vendredi 13 janvier 2012

Petite mise au point

Suite à quelques réflexions sur mon côté angoissé et pessimiste qui émane de ce blog, je souhaitais faire une petite mise au point.

Quand j'ai ouvert ce blog, c'était vraiment par besoin de raconter comment j'avais vécu l'annonce de ma séropositivité. Un cataclysme.
Et puis peu à peu, j'ai continué à écrire, à émettre mes doutes pour expliquer ce qu'était réellement cette maladie, pour informer aussi. Parce que oui, aujourd'hui les gamins ne se protègent plus parce que tout le monde sait qu'on peut avoir une vie tout à fait normal avec le VIH. J'essaie de casser un peu ça en racontant que tout n'est pas si simple.

Ce blog n'est là que pour parler du VIH.
Sinon, je suis une femme tout à fait heureuse, j'ai une vie pleine d'amour, de joie, de rires avec des coups durs aussi...comme tout le monde. Et j'ai pleinement conscience d'être une privilégiée dans cette maladie.

Je ne vais pas commencer à vous raconter mes enfants, mon travail, mon mec, mes copines, mes voyages, ou mon taff qui me prend la tête...
Soyons clair : là n'est pas le propos

Bon week-end à tous.

E.

16 commentaires:

  1. Ah, je pense qu'on va être copain.
    Le moins que l'on puisse dire est que j'ai fait un sacré rentre dedans : ça passe ou ça casse.
    Votre réaction , je la trouve bonne. Je vais agressée volontairement, oh, disons-le , dans les limites du supportable, et c'est précisément à la réaction devant ce stress que je mesure si cela vaut le coup de continuer ou pas. Vous auriez pu répondre, au secours, je suis attaquée par un abruti qui délire....."

    Je me présente toujours de façon désagréable, comme celui qui sait devant ceux qui ne savent pas. C'est prétentieux mais j'en ai les moyens, et je n'utilise jamais les forum pour me faire des amis, mais dans un soucis d'information et de formation,( pour le formatage des esprits, je ne suis qu'un gourou de niveau 1, j'ai pas encore l'étoffe que me prêtent mes adversaires )

    Pire encore, si le vécu personnel des gens me permet de les comprendre il ne m'intéresse jamais .

    Pour moi, la séropositivité des nouveaux séropositifs, mais même celle des anciens, est d'une telle banalité qu'elle ne constitue en rien un ciment permettant de forger aucune amitié ni aucune alliance.

    Disons que d'une façon générale , je suis l'ennemi absolu des associations sida classiques, un renégat qui n'a de cesse de chercher à avoir la peau de Aides , act-up et compagnie, qui connait toutes les fautes gravissimes commises contre l'intéret des séropositifs par ces associations, qui agissent impunément tellement le séropositif moyen de base est confit dans la culpabilité au point qu'une victime tétanisée d'un l'étouffe chrétien semblerait un enragé devant lui.

    Chère Elisabeth : le monde des séropositifs n'existe pas, et celui de la prévention non plus. "Tous ensemble contre le sida" a existé de 1986 à 1987, et en 1988 la messe était dite, vous n'avez pas connue, et pire, vous êtes une bleue de 3 ans d'âge qui ne pouvez voir que ce qu'on vous montre.

    Avant de continuer : même si je ne m'intéresse pas aux personnes, une question tout de même :
    Pensez vous que pour vous tout est cuit et que la seule chose qui vous reste est de vous battre pour autrui, à commencer par vos ou votre enfant, ou croyez-vous encore en vos chances ? ( ne répondez pas par oui ou non, ce n'est pas ce que j'attends , essayez de dire comment vous voyez ou ressentez les choses face à cette question ).

    ************************************

    Maintenant, je vous cite :

    " Parce que oui, aujourd'hui les gamins ne se protègent plus parce que tout le monde sait qu'on peut avoir une vie tout à fait normal avec le VIH"

    Pensez-vous vraiment ce que vous écrivez ici ?
    jcm

    RépondreSupprimer
  2. Ne publie pas ce commentaire ma chérie.

