que çà !

Ben oui c'est que ça, elle est vivante, elle est là dans mes bras, c'est elle que je serre, il n'y a rien de changé.
On ne meurt plus du sida de façon fulgurante dans d'affreuses douleurs...
Je ne sais pas de quoi elle avait peur... Que je crie, que je la renie, que je l'engueule...
Ben non, devant sa douleurs il n'y avait pas d'autre réaction que de la serrer fort et lui
dire "je t'aime".

Je ne sais plus ce que j'ai dit.

Mais voilà elle est vivante, c'est le principal. Le reste ? ben, c'est du détail.

Le reste du voyage a été tranquille plus serein, on en a parlé un peu, pas plus que cela, il me semble.

Depuis, la vie suit son cours... J'y pense régulièrement, je pleure sur ses posts, je sais qu'un jour ce sera
dur, il va y avoir une fin, peut-être plus proche que pour d'autre, certainement trop tôt, certainement pas belle,
certainement que nous ne finirons pas nos jours ensemble dans une grande maison à la campagne...

Mais peut-être qu'elle va simplement se briser les cervicales en glissant sur une peau de banane.
Ou alors j'aurais une crise cardiaque et je mourrais avant elle...

Mais aujourd'hui, il n'y a rien de changé, les traitements sont bien supportés, le colloc se tient tranquille,
et d'ailleurs il y a tellement de place dans ce corps là , qu'ils y vivent maintenant à trois
avec un petit Bernard l'hermitte... On croise les doigts...

Mao.

lundi 22 juin 2009

J'ai encore un secret...

J'ai encore un secret à vous dire... mais celui-ci est sympa.

Tout a commencé il y a quelques jours.

Vendredi matin, plan serré dans la salle de bain.
Moi :" j'ai les seins énormes là, je vais avoir mes règles. Regarde !"
Thomas : "euh, t'es pas plutôt enceinte ?"
- mais non, j'ai fait un test il y a 10 jours. Par contre, ils sont supers durs mes seins, ça me fait mal. Touche ! (je suis en plein palpage mammaire, super concentrée)
- t'es enceinte ! Vas acheter un test !
- tu me mets le doute, là. je suis sure que je ne suis pas enceinte.
- ......
- Ok, je vais acheter un test.

Alors aujourd'hui, il y a des tests de grossesse qui ont viré le principe de la bande bleue/pas bleue.
Aujourd'hui le bidule t'écrit carrément dans une petite fenêtre "enceinte" ou "pas enceinte"... et si tu attends encore ça te dit le nombre de semaines. Les progrès !

Samedi matin.
Je file aux toilettes. Je prends le test. Je vérifie que je n'ai pas mes règles. Ce serait bête de gâcher un test.
Non. Bon, je fais pipi sur le test. Et j'attends.
Au bout de 30 secondes, il affiche "Enceinte" !
Je me frotte les yeux. Je cris "noooon, c'est pas possible !" avec un énorme sourire.
Je dis à Thomas : Attends, attends...les 3 minutes ne sont pas écoulées, il a du se planter...
3 minutes plus tard, le test affiche "Enceinte, 2-3 semaines"

J'y croyais pas.
J'en aurai pleuré.
je tombe dans les bras de Thomas ému.
On était tout content.
Adieu les seringues, les déceptions... On va pouvoir faire l'amour, penser à nous.

Un peu angoissés aussi.
On s'est dit qu'on ne le dirait à personne.
On s'est dit qu'on ne se projetterait pas avant les 3 mois
On s'est dit qu'en attendant les 3 mois, on n'avait qu'à se dire que j'avais un Bernard l'hermitte dans le ventre.
Comme ça, s'il se sent mal dans ce ventre de séropositive, dans mon ventre, et bien je pleurerai moins.

Je vous le dis, mais ne le dites à personne... ça pourrait me porter la poisse !

jeudi 18 juin 2009

Thomas, ce blog et les proches

Un soir. Plan détente dans le canapé.
Moi : "Tu sais, j'ai plein de lecteurs sur mon blog et plein de commentaires très sympas."
Thomas : " Ah bon ? .........je ne l'ai jamais lu ton blog."
- Non.
- Tu ne m'as jamais donné l'adresse.
- Tu ne me l'as jamais demandée. Mais je ne t'oblige pas. Tu fais vraiment comme tu veux.

Le lendemain. 17h06. Mail de Thomas.
Chérie,

j'ai sauté le pas, j'ai trouvé ton blog
mais j'ai pas pu finir, le ventre est noué et j'ai envie de pleurer, j'ai les larmes aux yeux...
je peux pas, c'est trop d'émotions, ça me rappelle notre découverte à l'hôpital.

17h28. il me répond après que je l'ai invité à écrire un billet.
En fait, pour tout te dire, j'avais commencé à écrire quelque chose pour décrire ce qui nous était arrivé.
Mais la précision des mots que tu utilises m'a démoli de vérité.
donc pour le moment, pas de billet pour moi.

Je me suis sentie démunie. Incapable de soulager sa douleur.
Complètement perdue. Il y avait comme un bourdonnement dans mes oreilles.
Vous avez lu ? il dit : "pour décrire ce qui nous était arrivé". Il s'inclut dans l'histoire. Il me signifie qu'il est là, qu'il l'a toujours été.
Panique douloureuse. Je lui ai fait vivre des moments difficiles. Je me sens désarmée. Comment l'accompagner ? L'aider ?
L'aimer ? Ne pas culpabiliser ? J'essaie terriblement.

Souvent les personnes entourant les séropositifs ne sont pas encadrées, parce que souvent elles disent que ce ne sont pas elles les malades, qu'elles n'ont besoin de rien. Mais elles aussi prennent la nouvelle de plein fouet. Un gros crash dans leur tête, leur sentiment, dans leur vie tranquille qui ne les avait pas préparé à ça...
Thomas a géré ça merveilleusement. Ma famille, mes amis aussi.

Merci à vous !
C'est fou ce que je vous aime.

lundi 15 juin 2009

Je suis une fille ordinaire...

Le commentaire de Mao sur mon précédent billet m'a inspiré celui-ci.

