mercredi 11 novembre 2009

Relations, Sexe et Fuite

Imaginez...

Vous êtes célibataire. Au cours d'une soirée, vous rencontrez une femme sublime. Elle vous sourit. Vous entamez de la séduire. Elle rit. Elle est drôle, intelligente, sexy. Qu'est ce qu'elle vous plait ! Elle affole vos sens.
Elle vous laisse son numéro de téléphone. Vous vous revoyez : resto, ciné, balade, longue discussion....Et puis un soir vos lèvres se touchent, vos langues se mélangent, vos corps s'échauffent.
Et là, elle vous repousse, et vous dis qu'elle est séropositive.
Que faites-vous ? Vous restez ou vous fuyez ? Honnêtement ?

Pour les filles, j'ai la même. Un super mâle, beau, drôle, sexy...vous n'en revenez pas d'avoir mis autant de temps à tomber sur cette perle. Il vous séduit en douceur. Votre cœur palpite, votre corps s'enflamme. Un soir, vous le caressez partout avec vos mains, votre bouche, votre langue et décidez de jouer avec son sexe en érection.
Et là, il vous repousse, et vous dis qu'il est séropositif.
Que faites-vous ? Vous restez ou vous fuyez ? Honnêtement ?

Moi, honnêtement, je ne sais pas. On se dit qu'on a pas peur du sida, mais quand il s'agit de le frôler, il n'y a pas beaucoup de téméraires. Je parle ici des hétérosexuels, parce que les témoignages d'homosexuels séropositifs que je reçois sont beaucoup plus nuancés.1 fois sur 2, le/la partenaire reste.
Mais les hétérosexuels semblent beaucoup plus frileux.
A l'image de cette femme qui m'écrivait récemment. Elle a 40 ans, célibataire depuis quelques années. Aucun de ses partenaires à qui elle a parlé de sa virologie n'a accepté de lui faire l'amour. Une fois, elle a rencontré un homme superbe, ils ont eu le coup de foudre. Elle lui a expliqué, il a accepté de voir un médecin qui lui a expliqué qu'il n'y avait pas de risques tant que les rapports étaient protégés... Il est parti quand même.
Est-elle obligée de chercher un homme sur des forums spécial séropo ? Pourquoi seul un homme séropositif serait suceptible de prendre le "risque" d'avoir un rapport protégé avec elle ? Est-elle condamnée à rester seule ?

Ne vous méprenez pas, je ne vous juge pas. J'en aurai fait surement autant.
Je pointe juste une dure réalité.
Ce n'est pas demain qu'on pourra annoncer que nous sommes porteurs du VIH sans que personne ne craigne pour sa sérologie....

Illustration © Julie Turconi, trouvée via moteur de recherche.

lundi 2 novembre 2009

Un espoir

Début 2010, Obama va ratifier l'ordre levant l'interdiction d'entrer sur le territoire américain des séropositifs qui les visait depuis 22 ans !
Enfin !

"A noter que 11 autres pays dans le monde refoulent les étudiants, touristes, voyageurs ou immigrants porteurs du virus du SIDA. Il s'agit de l'Arménie, du Bruneï, de l'Irak, de la Libye, de la Moldavie, d'Oman, du Qatar, de la Russie, de l'Arabie saoudite, de la Corée du Sud et du Soudan, selon l'association Immigration Equality. "

Ces informations sont tirées d'un article publié sur Le Figaro samedi dernier.

Je relève dans les commentaires de cet article, celui de Kaks qui m'apprend qu'en France, les africains souhaitant étudier en France doivent d'abord se faire dépister. Cela fait partie des conditions d'admission sur le territoire... Etrangement, je sens que cette info est tristement vraie... Quelqu'un peut confirmer ?
USA/France : même combat !? J'ai bien l'impression.


Merci à Zébuline pour l'info.
Pour retrouver l'article : http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2009/10/31/01011-20091031FILWWW00649-les-seropositifs-pourront-venir-aux-usa.php

mardi 27 octobre 2009

Flash back

En ce moment, je repense beaucoup à mon séjour à l'hôpital. Quand j'ai appris que j'étais séropositive.
Je me remémore les personnes que j'y ai croisées. Je me rappelle Thomas, je réalise combien ça a dû être dur pour lui. D'abord de croire que j'allais mourir, ensuite que j'avais le sida... La journée, il était au travail et les soirées, il les passait dans mes bras, sur un tout petit lit d'hôpital. De ma chambre, je le voyais arriver. Je souriais avant même qu'il ouvre la porte.