    Franchement, ne donne pas crédit à ce genre de mec. Là, il bande car il se sent important : la vache, il a un article rien que pour lui, tu te rends compte de l'importance que tu lui accordes ???
    Honnêtement ma chouchoune, il ne faut jamais donner à manger aux trolls, sinon ça les fait grossir grossir grossir...

    Tu lui accordes exactement ce qu'il attend : lui faire sentir qu'il existe, qu'il t'a destabilisée et surtout qu'il est le maître du monde.

    Fais comme tu le sens, mais je te conseille de supprimer ce billet. Foi de vieille blogueuse qui sait à présent comment réagir aux attaques : en les ignorant. Ca ferme la porte direct.

    L'an dernier je me suis faite harceler à un point que tu ne peux même pas imaginer. Personne ne l'a vu sur mon blog.
    De l'autre côté, les pétasses n'attendaient qu'une seule chose : que je fasse un billet pour me plaindre d'elles.
    Je les ai toujours ignorées superbement.
    Elles ont arrêté car elles ne trouvaient pas de répondant.

    Ne te laisse pas atteindre par ce genre de chose.
    Laisse pisser.

    (en plus, je suis certaine qu'il doit avoir une petite bite).

    LOVE.

    Sonia

    RépondreSupprimer
  3. je lis ce blog depuis 2 ans, j'ai découvert un monde ici que je ne connais pas et qui m'a remis les idées en place, je ne dis plus par exemple "bois dans mon verre j'ai pas le sida" phrase très con qui sortait spontanément sans imaginer qu'en fait je ne connais pas tout de la vie de l'autre en face. moi je dis merci pour tout ce que tu m'as fait partager et j'ajoute qu'il est inadmissible pour moi de devoir se justifier sur son propre blog. non mais ! celui qui n'est pas content il va voir ailleurs et puis il y en a ras le bol des cons qui s'emmerdent tellement dans leur vie qu'ils ont besoin d'aller polluer le reste du monde. chacun ses idées point !

    RépondreSupprimer
  4. Vous êtes bien silencieuse !

    essayons ceci .... :



    Le sida n'est plus qu'un prétexte qui sert à enfoncer encore davantage la jeunesse qui n'a plus aucun besoin de capote et qui est entravée par des peurs désormais artificiellement entretenues afin que les anciens conservent leur influence "incestueuse" sur leur progéniture ( au sens commun des mères hyperprotectrices" et qui sont le poison des jeunes adultes.)
    Boulot = pas avant 25 ans
    Mariage = pas avant 30 ans
    premier gosse = 30 ans
    Sexualité = emplastiquée par le discours, pas par la maladie.

    les jeunes vont tout foutre en l'air et ils auront raison.

    le retour à la famille et à la prudence n'est que la signature de l'emprisonnement social et l'annonce de la névrose dépressive à venir.

    le conseil de porter la capote et la terreur du sida est le refuge des anciens pour accompagner leur solitude et distiller de paroles d'amour à une jeunesse que l'on emprisonne .

    le sida, c'est fini . Oui. pas si simple, il y a l'exclusion sociale etc....certes, certes....mon petit, fais ce que te conseille ta maman, protèges-toi ! je t'aime mon chéri .

    Mon cul , oui !
    Quel monde léguez-vous à vos enfants ? celui de la peur
    et de l'entrave. Que faites-vous pour les libérez ? Rien absolument rien. Il y a une alternative depuis 10 ans, non exploitée.

    Mon discours pour les jeunes : le sida est réellement fini, la capote aussi . Vous êtes libre, les retraités ont des revenus sans travailler, vous n'avez que le chomage, et vous n'aurez même pas de retraite, et vous aurez vécu sous l'emprise de la peur, avec une capote totalement superflue qui sème le doute dans vos rapports intimes, les dénature aussi...L'exclusion sociale des séropositifs, c'est dans la tête. C'est véhiculé par la plupart des séropositifs eux-mêmes, en particulier par ceux qui ont vécu l'annonce de leur séropositivité comme une catastrophe, et qui paient ainsi le prix de l'exclusion qu'ils destinaient aux autres, et la subissent par surprise.