Comme il est dit sur mon profil, j'ai crée ce blog pour du VIH, de ma vie avec ce virus, etc.
"J'ai appris ma séropositivité en juin 2008. Un cataclysme. L'envie de parler est venue très rapidement. J'écrivais des journées entières avant de me décider à ouvrir ce blog. L'idée est de vous raconter cette maladie effrayante dont on nous déconseille de parler, avec ces tabous, ces questionnements et toutes ces culpabilités...en espérant que vous verrez cette maladie un peu différemment, un peu moins effrayante...un tout petit peu, déjà. "

Cet espace est dédié à ça uniquement.

Mais en vrai, je reste une fille ordinaire avec ses rêves et ses contradictions.
Oui.

Si vous me croisiez au cours d'une soirée, un verre de champagne à la main, et que nous discutions, je ne me présenterai pas à vous comme séropositive. Je n'y penserai pas une seconde.
Je ne veux pas que mon identité sociale soit associée à mon carnet de santé.
Autrement dit, je ne considère pas le VIH comme partie intégrante de ma personnalité.
Mon fichu caractère, mes goûts, mes envies, je les avais déjà avant le VIH. Ce dernier a juste changé ma vision sur certaines choses et me fait réfléchir sur moi (ce que je faisais déjà avant, ce n'est pas Mao qui me contredira).

Je suis autre chose qu'une séropositive. Je suis une fille ordinaire.

Je vis avec le VIH (caché dans son placard), mais je continue, en vrac :
  • à sortir,
  • à rire,
  • à écouter de la musique,
  • à aller au cinéma,
  • me faire des petits week-end entre copines ou en amoureux,
  • cuisiner,
  • à lire,
  • réfléchir,
  • à voyager,
  • fantasmer sur Brady et Beneficio,
  • raconter des bêtises,
  • picoler,
  • complexer de mes kilos en trop,
  • rêver d'un Jérôme Dreyfus,
  • aimer les chaussures rouges et les converses,
  • trouver le bio et l'équitable 'ach'ment bien, mais ach'ment chers,
  • m'imaginer en faiseuse de fromage dans le Larzac,
  • ...ou en grande photographe,
  • ...ou en écrivain,
  • etc.
C'est juste que ce blog n'a pas pour objectif de vous raconter ma vie ordinaire

Et je vais bien.

mercredi 10 juin 2009

Pardonne-moi...

On s'est rencontré, on s'est aimé, on s'est échappé et on ne s'est pas ennuyé.
Il y a un an je pensais que tu partirais. Tu es resté.
Depuis un an, je boude, je pleure, je suis en colère contre moi.
Depuis un an, je suis centrée sur moi, je me débats dans les eaux troubles de mon âme.
Je ne fais plus attention à toi. Je ne te ménage pas.
Je t'aime. Mais c'est toujours moi qui va mal.
Je t'embrasse. Mais j'ignore ton mal-être.

Je sais que tu désires cet enfant autant que moi.
Je sais que tu as du mal à feindre la joie quand on t'annonce encore et encore qu'une autre est enceinte.
Mais je crache mon venin quand même. Et toi, tu ne dis rien.
Jamais je ne te console.

Nous sommes 2, nous sommes toi et moi.
Pardonne mon égoïsme.
Pardonne-moi.
Mon amour.

lundi 8 juin 2009

Fécondation in seringue

La première fois que je suis tombée enceinte, ça a été super facile.
Thomas hésitait à se lancer dans l'aventure parentale. Je trépignais un peu.
Un week-end, il est parti voir ses potes. Grosse fête.
Moi, je suis restée seule. Balade, expo, peinture, ciné... Je retrouvais mes années solitaires.
J'étais zen, décontractée.

Nos retrouvailles ont été heureuses, amoureuses, enflammées.
Il a jouit en moi.
Surprise.
J'en aurai pleuré.

Et je suis tombée enceinte comme j'aurai pu tomber dans les vaps.

La triste suite vous la connaissez...
Charge virale qui explose. Fœtus mort.
etc.
C'est de mon échelle du bonheur que je suis tombée.

Aujourd'hui, rien ne peut plus être naturel.
Je dois regarder mon ovulation.
Je dois regarder son sexe.
Ne pas le prendre en moi.
Du fait même d'utiliser la seringue.

Je suis dans le rôle de la femme qui a du mal à avoir un enfant.
je dois donc observer mon corps, compter les jours, noter les dates.
Et attendre patiemment les 1ers signes d'une éventuelle grossesse.
Je pense que c'est raté pour ce mois.

On dit qu'il ne faut pas être obnubilé par cette envie,
que ça peut bloquer l'ovulation
je ne sais pas comment éviter cette fixation.

En attendant, on continue à tomber enceinte autour de moi.
je continue à sourire.
je fais semblant.
je mens.

et j'espère seulement ne pas mettre un an à chuter enceinte.

mardi 2 juin 2009

Week-end "ovulatoire"

En famille, tout le week-end...pile poil au moment de mon ovulation...
On a attendu toute la journée pour être seuls.
Dès que je croisais Thomas, je lui murmurais à l'oreille mon amour pour lui. Il comprenait mon excitation.
Sourire complice.

23h00, on s'éclipse enfin.
Nous rentrons vite.
On hésite, on se regarde, on sourit.
-"On y va ?"
-"Bien sûr", répond-il

J'attrape le bol, la seringue, je saute sur le lit...
.....
.....
.....
Thomas a appuyé sur la seringue.
Geste symbolique.

-"ça t'ennuie de le faire comme ça ?"
-"comment ça ?"
-"bah la seringue, tout ça....c'est pas super sexy"
-"non, pas du tout" me répond t-il en m'embrassant.

Après ça, égoïstement, j'ai eu beaucoup moins de mal avec cette femme enceinte qui voulait absolument que je la photographie nue. Le résultat est même plutôt joli.

Après ça, égoïstement, j'ai eu beaucoup moins de mal à expliquer que si je ne mettais pas encore de grossesse en route, c'est à cause des médecins qui préféraient éviter tout risque de malformation du fœtus après la quantité in-cro-ya-ble de médicaments que j'avais pris lors de ma pneumonie...

C'est le baratin que je raconte qui est in-cro-ya-ble...

jeudi 28 mai 2009

Triste anniversaire

Un an déjà. un an que je rentrais aux urgences éberluée, dans la totale incapacité à reconnaître l'état de santé lamentable dans lequel je me trouvais. Le médecin m'avait dit "prenez quelques affaires", je n'avais pas compris que j'y resterais 15 jours, j'avais attrapé une culotte, je l'avais mise dans ma poche et j'étais partie en ambulance sous respirateur. Thomas m'attendait à l'hôpital. Il est resté avec moi toute la nuit.