Je sentais que dans le service, on était un peu chouchouté. Nous voir, petit couple d'amoureux enlacé tous les soirs, ça devait les toucher, on devait leur paraitre mignon.

Je me souviens de ce médecin, que je vais appeler Docteur Leclerc parce qu'elle ressemblait à mon institutrice de CP du même nom : Grande, fluette, avec de longs doigts, les cheveux grisonnants, un regard bienveillant. Elle dirigeait le service de pneumologie (j'ai connu le service des maladies infectieuses plus tard).
Nous sommes restés environ 3 jours sans savoir ce que j'avais. Quand nous avons enfin eu le verdict. Il a fallu faire une prise de sang à Thomas. Il était un peu anxieux en attendant les résultats.

Quand le Docteur Leclerc a eu les résultats,elle a voulu lui annoncer en tête-à-tête, sans moi.
Ils sont allés dans son bureau. "Négatif ! Vous êtes séronégatif". Incroyable !
Thomas en a pleuré dans le bureau du Docteur. Et ce médecin avait tellement d'empathie, qu'elle en a pleuré aussi. Je ne sais pas pourquoi, mais je trouve ça dingue.

D'ailleurs Thomas veut aller lui présenter Nanard quand il sera là. Lui montrer le chemin qu'on a parcouru, lui montrer qu'on se bat, que tout va bien malgré les angoisses.

lundi 19 octobre 2009

L'amniocentèse ou que faire dire aux chiffres ?

Nanard est un garçon. Je l'ai appris la semaine dernière.
L'échographie est un moment qui ne devrait être que du bonheur.
Pas pour moi, ni Thomas. Pas cette fois-ci.

Tout a commencé par le RDV avec notre médecin.
Un mois plus tôt, j'avais fait la prise de sang pour déterminer le risque de trisomie de mon enfant.
Les résultats sont borderlines, mais sous le seuil acceptable.
Autrement dit j'ai un risque de 1/245 d'avoir un enfant trisomique. Le seuil au delà duquel, il n'y a pas de raison de s'inquiéter est de 1/250.
Pour 6 malheureux petits points, on me laisse le choix de l'amniocentèse.
"On vous propose l'amniocentèse, Elisabeth.A vous de choisir ?"
L'amniocentèse, c'est une malchance sur 100 de perdre le fœtus.

Je pleure. Évidemment.

Je passe l'échographie dans des larmes d'angoisses. Le médecin est une spécialiste, elle mesure tout ce qu'elle peut, les pieds, les mains, le cœur, le fémur....
Résultat de l'échographie : Aucune indication ne permet d'affirmer une malformation quelconque.
Efficacité d'une échographie : 80%.
Soit 20% de malchances de se tromper.

Je résume.
1 risque de 1/245 d'avoir un enfant trisomique. Soit 1 enfant sur 993 (ou 996, je ne sais plus, mais restons sur ce chiffre). Soit sous le seuil d'acceptabilité de 6 points.
80% de chance que le fœtus ne soit pas trisomique.
1% de malchance de le perdre en faisant une amniocentèse.

A moi de choisir : je prends le risque de le perdre ou le risque qu'il soit trisomique ?
Statistiquement le risque de le perdre est plus élevée que celui qu'il soit trisomique.
Personnellement, je ne veux absolument pas d'enfant trisomique. J'admire les parents qui acceptent cette fatalité. Mais je ne me sens absolument pas de l'assumer.

J'aurai eu 1/251, la question ne se posait pas. Incroyable.

Et le VIH dans l'amniocentèse ?
D'après le médecin, le risque de le contaminer pendant cet acte médical est inférieur à 1%.
Je serai sous perfusion rétrovirale, et mes copies sont actuellement sous la barre des 20. C'est très très bien.
En fait, elle s'inquiète plus du risque de fausse-couche que du risque de contamination, car il est plus grand pour elle.

Et Thomas ?
Il pleure avec moi.
Pourquoi ne pouvons-nous pas être heureux pleinement? Pourquoi faut-il choisir ?
Il veut croire que les chiffres disent que tout va bien. Que le risque est borderline par rapport à une moyenne, mais que l'écho nous conforte dans le fait que le fœtus soit normal.
Le risque de 1% de le contaminer, nous l'avons pris. Alors pourquoi prendre le 1% de risque de le perdre pour des chiffres borderlines, infirmés par une échographie pratiquée par une spécialiste ?
Mais le doute subsiste.