    Si vous croyez trouver un rachat avec des conseils de prudence à la jeunesse, vous vous trompez complètement.


    jcm

    RépondreSupprimer
  5. Cher JCM,

    Mon silence est à la hauteur de ma perplexité devant tant de provoc' !
    Que cherchez-vous ? La colère ? Une levée de boucliers contre vous ? Je ne sais pas...
    C'est pourquoi, j'ai décidé de ne pas répondre à vos semblants de débats. Je ne relèverais pas vos inepties puériles. Elles m'ennuient, voire m'indiffèrent profondément.

    Ni voyez pas là de la colère, ni quelques rancœurs... j'essaie seulement d'être le plus sincère possible. Et ici, sincèrement, je suis sans voix devant vos diatribes.

    Bien à vous,

    E.

    RépondreSupprimer
  6. @ loli
    euh... vous ne savez pas ce que la personne en face vit, certes... mais vous savez aussi qu'on n'attrape pas le sida en partageant un verre et que c'est pour ça que cette vanne que vous faisiez avant est débile? rassurez-moi...

    RépondreSupprimer
  7. euh ... vous êtes affligeant ... alors je me passerais de réponse ...

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. ah non non non je ne suis pas jcm! mais surtout je suis désolée que vous le preniez comme ça! c'est vrai qu'en relisant mon commentaire il peut paraître agressif, surtout vu les autres commentaires en ce moment! mais ceux là je ne voulais pas en parler et comme dis sonia mieux vaut les ignorer. ce que j'ai fait. je voulais changer de sujet.
      pas de quoi vous vexer! je trouve ça très chouette que vous avouiez vos indélicatesses passées et que vous essayiez de ne plus en faire grâce au blog d'Elisabeth. C'est juste qu'il me semble que l'argument du "je ne sais pas ce que la personne en face vit" ne me semble pas le plus important. Par exemple moi je suis orpheline. ben je vous raconte pas les gaffes qu'on a faites en ma présence, et les mauvaises blagues... mais je n'en veux pas tellement aux personnes. on ne sait jamais totalement ce que vit notre interlocuteur. on est plus ou moins sensibilisés sur certains sujets et on apprend tous à être de plus en plus délicats. Non, ce que je trouvais problématique avec le "partage mon verre j'ai pas le sida" c'est que ça contribue à diffuser des informations erronnées sur la maladie et à considérer les malades comme des pestiférés. et ça on peut l'éviter.
      de mon temps on disait "tu peux boire dans mon verre j'ai pas la gale". c'était pas drôle et pas fin si la personne en face avait la gale ou connaissait qq1 d'atteint mais au moins c'était pas faux.
      décidément je suis mauvaise en débat internet, faut que je m'amméliore... je ne voudrais pas être prise pour un troll...

      Supprimer
  8. Complètement d'accord avec Sonia. Le trollisme est la plaie du net. Et pour répondre quand même en passant : il y a belle lurette que la prévention ne se limite plus au sida. Celui-ci nous a permis malheureusement de parler enfin de sexualité dans les collèges, les lycées, les facultés, les lieux publics et aujourd'hui, on peut enfin parler de relation à l'autre… Et ça c'est tout bénéf' pour la société.

    RépondreSupprimer
  9. Sur SERONET , le 01 Fevrier 2010

    le 4ème anniversaire de l'avis Suisse :

    A l’époque, on avait parlé de pavé dans la mare. Avec le recul, c’était une petite bombe. L’avis suisse sur l’effet préventif des traitements (charge virale indétectable = quasi suppression du risque de transmission) vient de fêter ses quatre ans. L’occasion de revenir sur l’accumulation d’éléments qui a fait d’une déclaration polémique une évidence scientifique.