3 ou 4 jours plus tard, après un milliard d'examens plus désagréables les uns que les autres, on m'annoncera que je suis séropositive. Le trou noir s'ouvrira sous mes pieds. PAS-PO-SSI-BLE ! Je resterai estomaquée. Je pleurerai dans les bras de Thomas. Je découvrirai la puissance de l'amour. Je remonterai la pente doucement les yeux embuées de larmes et de culpabilité, accrochée à mon homme et à mon père dont les appels quotidiens m'ont indubitablement portée.

Ma charge virale était à 330 000 copies. Trois cent mille...
PAS-PO-SSI-BLE !
Aujourd'hui qu'elle est à 41 !

Est-ce que j'ai changé depuis ce jour ?

Je regarde des photos datant de plus d'un an. Avant que je ne sache. Je les regarde avec une pincée de nostalgie, comme un moment d'insouciance, comme si je me regardais enfant. Non pas que j'ai mûri depuis, mais plutôt que j'ai pris conscience de ma mortalité. Hier, je rejetais l'idée de mort très loin pour mieux vivre. Aujourd'hui, je l'accepte pour vivre. Je sais que je vais mourir, c'est collé à ma réalité.

Je me sens plus vulnérable, je me sens plus craintive. J'ai peur d'avoir encore des coups durs. J'ai peur de ne plus avoir la force. Même si je pense que nous avons tous des ressources insoupçonnables pour gravir toutes ces difficultés, je n'ai plus envie de souffrir. Et je sais que j'aurai d'autres coup de barre dans ma tête... La vie est faite ainsi, de haut et de bas, de yin et de yang, de sel et de poivre, le tout parsemé d'une touche de piment. Merci beaucoup.

Ce désir d'enfant n'est pas anodin. Il est nettement plus vivace. Il fait mal dans mes tripes, dans ma chair. J'en crèverai, comme je crève de jalousie devant tous ces ventres ronds. J'essaie de me résonner. Je culpabilise de détester à ce point ces filles. C'est extrêmement compliqué pour moi. La vérité est que je me déteste de ne pas pouvoir assouvir ce désir. Ce désir d'éternité. L'éternité dans le sens où la notion de temporalité n'existe plus. L'éternité dans le sens où l'existence continue après la mort. L'éternité pour moins redouter mon dernier jour.
Et aussi ce désir d'enfant pour exister socialement. Etre mère pour faire oublier que je suis malade, comme affirmer une identité qui aurait disparu avec ce virus.
Cet enfant c'est comme un question de survie.

Je philosophe avec deux francs, 6 sous...Je cherche à expliquer pour moins haïr ces femmes pour qui tout est facile, ces femmes qui entretiennent avec autant d'aisance le mythe de la mère parfaite.

Un an déjà. Un an que les médecins m'ont dit "vous avez le sida"

"Vous avez le sida, mais vous n'allez pas mourir."
"Vous avez le sida, mais vous pourrez avoir des enfants."

Un an que c'est devenu une urgence, un an que je crains une nouvelle catastrophe, un an que je mens, un an que je vis collée à la réalité de ma mort, un an que je pleure, que je ris, que j'aime... un an que je vis encore...

En vrai, ça va bien.
Oui, en vrai, je vais bien.

mardi 26 mai 2009

Contente...


Charge virale : 41, donc indétectable !


Me voilà face à ce désir d'enfant... plus rien ne peut nous arrêter... il n'y a plus qu'à se lancer.

Ce désir d'enfant, d'une identité de femme autre que celle de séropositive, ce désir de descendance, de transmettre.

Ce désir d'éternité.

Il n'y a plus qu'à...

mercredi 20 mai 2009

Et les autres filles ?


Ce matin, j'étais à l'hôpital pour faire ma prise de sang.
C'est dans ce même service que sévit mon docteur du sida.

j'entre, je me présente à l'accueil.

A ma droite, une fille est assise. Elle attend. Elle doit avoir mon âge.

Le service n'est pas dédié aux séropositifs, il traite globalement des maladies tropicales.
Il n'empêche que quand on arrive, il y a plein d'affiches de prévention du sida, des messages de tolérance, etc. C'est pas un service spécialisé mais il affiche quand même clairement son orientation.
Et puis dans les couloirs, on commence à me connaître, alors on me parle fort, on me parle de mon traitement, de la charge virale qui a déconné...Si je voulais passer incognito, genre j'ai juste la grippe mexicaine, c'est raté.

Bref. Mon médecin du sida arrive, et fait entrer cette fille dans son bureau.
Visiblement elle attendait aussi pour la prise de sang.
J'ai pensé qu'elle était surement séropositive.

Je me suis alors demandé comment elle avait réagit à l'annonce, comment elle l'avait chopé, a t-elle eu besoin de voir un psy, de faire partie d'un groupe de paroles, d'écrire, de créer un blog, de pleurer autant...culpabilise t-elle ? A t-elle des enfants ? un amoureux ?

Comment ça se passe chez les autres filles ?

lundi 18 mai 2009

Blips blips


Voici une petite explication de ce qui m'est arrivé, envoyée par Basta :

...Même s'il est possible de supprimer la charge virale, il arrive occasionnellement qu'elle redevienne détectable temporairement avant de retomber sous la barre des 50 copies. Lorsque ce genre d'augmentation passagère se produit, la charge virale détectable se situe habituellement entre 50 et 1000 copies pendant quelque temps avant de glisser de nouveau sous le seuil des 50 copies. Pour décrire ce phénomène, les chercheurs utilisent souvent le mot blip (terme anglais signifiant « petite déviation ou anomalie passagère »)...

L'article en entier:
http://www.catie.ca/ts.nsf/5385c4ea08d7f2b3852566890070076d/6235fbc89c1fe30b852573ed0066a363!OpenDocument


Et un grand merci à Basta.

vendredi 15 mai 2009

et hop un pas de plus...YESSSSS !