Cette épreuve, nous la vivons comme des poissards de la vie.
Il y a un an et demi, j'aurai pu crever du sida.
Il y a un an je m'accrochai à mon désir d'enfant.
Il y a 6 mois, j'espérai tomber enceinte.
Il y a 5 mois, je tombais enceinte.
Il y a 3 jours on me demandait de choisir entre le risque de le perdre ou le risque qu'il soit trisomique.

Il faut toujours un petit coup derrière la tête pour nous rappeler que le bonheur totale, ça n'existe pas. La sérénité non plus.
Il y en a pour qui la vie se déroule comme un tapis rouge, tranquille, sans accroche, et il y en d'autres pour qui les merdes et les angoisses sont un peu trop récurrentes.
Et ce matin, Thomas et moi sommes fatigués. Fatigués de ces récurrences.

La suite ?
Dans un mois, je refais une échographie pour confirmer ou infirmer la dernière.
Il faudra alors que je dise si oui ou non je veux faire cette amniocentèse.

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POST-SCRIPTUM de 13h
Question de mon généraliste :
Le risque que vous avez de vous faire écraser en sortant pour faire l'amniocentèse est de 1/245.
Que faites-vous ?

J'aime beaucoup mon généraliste.
ça + le petite commentaire de Sonia suffisent à me redonner le sourire...
On fait vraiment dire ce qu'on veut dire aux chiffres.

mardi 13 octobre 2009

Un film

Ce week-end, nous sommes allés au cinéma avec des amis.
Un film brut, passionné, un film sur la vie, tu pleures, tu ris... un film plein d'émotions.

Ce film se passe dans les années 90 et le personnage central est une femme révoltée, droguée, inadaptée aux difficultés de la vie...

J'aurai dû me douter en voyant ce gros plan sur la seringue injectée de sang... Mais je n'ai rien vu venir. Cette femme attrape le sida. Cette femme meurt du sida à la fin du film.

Je sers la main de Thomas, je le regarde. Je me mets à pleurer sans plus m'arrêter. C'est plus fort que moi. ça coule tout seul. Pourtant, je ne dois pas le montrer à mes amis. Ils ignorent tout. Je me cache dans l'épaule de Thomas, je me cache sous mon gilet, j'essaie de me calmer avant qu'on ne rallume les lumières. Je suis séropositive, j'aurai pu crever comme elle. Je me tortille sur mon siège, je ravale mes larmes, j'étouffe le bruit qui accompagne mes pleurs
Thomas réussit à retenir ces larmes, il est également retourné. Je bois de l'eau, je n'en peux plus.

Les lumières se rallument. Je suis parvenue à me calmer.
Je regarde Thomas : "Nous, nous sommes du côté de la vie", lui dis-je en souriant, une main sur mon ventre.

jeudi 24 septembre 2009

Transmission Mère/enfant

Suites aux nombreuses interrogations de Mao, j'ai fait quelques recherches sur Internet pour expliquer comment la transmission Mère/Enfant se faisait.
J'ai évité les forums, souvent fréquentés par des personnes qui ont le même niveau de connaissance que moi, et j'ai cherché plutôt dans le médical.

Voici donc ce que j'ai trouvé :
http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/pediatrie/VIH.htm
Le hic est que ce document date de 2000. 8 ans écoulés au cours desquels des avancées ont surement été faites. Je l'espère.

Il est donc dit au sujet de la transmission Materno-foetale :

"les mécanismes de transmission materno-foetale (la transmission virale n’étant pas la même selon le moment où le virus est transmis) ne sont pas élucidés à ce jour. Plusieurs hypothèses coexistent faisant intervenir soit le virus libre soit le virus associé aux cellules soit une infection du placenta. Le rôle des anticorps neutralisants maternels et des cellules T cytotoxiques présentes chez la mère est aussi à préciser. [...]

La contamination peut se faire précocement (2
ème trimestre de grossesse) in utero. Mais elle survient dans 2/3 des cas en fin de 3ème trimestre de grossesse et en perpartum du fait des échanges maternofoetaux et du contact avec les sécrétions cervico-vaginales de la mère. La contamination (5 à 14% selon les études) peut survenir aussi lors de l'allaitement maternel, qui est donc formellement contre-indiqué dès lors qu’une alimentation artificielle est accessible et réalisable dans de bonnes conditions. [...]

