La journée

Samedi, promenade en ville.
Nous déambulons dans les rues, quand nous arrivons sur une place envahit par des tentes blanches avec de grands drapeaux sur lesquels sont écrits "LUTTONS CONTRE LE SIDA". Des personnes essaient de nous aborder pour nous parler.
Thomas et moi fuyons, têtes baissées, comme si nous étions agressés. Je me blottis contre lui, on se serre la main, on accélère le pas. Vite, quitter la place. Vite. C'est comme si nous étions attaqués dans notre intimité. Je ne sais comment l'expliquer mieux.

300 mètres plus loin, je m'arrête
et je lui dis : "Nous pourrions nous arrêter, donner de l'argent par exemple..."
Thomas : "oui, tu as raison."
Moi : "on se sauve là, mais il n'y a pas de raison. Il font leur job, de la prévention, c'est bien"
Thomas : "bah oui, on est nuls"

On y est retournés. On a regardé les gens, écouté ceux qui donner des infos, ceux qui nous offraient des préservatifs... et on est reparti.

Demain, c'est la journée mondial de lutte contre le sida.

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Relations, Sexe et Fuite...suite et fin

Je repensais aux commentaires du billet "Relations, Sexe et Fuite".
Je me disais que nos positions ne pouvaient pas être différentes. Il y a forcément un clivage entre séropositifs et séronégatifs.

En effet, on nous répète sans cesse que le sida, c'est le mal, qu'on va être contaminé en faisant une fellation, qu'on va en mourir, etc. Rappelez-vous cette publicité pour Aides avec cet homme faisant l'amour avec un scorpion... Terrifiante.
Bref, on fait peur à la population avec cette maladie, pour qu'elle se protège.

Alors que le discours fait aux séropositifs est beaucoup plus rassurant. On nous dit qu'on ne va pas mourir, que la fellation est autorisée, qu'on peut s'aimer, faire des enfants sains, avoir une vie ordinaire. Sous certaines conditions, bien entendu. Tout n'est pas rose. Je ne voudrais pas que vous pensiez que tout est facile. Mais en tous les cas, le discours est positif (si je puis me permettre...)

C'est 2 discours complétements différents amènent certainement à tous ces préjugés. Je n'ai évidemment pas de solutions à proposer. Choquer, faire peur a toujours était un moyen de mettre en garde la population, comme par exemple, les campagnes de préventions de la route. Il est donc normal que dans l'inconscient collectif, le VIH fasse peur...

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Préjugés ou comment mal interpréter ce que je raconte

Depuis le début de ce blog, je modère les commentaires.
J'ai toujours eu peur qu'on me fasse du mal, qu'on ne me comprenne pas.

Et bien, voici le premier commentaire désagréable, sur "Je hais les femmes enceintes" :
"je pense que tu detestes les femmes enceintes, parce-que tu es sterile, et en verite, tu ne supportes pas de l'etre.c'est pas tres gentil de les insulter comme tu le fais je suis mere de deux enfants, et je ne juge pas les femmes qui decident de ne pas en avoir, c'est leur vie, leur choix. "

J'ai hésité à le publier, et puis je me suis dit que je devais le faire et même le mettre en avant.
Il ne m'a pas blessé du tout. Visiblement la personne est tombée sur ce billet sans prendre la peine d'en lire d'autres. Parce que si elle avait lu le reste, elle aurait compris ce que j'exprimais dans ce billet. Toute cette jalousie, cette frustration, cette douleur...

Je voulais, en mettant en avant ce commentaire, montrer comme les mauvaises impressions et incompréhensions peuvent être faciles. Même sur un blog qui porte tout de même un nom très très explicite.

Sinon Nanard va bien, merci Madame l'anonyme ;-)

REVISION DE 15h40 : Zibou de Belgicanie me dit que ce commentaire répond au précédent...je vais lire le commentaire précédent sur le billet "Je hais les femmes enceintes"...et ah oui ! Je crois que ce commentaire ne s'adressait pas à moi. Donc, c'est moi qui aurait jugé trop vite ?
Ah oui ! Me voilà piégée :-)
Comme le dernier commentaire est arrivé aujourd'hui et que ce billet date de février, je n'ai pas cherché plus loin que le bout de mon nez. Désolée donc à Madame Anonyme.
Et merci à Zibou de Belgicanie.

Relations, Sexe et Fuite

Imaginez...

Vous êtes célibataire. Au cours d'une soirée, vous rencontrez une femme sublime. Elle vous sourit. Vous entamez de la séduire. Elle rit. Elle est drôle, intelligente, sexy. Qu'est ce qu'elle vous plait ! Elle affole vos sens.
Elle vous laisse son numéro de téléphone. Vous vous revoyez : resto, ciné, balade, longue discussion....Et puis un soir vos lèvres se touchent, vos langues se mélangent, vos corps s'échauffent.
Et là, elle vous repousse, et vous dis qu'elle est séropositive.
Que faites-vous ? Vous restez ou vous fuyez ? Honnêtement ?