- Bonjour, j'appelle de la part de votre docteur du Sida. Je suis sa secrétaire.
Elle me fait part d'un message pour vous.
- Oui ?
- Bon, alors vos résultats...
- Oui... (mon cœur s'emballe...)
- Les CD4 sont à 23%, c'est super bien. Pour la charge virale, la machine a du déconner.
C'est rien du tout.
- einh?!
- Ah oui, ça arrive parfois, ça s'appelle un "biiiiiiiiiiip" (me souviens plus du mot, désolée)
C'est une super nouvelle.
- Ah ? Mais vous êtes sur ? hé donc, la suite ?
- On va re-contrôler ça rapidement
- D'accord.
- Alors autre bonne nouvelle : vous pouvez arrêter le bactrim
- Bien, d'accord (un comprimé en plus ou en moins, c'est pas non plus la grosse éclate, einh?! Elle commence à m'énerver avec son discours enjoué)
Je reprends :
- Et donc pour la mise en route de la grossesse ?
- Ah oui, alors le docteur du Sida a appelé votre gynéco, elles ont toutes les 2 approuvé.
- Einh? Pour de vrai ? (sourire)
- Oui, oui, vos CD4 sont très bien, la charge virale, c'est rien du tout... (elle rit)
- Euh.... nan mais l'infirmière avait un discours plus alarmiste genre "c'est pas bon, courage, etc."
- nan nan nan, aucune contre-indication, vous pouvez y aller.. c'est une super nouvelle, ça !?!
- Ah oui, super !

Là, je souris franchement, j'ai les larmes aux yeux...pas pleurer pas pleurer.
J'ai appelé Thomas tout de suite. Soulagé et très ému.

J'ai RDV la semaine prochaine pour la prise de sang .
Je ne regrette pas mon billet précédent, il est le reflet de mes états d'âme, de la réalité de la maladie, des épreuves à passer... et puis ça va faire un an... ça, ça me rend triste.

Entre-temps, les gongs de Sonia ont marché !
Halleluia, merci, merci, merci.
Merci au Boudha, au gloss, à vos messages, à votre soutien.
Je ne sais pas comment vous expliquer combien ça me touche.

Bon c'est pas fini, einh?! Cette terrible aventure ne fait que continuer.
Je ne pense pas que vous avez fini de lire mes pleurs...
Pourvu qu'il y en est plus de joie que de tristesse....

mercredi 13 mai 2009

et un pas en arrière


Les faits : Charge virale à 53 copies.
Qu'est ce que ça veut dire ? Que je ne suis plus indétectable de 3 malheureuses copies.
Et donc ? On repart dans le cycle de l'attente. 1 mois et demi encore à attendre.
No Baby.

Je suis déçue. Je pensais vraiment que cette dernière étape n'était qu'une formalité.
Je suis triste. Je voulais rendre Thomas heureux.
Je suis lasse.

Dans ma voiture, je pleure. Je ne m'arrête plus.

C'est rien un mois et demi de plus. Je suis consciente de ça.
Un pas en arrière, c'est reculer pour mieux sauter, n'est-ce pas ?
Et bla bla bla.
Je crois que c'est plus profond que ça. je crois que je suis épuisée.

Je pleure ma culpabilité, ma colère, ma fatigue, ce combat.
Mon désir d'enfant n'est-il pas que le reflet d'un désir de normalité ?
N'est-ce pas pathétique ? Bien sûr que oui.
Je veux être "normale" pour me dire que j'ai encore le droit de vivre, même avec cette merde dans le sang.
Je voulais 2 enfants, je voulais qu'ils ressentent ce lien d'amour indéfectible, comme celui que j'ai avec mon frère.
Être 2. toujours.
Je crois que je vais renoncer. N'en faire qu'un. Ne pas prendre trop de risque.

J'ai bientôt 35 ans, un mec depuis des années. Tout le monde se demande pourquoi j'ai pas d'enfants.

PARCE QUE J AI LE SIDA


J'ai pas le droit à l'amiosynthèse. J'ai pas le droit d'allaiter.
J'ai le droit de prendre mes médocs ou de crever.
J'ai le droit de mettre un préso et d'être un venin sur pattes.

Et avec ça, il y a une connasse qui me demande de la prendre en photo avec son gros ventre.
"je me kiffe enceinte"
CONNNASSSSSSE, tu ne vois pas que je suis en souffrance?
Tu ne vois pas que J'AI LE SIDA ?
Bah non, tu ne vois pas.
Alors je dis oui, pour enfoncer encore plus la douleur et les mensonges dans mes tripes et dans mon âme.

Bientôt, ça fera un an.
Un an que je suis rentrée à l'hosto.
Un an qu'une médecin m'a annoncé cette merde.

Je suis dans ma voiture, je pleure.
Dans 5 minutes, je suis chez moi avec Thomas.
Il ne faut pas qu'il me voit comme ça.
J'essuie mon mascara.
Je mets de la musique rythmée à fond, comme une vieille ado.
Je me calme.
J'arrive dans le parking.
Thomas est là.
Je pensais que je bénéficierai du temps de l'ascenseur pour effacer ma peine.
Mais il est là. Il sourit. Il est beau.
C'est trop tard. Je pleure à nouveau.

C'est ma faute tout ça, un jour j'ai laissé un connard me filer son virus.
C'est ma faute. Je suis désolée de te faire vivre tout ça.
Tellement désolée.
"T'es désolée de n'être qu'une pleurnicheuse", dit-il pour dédramatiser.
Je souris. Son regard reste triste.

Ce billet est un peu décousu, à la hauteur de ma confusion.
Aujourd'hui, je me sens moche, vieille, malade, et profondément triste.
J'ai le cœur lourd de mes larmes.
Je suis épuisée de me battre.

Mais ne vous inquiétez pas.
Demain ça ira mieux...demain...

mercredi 6 mai 2009

Un autre petit pas

Ce matin, RDV avec mon médecin du Sida.

- Tout va bien ? le traitement ?
- ça va...un peu de mal à dormir, un peu le ventre qui gargouille, mais ça va...
- OK, Super !

On a ensuite parlé de la lypodistrophie. Si effet secondaire il y a, ce ne sera visible que dans quelques mois. Le sport n'empêchera rien, mais permet de l'atténuer...C'est ce que certains lecteurs m'avaient dit, d'ailleurs.
Si, par exemple, j'ai des fesses fermes grâce au sport, la lypo peut attaquer (ou pas), mais ça se verra moins. OK. Donc "Go GO GO le sport", dis-je en baillant !