Le risque de transmission dépend de
facteurs maternels, viraux, ainsi que ƒ d’événements obstétricaux.[...]
- L’existence de signes cliniques maternels (appartenance au groupe C du CDC ou SIDA), un déficit immunitaire important, une charge virale élevée (transmission x 2 si >10000 copies/ml), une antigénémie p24 positive, un âge maternel > 35 ans,
- l’absence d’anticorps neutralisants, des souches virales à réplication rapide,
- des infections associées (maladies sexuellement transmissibles ou virus tels cytomégalovirus, hépatites, herpès virus), la prématurité, l’infection placentaire, la rupture prématurée des membranes de plus de 4 heures ou des conditions d’accouchement sanglantes.

Et moi ?
Pour ma part, mes taux se portent à merveille. Mes copies étant au nombre de -20/ml, et mes CD4 à +350.
Quant à mon âge. J'aurai dépassé la date de péremption pour le 2eme enfant. Je note d'en parler avec le docteur pour évaluer ce risque.

Restent les évènements obstétricaux... Et là je m'en remets au destin, à ma bonne condition physique, et à mon optimisme...


Le statut virologique chez l'enfant

"Les nouveaux-nés de mères VIH positives possèdent des anticorps IgG transmis passivement et qui peuvent persister au-delà de 15 mois. [...]

Une numération formule sanguine et un bilan hépatique (transaminases et bilirubine) seront pratiqués afin de dépister les effets secondaires liés au traitement antirétroviral . [...]

Tous les enfants sont revus à 1 mois de vie en consultation par un pédiatre référent. En effet les résultats des tests de diagnostic direct réalisés à la naissance sont alors disponible (délai =28 jours pour les co-cultures). Deux situations sont alors possible : ou culture et PCR sont positives ou elles sont négatives. [...]

Dans le cas où ces tests sont d’emblée positifs, l’enfant a un grand risque d’appartenir à une forme rapidement évolutive qui se caractérise par des symptômes d’infection virale (adénopathies, hépatomégalie, splénomégalie), des complications infectieuses car ces enfants sont en règle très immunodéprimés et par des manifestations neurologiques liées au VIH (encéphalopathie). Le traitement antirétroviral sera alors poursuivi voire renforcé et une prophylaxie vis à vis du pneumocystis carinii sera entreprise si elle n’avait pas été déjà mise en place."

...

Et là, j'arrête la lecture de ce texte au moment où il aborde les symptômes que mon enfant pourrait rencontrer s'il était positif.
J'ai envie de pleurer.
Je ne veux pas qu'il soit contaminer.
Je ne veux pas qu'il ait d'effets secondaires liés au traitement, au virus.

C'est pour ça que je ne veux pas tout savoir, que j'évite les recherches sur Internet, cela entame mon optimisme.

Si les médecins veulent lui donner un traitement à la naissance, qu'ils le fassent. Peu importe s'ils ont raison ou pas, s'ils pourraient l'éviter.

Comment pourrais-je vivre en sachant que j'ai contaminé mon enfant ? Je suis censée le protéger, pas le blesser. Je ne sais pas comment expliquer la terreur dans laquelle me mettent ces pensées, cette douleur qui me prend au cœur...

Sommes-nous fous et naïfs d'avoir pris ce risque, aussi minime soit-il ?
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jeudi 17 septembre 2009

Et l'accouchement ? Et après ?

Tout d'abord, Nanard va bien. J'ai entendu son petit cœur battre il y a 2 jours.
Il a 15 semaines. Et tous les matins, je me rappelle le miracle que c'est de voir ce ventre gonfler, je me souviens tout ce que j'ai vécu l'année dernière et j'ai envie de croire que tout va bien se finir, que j'ai bien le droit à ce petit bonheur, moi aussi.

D'un côté plus pragmatique, je m'interrogeais sur l'accouchement, et surtout sur le traitement qu'il aurait à prendre à la naissance.

Je vous livre les informations que j'ai eues. Je laisse ces réponses mûrir jusqu'à ce qu'elles provoquent d'autres questions que je poserai au prochain RDV avec le médecin.

Tout d'abord, mon accouchement sera davantage médicalisé que pour celui d'une femme séronégative.
Qu'est ce que cela signifie ? Je l'ignore encore.

Ensuite, Nanard se verra administrer son traitement anti-viral par voie orale. C'est une très bonne nouvelle, pour moi qui l'imaginait sous intra-veineuse, ou je ne sais quoi. Je l'aurai rapidement avec moi.
Ensuite, il sera suivi à l'hôpital pendant un an. Et ses frais médicaux seront pris en charge à 100% pendant 2 ans.

Pour le reste, je ne rentre pas dans les détails d'une grossesse ordinaire. Là n'est pas le propos, me semble t-il.
Sachez, en tous les cas, que tout va bien pour Thomas, Nanard et moi.