    30 JANVIER 2008 : LE PAVÉ DANS LA MARE
    L’étincelle qui allait mettre le feu aux poudres a eu lieu dans une obscure publication, le "Bulletin des médecins suisses". Un avis à l’usage des médecins donc. Mais popularisé par le professeur genevois Bernard Hirschel, avant sa publication, en décembre 2007. Titre volontairement provocateur : "Les personnes séropositives ne souffrant d’aucune autre MST et suivant un traitement antirétroviral efficace, ne transmettent pas le VIH par voie sexuelle". Embarras chez les chercheurs, les médecins et les acteurs de prévention (sur le mode : "Comment gérer ce message complexe ?"). Double révolution pour les personnes : l’espoir de pouvoir ne plus être considéré – ni de se considérer - comme une bombe virale ; la possibilité s’ouvrant de choisir une méthode préventive adaptée à ses besoins. Ces déclarations définissaient trois critères pour un risque estimé comme étant inférieur à 1 sur 100 000 : une charge virale indétectable depuis 6 mois, une observance parfaite, et l’absence d’IST. Des critères considérés comme "prudents" et "conservateurs" par Bernard Hirschel lui-même.
    Les personnes séropositives ne souffrant d'aucune autre MST et suivant un traitement antirétroviral efficace ne transmettent pas le VIH par voie sexuelle


    PRINTEMPS 2008 : LE TEMPS DES CRITIQUES
    En France, c’est alors un flot de critiques : l’Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites virales et le Conseil national du sida, par les voix de Jean-François Delfraissy et Willy Rozenbaum, s’inquiètent. Deux autres leaders d’opinions, la virologue Christine Rouzioux et le médecin Michel Ohayon, émettent de fortes réserves. Côté associations, seules défendront l’avis suisse Warning, et le Comité des familles. Parmi les plus opposants, les plus virulents, Act Up-Paris estime que l’avis suisse est prématuré et qu’il faut attendre les résultats d’un essai clinique, HPTN 052, alors prévus pour 2017. Dès avril, dans un texte qui circule sous le manteau (finalement publié par Warning en juin), Bernard Hirschel répond aux critiques.

    3 AOÛT 2008 : EN MARGE DE LA CONFÉRENCE DE MEXICO

    Le 24 juillet, Seronet publie une interview de Bernard Hirschel. Le 3 août, s’ouvre la Conférence internationale sur le sida, au Mexique. L’occasion pour l’association suisse de personnes vivant avec le VIH, LHIVE, de lancer le manifeste de Mexico. Il restera confidentiel. Le premier jour, Pietro Vernazza (Hôpital de Saint-Gall), un des co-rédacteurs de l’avis suisse, et Bernard Hirschel participent à une table ronde, organisée en marge de la conférence. Ils enfoncent le clou : certes le risque n’est pas nul, mais avec le préservatif non plus. Ils comparent les risques résiduels estimés : 1 pour 30 000 avec la capote, 1 pour 100 000 si la personne séropositive est sous traitement. Pour eux, "pas de doute : aujourd'hui, le traitement est la meilleure des préventions". Tous deux sont violemment pris à parti. On leur reproche de favoriser un abandon massif du préservatif et donc une augmentation des nouvelles contaminations. "Libération" cite Bruno Spire, le président de AIDES : "Le bouleversement est là, mais on n'a pas encore tout saisi des conséquences. Hirschel a touché juste […] La question de la transmission est centrale dans la vie d'un séropo. C'est la première douleur des personnes touchées. Peuvent-elles contaminer ? Ont-elles contaminé ? Si cette question devient secondaire, oui, c'est toute leur vie qui change. Et l'épidémie aussi".