Ensuite, prise de sang. CD4, charge virale...comme d'hab'.
Bon nan, pas tout à fait comme d'hab'. Je dois maintenant l'appeler la semaine prochaine pour voir si les taux sont toujours corrects et donc pour avoir mon GO pour un bébé...ou non.
Avec Thomas, nous étions tout fous dans le bureau du médecin ! La semaine prochaine !?! Wouaaaah ! La toute dernière petite étape avant les essais de procréations... On est à la fois sur-excités et à la fois super anxieux..

Même si on sait qu'après ce n'est pas fini, qu'après ce sont 3 mois d'attente et de prières pour ne pas perdre à nouveau un fœtus, qu'après ce sont des examens tous les mois (en plus, je n'ai pas eu la toxoplasmose), qu'après, c'est l'enfant, porteur ou non porteur ? Etc.

Bref beaucoup d'angoisses à venir et encore un tout petit pas de franchi ce matin.

A la semaine prochaine donc.

mardi 28 avril 2009

Je suis con...

L'autre jour, je suis allée chez Body Shop.
A la caisse, un beurre à lèvres. Une partie est reversée pour la lutte contre le sida.
Je suis con. Je l'ai acheté, alors que l'odeur ne me plait pas plus que ça.



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lundi 27 avril 2009

Optimisme de forcenée...

Ce week-end une balade à Sète m'a emmené au Centre Régional d'Art Contemporain du Languedoc Roussillon.
L'affiche présentait Agnès Varda, Steeve Iuncker et Bertrand Grossol. Je ne connaissais pas les 2 derniers.
Agnès Varda et ses plages..Toujours sublime, touchante, émouvante. Je déambule dans les salles. Je continue avec la découverte des 2 autres, là haut, à l'étage.
Des photos un peu trash de chirurgie esthétique, le prix à payer pour être et rester beau, un style à la Martin Parr... mouaih...Pour quoi pas.

Au fond une petite salle. Sur ces murs, des planches contacts.
Je lis l'introduction. Les photos sont de Steeve Iuncker. Elles datent de 1996. Il explique qu'il a rencontré Xavier par hasard. Xavier se sait condamné. Steeve Iuncker entreprend de le prendre en photo chaque semaine jusqu'à sa mort. Et chaque semaine Xavier choisit la photo de la séance précédente qu'il préfère en expliquant pourquoi. Et ça a duré 2 ans. Jusqu'à ce que Xavier meurt.

Le cadre est posé. Rien d'autres n'est dit. Rien sur la maladie. Rien. Je pars à la découverte du projet, curieuse, innocente.
Je commence à lire les explications de choix de Xavier. Je me demande où ça va nous mener. Au bout de 4 planches, je lis un truc de Xavier qui dit quelque chose du genre qu'il choisit cette photo parce qu'il sourit alors qu'il sait que ces T4 ont chuté. Arrêt sur image. Arrêt du temps. Je regarde Thomas horrifiée. Xavier meurt du Sida ! C'est pas possible ! Je regarde la date 1996... ça veut dire qu'il est mort en 1998 ? On mourrait encore du sida en 1998. Mais la tri-thérapie existait déjà... Je sors immédiatement de la salle. Sans aller au bout. Je ne dis rien. Je suis avec des amis qui ignorent que j'ai le virus. Je fais bonne figure. Dans ma tête, ça se bouscule. Et si les médecins mentaient ? Je vais mourir. Je m'obstine dans un optimisme béat. je ne lis rien sur la maladie, les traitements, le % de fausse-couche... j'essaie de me préserver de la connaissance de toutes ces catastrophes sidéennes. Mais en vrai, je vais crever de cette merde qui se balade partout dans mon corps. Cet intrus que j'ai laissé entrer comme une conne inconsciente. Je suis atterrée. J'essaie de passer à autre chose, j'essaie de ne pas laisser ses idées morbides m'envahir. Jusqu'ici tout va bien, jusqu'ici tout va bien. On efface ces craintes, ou plutôt on les range dans un petit coin, bien entassées, bien pliées pour qu'elles ne soient pas trop envahissantes et on sourit. On sourit à l'homme de sa vie, à ses amis, à la ville de Sète, à l'éclaircit dans le ciel, aux projets... On sourit à la vie. A la vie.

mercredi 15 avril 2009

De l'inconvénient du secret à l'art de s'adapter...

Aujourd'hui, petite leçon sur l'art de se cacher pour prendre ses médicaments.

1er obstacle : je dois les prendre pendant que je mange.
Et les médicaments sont donc rangés dans ma cuisine.

2ème obstacle : les personnes qui viennent à l'improviste.
ça ne me dérange pas. Au contraire, c'est un plaisir. Mais il faut que je ruse pour aller prendre mes médicaments.
Mon astuce : j'ai toujours une dose dans mon sac. Du coup, je prends mon sac et je fais semblant d'aller le ranger dans ma chambre.
Idem si je suis au resto, je me lève de table, prétextant une envie...

3ème obstacle : les personnes qui restent chez nous plusieurs jours.
ça ne me dérange toujours pas. C'est toujours un plaisir. Mais là, je dois carrément changer mes médicaments de place. Les ranger dans ma chambre. Et faire des allers/retours matin et soirs. Et surtout ne pas oublier de les prendre.

Rien de grave en soi... Je joue seulement à cache-cache avec mes invités.

vendredi 10 avril 2009

La réponse de Noémie....

Ce matin, dans ma boite mail, une réponse de Noémie sur mon texte posté hier.
J'en ai pleuré...D'ailleurs, à chaque fois que je la relis, j'ai la gorge nouée....

Voici donc sa lettre.
:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
Ma toute jolie,

Je ne sais pas comment te dire à quel point tu comptes pour moi.
Ton post m’a touchée.
En réponse, j’ai décidé de te dire comment j’ai vécu cette annonce.
Par pudeur, je ne te l’ai jamais dit.

Je t’aime.

Noémie.


Paris - Octobre 2008 .

A peine 2 semaines que je viens de me ré-installer à Paris après des années d’expatriation.
Je me retrouve enfin chez moi ! Je me retrouve enfin parisienne !! Je suis toute excitée !
Et en plus, Elisabeth a prévu de revenir à Paris pour une semaine de vacances. Pile Poil !
Les retrouvailles dans notre ville natale , j’ai hâte ! ça fait longtemps !