Pour les filles, j'ai la même. Un super mâle, beau, drôle, sexy...vous n'en revenez pas d'avoir mis autant de temps à tomber sur cette perle. Il vous séduit en douceur. Votre cœur palpite, votre corps s'enflamme. Un soir, vous le caressez partout avec vos mains, votre bouche, votre langue et décidez de jouer avec son sexe en érection.
Et là, il vous repousse, et vous dis qu'il est séropositif.
Que faites-vous ? Vous restez ou vous fuyez ? Honnêtement ?

Moi, honnêtement, je ne sais pas. On se dit qu'on a pas peur du sida, mais quand il s'agit de le frôler, il n'y a pas beaucoup de téméraires. Je parle ici des hétérosexuels, parce que les témoignages d'homosexuels séropositifs que je reçois sont beaucoup plus nuancés.1 fois sur 2, le/la partenaire reste.
Mais les hétérosexuels semblent beaucoup plus frileux.
A l'image de cette femme qui m'écrivait récemment. Elle a 40 ans, célibataire depuis quelques années. Aucun de ses partenaires à qui elle a parlé de sa virologie n'a accepté de lui faire l'amour. Une fois, elle a rencontré un homme superbe, ils ont eu le coup de foudre. Elle lui a expliqué, il a accepté de voir un médecin qui lui a expliqué qu'il n'y avait pas de risques tant que les rapports étaient protégés... Il est parti quand même.
Est-elle obligée de chercher un homme sur des forums spécial séropo ? Pourquoi seul un homme séropositif serait suceptible de prendre le "risque" d'avoir un rapport protégé avec elle ? Est-elle condamnée à rester seule ?

Ne vous méprenez pas, je ne vous juge pas. J'en aurai fait surement autant.
Je pointe juste une dure réalité.
Ce n'est pas demain qu'on pourra annoncer que nous sommes porteurs du VIH sans que personne ne craigne pour sa sérologie....

Illustration © Julie Turconi, trouvée via moteur de recherche.

Un espoir

Début 2010, Obama va ratifier l'ordre levant l'interdiction d'entrer sur le territoire américain des séropositifs qui les visait depuis 22 ans !
Enfin !

"A noter que 11 autres pays dans le monde refoulent les étudiants, touristes, voyageurs ou immigrants porteurs du virus du SIDA. Il s'agit de l'Arménie, du Bruneï, de l'Irak, de la Libye, de la Moldavie, d'Oman, du Qatar, de la Russie, de l'Arabie saoudite, de la Corée du Sud et du Soudan, selon l'association Immigration Equality. "

Ces informations sont tirées d'un article publié sur Le Figaro samedi dernier.

Je relève dans les commentaires de cet article, celui de Kaks qui m'apprend qu'en France, les africains souhaitant étudier en France doivent d'abord se faire dépister. Cela fait partie des conditions d'admission sur le territoire... Etrangement, je sens que cette info est tristement vraie... Quelqu'un peut confirmer ?
USA/France : même combat !? J'ai bien l'impression.


Merci à Zébuline pour l'info.
Pour retrouver l'article : http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2009/10/31/01011-20091031FILWWW00649-les-seropositifs-pourront-venir-aux-usa.php

Flash back

En ce moment, je repense beaucoup à mon séjour à l'hôpital. Quand j'ai appris que j'étais séropositive.
Je me remémore les personnes que j'y ai croisées. Je me rappelle Thomas, je réalise combien ça a dû être dur pour lui. D'abord de croire que j'allais mourir, ensuite que j'avais le sida... La journée, il était au travail et les soirées, il les passait dans mes bras, sur un tout petit lit d'hôpital. De ma chambre, je le voyais arriver. Je souriais avant même qu'il ouvre la porte.

Je sentais que dans le service, on était un peu chouchouté. Nous voir, petit couple d'amoureux enlacé tous les soirs, ça devait les toucher, on devait leur paraitre mignon.

Je me souviens de ce médecin, que je vais appeler Docteur Leclerc parce qu'elle ressemblait à mon institutrice de CP du même nom : Grande, fluette, avec de longs doigts, les cheveux grisonnants, un regard bienveillant. Elle dirigeait le service de pneumologie (j'ai connu le service des maladies infectieuses plus tard).
Nous sommes restés environ 3 jours sans savoir ce que j'avais. Quand nous avons enfin eu le verdict. Il a fallu faire une prise de sang à Thomas. Il était un peu anxieux en attendant les résultats.