    RépondreSupprimer
  10. ( suite ( II )

    DÉCEMBRE 2008 : L’ESPOIR DE LA FIN DE L’ÉPIDÉMIE






    Nouveau tournant : une modélisation (projection à partir de calculs statistiques) de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) suggère que si l’on dépistait massivement et que l’on traitait toutes les personnes séropositives, on pourrait éradiquer l’épidémie en 2050. Les modélisations décrivent un début d’impact lorsque 50% des personnes séropositives sont traitées. Elle fait grand bruit. Plaçant le traitement comme prévention (TASP : Treatment AS Prevention) comme un outil de santé publique, elle met en avant l’importance de développer le dépistage. C’est le "test and treat", "dépister et traiter". Les associations de personnes vivant avec le VIH rajoutant "proposition de dépistage et proposition de traitement". La modélisation reprend les propositions du médecin et chercheur canadien Julio Montaner sur l’arrêt de l’épidémie, formulées dès 2006, à la Conférence internationale sur le sida de Toronto.

    JANVIER 2009 : LE JUGEMENT DE GENÈVE

    Tribunal de Genève. Les déclarations suisses font école dans le domaine juridique, prises en compte lors d'un procès en appel. Le Substitut du procureur, Yves Bertossa, au vu des explications données par Bernard Hirschel et de l’avis suisse, renonce à poursuivre le prévenu, un homme séropositif et indétectable, dans le cadre d’un procès pour exposition au risque de transmission du VIH (sans qu’il y ait eu transmission du VIH). Une décision confirmée quelques mois plus tard. Jurisprudence nationale.

    30 AVRIL 2009 : LE CONSEIL NATIONAL DU SIDA FAVORABLE

    Changement de braquet en France grâce au Conseil national du sida (CNS). Il aura fallu plus d’un an pour que cet "Avis suivi de recommandations sur l’intérêt du traitement comme outil novateur de la lutte contre l’épidémie d’infections à VIH", daté du 9 avril, soit publié, après de nombreuses auditions et une revue de la littérature. Sa qualité est unanimement saluée. L’avis met notamment en lumière l’intérêt collectif du traitement en termes de lutte contre l’épidémie, ainsi que son importance pour lutter contre la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH. Il insiste sur la nécessité d’informer les personnes correctement et de leur laisser le choix de la (ou des) méthode(s) qu’elles veulent utiliser. Dans ses déclarations à la presse, Willy Rozenbaum, le président du CNS, martèle que "le traitement doit avoir une place dans la prévention individuelle". "En termes statistiques, on est dans des réductions de risque similaires entre préservatif et traitement". Ce qui a notamment décidé le Conseil à prendre position ? Willy Rozenbaum l’explique : lors des auditions, la chercheuse Dominique Costagliola, spécialiste réputée en épidémiologie pour son expertise et sa rigueur, a expliqué que vouloir démontrer formellement un risque aussi faible est une chimère : un essai clinique incluant toutes les personnes vivant avec le VIH du monde n’y suffirait pas. En clair, attendre pour prendre position ne servirait à rien. En conclusion du communiqué de presse accompagnant l’avis, le Conseil national du sida appelle "l’ensemble des acteurs […] à penser ces changements et à adapter ses pratiques en conséquences". Quelques mois plus tard, le rapport Lert-Pialoux, remis à la ministre de la Santé Rozelyne Bachelot, entérine le concept de réduction des risques sexuels.

    RépondreSupprimer
  11. Elisabeth, vous pourriez aller sur seronet voir la suite et la fin de l'article, la mettre en ligne vous même, pour rattraper vos manquements passés par exemple et ensuite, je corrigerai les approximations de l'article, notamment sur qui a fait quoi face à ces informations, qui sont étalées dans des pays européens, mais presque inexistants en France, et aucunement dans les media.