Elisabeth, c’est une des plus belles rencontres que j’ai faites dans ma vie.
Nos moments sont magiques et beaux, impossible de vous les décrire, c’est juste sublime.
Cette complicité que l’on peut avoir, cette confiance … – c’est simple, Elisabeth est un cadeau dans ma vie !

Elisabeth arrive ce soir à Paris !!! ça fait longtemps qu’on ne s’est pas retrouvées toutes les deux ! La dernière fois qu’on s’est vues, c’était en Mai chez elle, là-bas.

Entre temps, il y eut un séjour à l’hôpital – courant juin.
Je me suis inquiétée, je ne comprenais pas trop ce qu’il se passait.
Quelque chose aux poumons … mais ce n’était pas grave disait-elle.
Une sorte de pneumonie ….

Des jours, des semaines passent. Elle est toujours à l’hôpital.
J’essaye d’avoir plus d’explications. Non, c’est assez flou, mais «  ça va aller » …

Elisabeth me dit que ses parents sont descendus la voir.
Ça doit être grave.
J’essaye de sonder, j’écoute le son de sa voix, sa façon de parler.
Sa voix est positive. Je la crois.

Mais je ne cache pas que j’aie eu des pensées noires …
Un cancer ? Elisabeth a un cancer ? Elle ne veut pas me le dire ?
Elle ne veut pas me le dire parce que, vu mon histoire, elle veut me protéger ?

Dernières nouvelles, elle est arrêtée plus d’un mois.
Un mois, c’est long quand même !
Je l’ai au téléphone, sa respiration est courte, elle a du mal à respirer.
Je m’inquiète mais je ne le montre pas. Je reste positive via mes paroles, via ma façon de parler.

Je l’ai régulièrement au téléphone.
Sa voix est de mieux en mieux.
Sa respiration aussi.

Aujourd’hui, nous sommes en Octobre.
Elle est sortie de l’hôpital, elle a repris le boulot. Tout semble pour le mieux.

Et ce soir, je vois Elisabeth !!!!!!!!!


La sonnette retentit .
J’ouvre la porte.
Je la vois toute souriante.
Quel bonheur de la revoir !

On sort illico, direction resto.
Je me rappelle, c’est le jour où Guillaume Depardieu est mort d’une pneumonie « foudroyante ».
Je lui ai posé l’éternelle question : comment vas-tu ? Est-ce que tout va bien ?
Ses joues se sont creusées mais je me suis dis que c’était normal après des semaines à l’hôpital.
Toujours cette réponse assez flou – oui tout va bien, je me fais suivre mais tout va bien.
( mais pourquoi se faire suivre si tout va bien ??! )

On arrive au resto.
Enfin ! Posées, on est assises.
La soirée peut commencer.

Je vois mon Elisabeth me regarder intensément.
Je comprends qu’il y a quelque chose qui ne va pas.

Sa respiration se fait de plus en plus difficile, des larmes commencent à sortir.
Elle veut me dire quelque chose et ça n’arrive pas à sortir.
Sa voix, ses paroles sont coupées par les larmes …

Mon cœur, ma respiration se sont stoppés nets.
Je suis désemparée. Et j’ai peur.
Je comprends qu’il y a quelque chose de grave.
J’ai peur de ce qu’elle va m’annoncer.

On sait que pour toutes les deux, ce moment va être très difficile et très douloureux pour l’une comme pour l’autre.

Et dans ces moments là, on ne réfléchit pas. Tout est instinctif.
Je me lève de ma chaise, je m’assois à côté d’elle. Je lui prends la main et je la serre très fort pour l’aider à parler. Pour lui montrer que je suis là.
Et au fond de moi, je suis morte de trouille.

Ça commence à sortir.
Des mots, des pleurs, des sanglots …
J’ai du mal à comprendre.
Je comprends que c’est grave.
Elle continue à me parler.
Je l’écoute, mais je ne comprends pas tout.
Elle me parle d’une maladie aux poumons …
Mais je la connais pas, je ne comprends pas.
Elle continue à me parler.
Ses larmes continuent couler.

Et là …
La phrase qui résonnera toujours dans ma tête ….

'… c’est une des maladies du HIV.'

Le temps n’existe plus.

Tout s’est arrêté autour de moi.

Mon amie Elisabeth venait de m’annoncer qu’elle était atteinte du sida.

Je l’ai prise dans mes bras. J’en avais besoin …

Besoin de la sentir dans mes bras.
Besoin de la sentir vivante.
Besoin de lui montrer que j’étais là.
Besoin de lui dire que je l’aimais.
Besoin de lui dire que, n’importe quelle maladie, rien n’allait nous séparer.

Je n’ai jamais su trouver les mots dans les moments d’émotion …
Mes mots étaient mes gestes.

Je n’ai pas pleuré. Pas sur le coup.
Seules, mes mains tremblantes trahissaient mon émotion.

Sa 2ème phrase : «  mais je ne vais pas mourir ! »
Elle avait compris ce que j’avais besoin d’entendre.

Elle m’a parlé, m’a expliqué.
Je l’écoutais mais je crois à demi-mot. Toujours en état de choc je crois.
Elle n’allait pas mourir et c’est tout ce que je voulais entendre.
Peu importait du pourquoi du comment, elle allait continuer à vivre.

Je n’ai pas voulu savoir comment elle avait été contaminée.
Lui dire : quoi ? tu ne t’es pas protégée ? Mais qui t’a contaminé ?
Pourquoi faire ?
A quoi ça servait ?
La vie est devant nous, elle venait de me dire une phrase magique ‘ je ne vais pas mourir ‘.
C’est tout ce que je voulais savoir. Elle n’allait pas mourir.


Cette nuit là, je n’ai pas dormi de la nuit. Nuit blanche.
J’ai revécu la scène du restaurant 40 000 fois…
J’ai pleuré en silence, j’étais en colère.
En colère contre la vie, de ses injustices, de ces coups durs.

Le lendemain, je me rappelle, dans les transports, pour aller au boulot, je pleurais – ça sortait tout seul.
J’en avais besoin.
J’avais besoin d’évacuer ce trop plein d’émotion.