Quand le Docteur Leclerc a eu les résultats,elle a voulu lui annoncer en tête-à-tête, sans moi.
Ils sont allés dans son bureau. "Négatif ! Vous êtes séronégatif". Incroyable !
Thomas en a pleuré dans le bureau du Docteur. Et ce médecin avait tellement d'empathie, qu'elle en a pleuré aussi. Je ne sais pas pourquoi, mais je trouve ça dingue.

D'ailleurs Thomas veut aller lui présenter Nanard quand il sera là. Lui montrer le chemin qu'on a parcouru, lui montrer qu'on se bat, que tout va bien malgré les angoisses.

L'amniocentèse ou que faire dire aux chiffres ?

Nanard est un garçon. Je l'ai appris la semaine dernière.
L'échographie est un moment qui ne devrait être que du bonheur.
Pas pour moi, ni Thomas. Pas cette fois-ci.

Tout a commencé par le RDV avec notre médecin.
Un mois plus tôt, j'avais fait la prise de sang pour déterminer le risque de trisomie de mon enfant.
Les résultats sont borderlines, mais sous le seuil acceptable.
Autrement dit j'ai un risque de 1/245 d'avoir un enfant trisomique. Le seuil au delà duquel, il n'y a pas de raison de s'inquiéter est de 1/250.
Pour 6 malheureux petits points, on me laisse le choix de l'amniocentèse.
"On vous propose l'amniocentèse, Elisabeth.A vous de choisir ?"
L'amniocentèse, c'est une malchance sur 100 de perdre le fœtus.

Je pleure. Évidemment.

Je passe l'échographie dans des larmes d'angoisses. Le médecin est une spécialiste, elle mesure tout ce qu'elle peut, les pieds, les mains, le cœur, le fémur....
Résultat de l'échographie : Aucune indication ne permet d'affirmer une malformation quelconque.
Efficacité d'une échographie : 80%.
Soit 20% de malchances de se tromper.

Je résume.
1 risque de 1/245 d'avoir un enfant trisomique. Soit 1 enfant sur 993 (ou 996, je ne sais plus, mais restons sur ce chiffre). Soit sous le seuil d'acceptabilité de 6 points.
80% de chance que le fœtus ne soit pas trisomique.
1% de malchance de le perdre en faisant une amniocentèse.

A moi de choisir : je prends le risque de le perdre ou le risque qu'il soit trisomique ?
Statistiquement le risque de le perdre est plus élevée que celui qu'il soit trisomique.
Personnellement, je ne veux absolument pas d'enfant trisomique. J'admire les parents qui acceptent cette fatalité. Mais je ne me sens absolument pas de l'assumer.

J'aurai eu 1/251, la question ne se posait pas. Incroyable.

Et le VIH dans l'amniocentèse ?
D'après le médecin, le risque de le contaminer pendant cet acte médical est inférieur à 1%.
Je serai sous perfusion rétrovirale, et mes copies sont actuellement sous la barre des 20. C'est très très bien.
En fait, elle s'inquiète plus du risque de fausse-couche que du risque de contamination, car il est plus grand pour elle.

Et Thomas ?
Il pleure avec moi.
Pourquoi ne pouvons-nous pas être heureux pleinement? Pourquoi faut-il choisir ?
Il veut croire que les chiffres disent que tout va bien. Que le risque est borderline par rapport à une moyenne, mais que l'écho nous conforte dans le fait que le fœtus soit normal.
Le risque de 1% de le contaminer, nous l'avons pris. Alors pourquoi prendre le 1% de risque de le perdre pour des chiffres borderlines, infirmés par une échographie pratiquée par une spécialiste ?
Mais le doute subsiste.

Cette épreuve, nous la vivons comme des poissards de la vie.
Il y a un an et demi, j'aurai pu crever du sida.
Il y a un an je m'accrochai à mon désir d'enfant.
Il y a 6 mois, j'espérai tomber enceinte.
Il y a 5 mois, je tombais enceinte.
Il y a 3 jours on me demandait de choisir entre le risque de le perdre ou le risque qu'il soit trisomique.

Il faut toujours un petit coup derrière la tête pour nous rappeler que le bonheur totale, ça n'existe pas. La sérénité non plus.
Il y en a pour qui la vie se déroule comme un tapis rouge, tranquille, sans accroche, et il y en d'autres pour qui les merdes et les angoisses sont un peu trop récurrentes.
Et ce matin, Thomas et moi sommes fatigués. Fatigués de ces récurrences.

La suite ?
Dans un mois, je refais une échographie pour confirmer ou infirmer la dernière.
Il faudra alors que je dise si oui ou non je veux faire cette amniocentèse.

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POST-SCRIPTUM de 13h
Question de mon généraliste :
Le risque que vous avez de vous faire écraser en sortant pour faire l'amniocentèse est de 1/245.
Que faites-vous ?

J'aime beaucoup mon généraliste.
ça + le petite commentaire de Sonia suffisent à me redonner le sourire...
On fait vraiment dire ce qu'on veut dire aux chiffres.