    La réalité non dite :
    il n'y a plus aucun besoin de capote pour les séropositifs soignés après 6 mois de traitement.
    Toutes les objections ont été invalidées ou ne sont pas recevables :
    - existence de reliquat de virus dans les réservoirs ou ailleurs : objection logique mais invalidée par la vérification : il y a du virus, mais pas de contamination car une quantité minimale et assez forte est necessaire pour qu'un risque de transmission apparaisse.
    - incertitude quant à l'observance des patients une fois informée : fausse objection : on n'observe aucune contamination dans les 2000 couples sérodiscordants suivis plusieurs années, donc soit ils observent parfaitement les traitements, soit ils s'abstiennent quand ils ne les prennent pas ( la réalité est que depuis ICCARRE, on sait que même après 6 jours sans prendre de médicaments, la charge virale ne remonte pas chez les patients qui ont été traités au moins 2 ans )

    Les médecins suivent depuis 1985 la proporttion des séropositifs soignés qui ne mettent pas de préservatifs ( 25% à 30% )
    Dans le même temps ils ont appris depuis longtemps que les traitements empechent les contaminations, mais n'ont rien dit à leurs patients, pas plus que les associations informées à certains niveaux de la hiérarchie.
    Les séropositifs envoyés en procès par des partenaires contaminés n'ont pas été informés.
    Leur "victimes" ne portent pas plainte pour autant contre les médecins ou les intermédiaires responsables de l'occultation de l'effet préventif radical des traitements, ce qui en dit très long sur l'hypocrisie des femmes contaminées qui n'ont porté plainte que contre leur partenaire indélicat : je leur crache dessus ( voyez, Elisabeth, en comparaison, je vous ménage ....) .

    L'information est très fortement soupçonnée depuis 1997, et prouvée en Ouganda dès l'an 2000. Toutes les informations nouvelles relatives au sujet ne sont que des contre feux destinés à gagner du temps pour occulter l'information le plus longtemps possible, et la dernière étude interrompue n'était en fait qu'un alibi pour faire croire que la preuve n'était pas établi afin de déresponsabiliser les responsables qui n'avaient pas de preuve diront-ils.

    Tout cela dans un seul but : il ne faut pas que les gens apprennent que les séropositifs n'ont plus aucun besoin de capote.

    *********************************

    On se souvient avec quelle force les associations ont dénoncé le Pape quand il discréditait le préservatif, et parmi les arguments, il y avait les accidents de capote , laquelle n'est pas fiable à 100%. Le papisme des associations sida est bien plus fort, car les traitements protègent mieux que le préservatif, mais les exceptions hypothétiques ont servi à tromper l'opinion publique ET les séropositifs. Un séropositif a moins de risques de contaminer sa partenaire sans préservatif s'il est en charge virale faible que s'il met un préservatif mais qu'il n'est pas soigné. les mêmes séropositifs qui font l'amour avec un préservatif n'osent pas le faire sans même quand ils sont en charge virale faible, ce qui en dit long sur l'effet de désinformation dont ils sont victimes, et leurs partenaires aussi.


    jcm

    RépondreSupprimer
  12. Merci de nous avoir prévenu car tu dis vrai, on fait plus attention de nos jours.

    RépondreSupprimer
  13. Dis-moi, jcm... Ou plutôt dis-nous, puisqu'on est plusieurs à venir ici : pourquoi tu n'ouvres pas ton propre blog si tu as tant de choses à dire ?
    Elisabeth est chez elle ici et elle a fait le choix de partager avec nous cette expérience personnelle, donc elle dit et écrit ce qu'elle a envie de dévoiler !!! Et on ne lui en demande pas plus car chacun fait à sa mesure et selon son envie !!!
    Tu sembles avoir des envies de communiquer différentes donc crée ton propre espace et ne viens pas polluer celui des autres !!!

    RépondreSupprimer
  14. Ben voilà, le jcm a fatigué Elisabeth. Plus rien, calme plat sur ce blog. Le troll est venu vomir et a laissé une ambiance nauséabonde. Même sur la toile, faut se cogner des pénibles… Bon je repasserai.

    RépondreSupprimer
  15. Pfff, je découvre le tout. Y'a vraiment des mecs qui n'ont que ça à faire. Et sinon, je voulais juste te dire Elisabeth, que c'est quand même TON blog, que tu y écris ce que tu veux, et que les mécontents n'ont qu'à aller voir ailleurs si l'herbe est plus verte. Et je rajoute en prime un énorme zibou pour Sonia qu'a bien raison.

    RépondreSupprimer