Je n’ai jamais pleuré devant Elisabeth, jamais.
Par pudeur, je ne sais pas. Toujours voulu garder mon optimisme ?
Je ne sais pas.

Ça a duré en tout est pour tout 1 nuit et 1 jour. Ni plus ni moins.
Le lendemain soir, j’avais digéré, analysé, réfléchi.

Elisabeth, MON Elisabeth n’allait pas mourir.
Certes, allait prendre des médicaments à vie, ça n’allait pas être facile, elle allait en chier mais elle n’allait pas mourir et elle allait vivre !!
Oui, elle allait avoir des moments plus que pénibles, mais j’allais être là et Thomas aussi.

Le samedi arrive, nous passons la journée ensemble.
On en parle naturellement et j’aime ça - j’en ai besoin.
J’ai besoin d’en parler.
Et je pense qu’Elisabeth aussi.

Cette maladie n’a pas de place entre nous, elle n’affectera jamais ni notre amitié, ni mes sentiment envers Elisabeth.
Et elle l’a compris.

Personne de nos amis en commun ne le sait.
C’est son secret.
Si j’ai besoin d’en parler, c’est avec Elisabeth directement que j’en parlerai.

Dans quelques semaines, je vais la retrouver.
Toutes les deux, loin de tout.
Besoin de la voir, besoin de me retrouver avec elle.
J’ai hâte !
Elisabeth, c’est mon bonheur !


Ma jolie, c’est pas trop mon genre de me dévoiler comme ça, mais je pense que c’est important que tu le saches.

Je t’aime.
Noémie.

jeudi 9 avril 2009

Noémie, oh ma Noémie..

Noémie, je la connais depuis quelques années déjà.
On s'est découvertes alors qu'on vivait chacune une déception amoureuse. Et puis ensuite, on a connu nos années de célibat, un petit temps au chômage...tout ça en même temps ou presque ! Jusqu'à ce qu'elle trouve un travail à l'étranger, jusqu'à ce que je rencontre Thomas.

Nous avons plein plein d'amis en commun. Des amis à qui nous tenons, que nous aimons.
Alors quand on a décidé de se retrouver une semaine chez elle, je m'étais dit qu'elle ne devait pas savoir. Non pas que je la pensais indigne de confiance, mais parce que j'avais peur de mettre le doigt dans un engrenage, j'avais peur qu'elle aie ensuite envie d'en parler. Ce qui en soit est plutôt sain. Mais qu'elle aille en parler à des personnes que je connais. Donc je ne devais pas lui dire.

Je débarque donc chez elle un samedi soir. On est contente de se voir. Je pose mes affaires et on file au resto.
Elle me demande de mes nouvelles, je souris jaune en sortant mon sempiternel discours de cachotière : "tout va bien...les poumons n'ont pas de traces, la pneumonie est finie... tout va bien".
ça devait faire 3 ou 4 mois que j'avais appris ma séropositivité. J'ai tenu jusqu'au resto, soit 3 minutes 30. Dès que je me suis installée, j'ai fondu en larmes. Je lui ai tout raconté au milieu de mes sanglots et du resto. Elle s'est levé, s'est assise à mes côtés et m'a prise dans ses bras. Et elle m'a écoutée. Pas de question...juste l'oreille tendue. Et voilà...tout naturellement, tout plein de pudeur et de respect.

Les jours suivants, elle m'a posé quelques questions, je lui ai répondu. Sans les sanglots. Aujourd'hui, j'ai toujours autant hâte de la retrouver, de l'appeler. Je suis moi, je n'ai pas changé, elle n'a pas changé.
L'a-t-elle dit à d'autres personnes ? Je lui ai demandé de me dire à qui elle le disait et d'éviter de le dire à des personnes que je connais. J'ai confiance.

Et je ne regrette absolument pas de lui avoir dit.

La preuve ? On s'est organisé un petit week-end loin de chez moi, loin de chez elle, rien qu'elle et moi. Comme au bon vieux temps.

jeudi 2 avril 2009

Ce fossé qui nous sépare et que tu ignores

Une semaine et demi de nouveau traitement qui est censé me faire mal au ventre, au sommier, et me creuser les joues.... J'ai pratiqué intensément la méthode Coué :"je vais bien, je vais bien, my body is a warrior..."
Résultats : je vais bien. Un peu mal au ventre, mais c'est supportable. Pour le moment. Tout reste relatif dans ce monde pétri et cuit dans l'incertitude. Par contre, je ne me souviens plus du tout de mes rêves maintenant et je n'ai plus du tout l'effet gros joint...Dommage !

Je vous en parle parce que vous, vous savez. Vous connaissez mes inquiétudes vis à vis de ce nouveau traitement. Vous savez que le chemin de la maternité est pavé de grosses épreuves pour moi... J'ai des amis, des personnes de ma famille, qui ne savent pas, qui ignorent tout. Cette ignorance met de la distance. Si seulement ils savaient par quoi je suis en train de passer...ça ne changerait surement pas grand chose. Mais ça réduirait ce fossé énorme que j'installe entre eux et moi.

Pour moi, il y a clairement ceux qui savent et ceux qui ne savent pas. Pouvoir en parler librement, c'est pouvoir exister entièrement. Je me souviens d'une longue conversation téléphonique avec mon amie Noémie, au cours de laquelle je lui expliquais mon avancée, mes découvertes de la maladie, etc. Je me souviens que je me sentais vachement libre, vachement moi. Noémie, je l'aime d'amour. Mais j'en reparlerai une fois.

Avec ceux qui ne savent pas, je me cache pour prendre mon traitement, je mens quant à une éventuelle grossesse (je dis que je prends mon temps !!!), je mens sur l'année 2008 qui a révélé mon virus, je cache ma fausse-couche il y a un an et demi... Et évidemment, j'en viens à m'éloigner d'eux. Je m'aperçois que je n'ai pas appelé certaines personnes depuis presque un an. C'est long un an. J'ai peur de leur parler, j'ai peur de ce fossé, de ces mensonges, de ces non-dits qu'ils ne sauront probablement jamais.

Il y en a même certains qui ignorent mon hospitalisation... 3 semaines qui ont fait basculé ma vie, 3 semaines tombées dans le trou de l'oubli.

Plouf ! Le fossé est crée.

vendredi 27 mars 2009

Prière à mon corps

Je ne t'ai pas toujours bien traité.
Je ne t'ai pas toujours bien aimé.
Mais avec les années, ça va mieux quand même, tu ne trouves pas ?
Je fais un peu de sport.
Je te nourris pas trop mal.
Je te lave.
Je te soigne.
Je te caresse.

Tu vois ?

Alors, je t'en supplie, fais en sorte que je n'ai pas d'effets secondaires avec ce nouveau traitement. Bas-toi pour que tout aille au mieux.
S'il te plait.

Après tu connaîtras une grossesse, peut-être même 2, si tu veux bien...Peut-être que tu aimeras ça, que tu t'épanouiras dans ce nouveau rôle. Tu imagines un peu cette nouvelle aventure ?
Après on reviendra à l'ancienne thérapie. Celle qui te fait croire que t'as fumé un gros joint, certains soirs.
On rigolera bien, tu verras.
Après je te promets, je continuerai à prendre soin de toi...Je me coucherai pas trop tard, je ferai du sport, je t'enduirais de crème...et je t'emmènerai dans des pays aux saveurs exotiques.

Pitié, pas les effets secondaires...pas la répartition des graisses, pas la diarrhée, tout ça, tout ça.
Je t'en supplie.


Pitié.

Ce matin, j'ai pleuré. J'ai pleuré mes angoisses.

mercredi 25 mars 2009

Petit pas à petit pas

Tout est dans le titre..encore un pas vers la maternité de franchi !

RDV ce matin avec mon médecin traitant.
Charge virale : toujours indétectable...la grande classe.
CD4 : 395, soit 26%... c'est très bien.

Résultats ? Et bien je change de traitement...en route vers la maternité !
Je vais désormais être sous Combivir et Kaletra, des médicaments adaptés aux femmes enceintes.
Reste à voir si je les tolère bien. Et il y a la dose. Je dois prendre 6 comprimés par jour. 3 le matin, 3 le soir.

Les effets secondaires ? Anémie (baisse des globules rouges donc pâleur et essouflement), troubles digestifs, troubles du sommeil, et répartition des graisses.
Pas très sexy, mais je ferai avec.
Pour la répartition des graisses, il s'agit de ces malades traités qui ont les joues très creuses et un ventre gonflé. Le médecin m'a dit que si je continuais à faire du sport, je ne devrai pas avoir de problème de ce genre. Une raison de plus pour me motiver à aller au sport.

Heureusement, il n'y a pas de contre-indication au chocolat !

Prochaine étape ? Dans 1 mois, je refais des examens sanguins pour ma charge virale et pour discuter de ma tolérance au traitement. 10 jours après le médecin me donne son accord pour une grossesse....ou pas.

A suivre donc.

vendredi 20 mars 2009

Ma culpabilité.

En ce jour de Sidaction, j'évite de regarder la télévision ou d'écouter la radio. J'entends des trucs que je ne veux pas entendre, du genre "un séropositif a plus de chance d'avoir un cancer", "il vit moins longtemps", "il vieillit plus mal"... Je ne veux pas entendre ça. Je veux voir, découvrir au fil du temps pour ne pas vivre dans l'angoisse. Je veux refouler l'idée que je vais en chier...que je paye cher mes conneries.

Ah, le poids de la culpabilité ! On ne s'en débarrasse pas si facilement.
Mes parents m'ont faite en pleine santé. Grande, brune, gaillarde, les dents blanches, le regard rieur, en pleine santé, un beau cœur, des poumons d'enfer, 2 jambes, 2 bras, nikel. Tout marchait normalement. Aucune anomalie.

Et il a fallu évidemment que je me sentes supérieure, à des millions de kilomètres d'imaginer une possible maladie, suffisamment perchée pour faire confiance à quelques connards. Je dis "supérieure" parce que je n'ai pas d'autres explications. Je ne me suis jamais dit que ça ne m'arriverait jamais, j'avais déjà fait le test. Mais je ne sais pas pourquoi, dès que je commençais à bien aimer un mec, on finissait toujours pas faire l'amour sans préservatif. Combien il y en a eu ? Au risque de passer pour une dépravée, je n'en sais rien. Je n'arrive pas à me souvenir. Ma mémoire s'est brouillée le jour où le sida s'est déclaré. Ou peut-être bien avant, pour m'éviter de flipper. Et me permettre de recommencer mes conneries aussi. Surement.

Qui m'a contaminée ? Je n'en sais rien. J'ai bien une petite idée sur un ami qui a disparu de la surface de la terre pendant un an et qui est revenu en me disant que sa vie avait été chamboulée, catastrophée. Mais dans ma tête, il y a un truc qui me dit de ne pas aller lui demander. Même si on n'est plus en contact, j'ai toujours aimé ce mec, j'ai toujours eu beaucoup d'affection pour lui. Et je serai incapable de lui en vouloir. Je ne sais pas si j'ai envie de savoir. Et puis, je ne suis même pas sûre que ce soit lui.
Par ailleurs, je ne sais pas à quoi ça me servirait de retrouver la personne qui m'a contaminée. Je me suis imaginé 1000 fois ma réaction si je tombais devant le coupable. J'ai eu une petite phase où j'étais en colère, où je lui arrachais les yeux, la queue...mais elle n'a pas duré bien longtemps. J'ai vite été lassée de cette haine inutile. Ce n'est pas comme ça que j'avancerais. Ce n'est pas comme ça que je trouverais la force de surmonter tout ça. Je vais faire dans le cliché gnan-gnan, mais je pense que l'amour de Thomas m'a aidée bien plus que je ne le voudrais.
Pour conclure, je pense que je ne saurais jamais qui m'a contaminée et ça ne m'empêche pas de dormir.

Reste une question de taille : Dois-je appeler tous mes ex pour leur demander de se faire dépister ?
Cette question, je l'ai depuis le début.
Pour le moment, ma réponse est : Je ne peux pas.
Je suis égoïste ? OUI. Sur ce coup, là, je plaide coupable. Et je le suis déjà bien assez comme ça.

Je suis coupable d'avoir gâché ce que mes parents m'ont donnée, coupable de ne pas pouvoir appeler mes ex, coupable de faire vivre ça à Thomas, mes parents, mon frère, mon enfant à venir...

Coupable. Guilty. Culpable. Schuldig. Colpevola. Culpada.

Amen !