Jolie campagne

L'association "Dessine-moi un mouton", qui a pour but d'aider les familles confrontées au SIDA, et Sidaction réunissent leur effort pour alerter sur la transmission du VIH Mère-Enfant.
J'ai été sollicitée pour une rencontre, mais je n'ai malheureusement pas pu me déplacer. Il est vrai que je suis bien placée pour en parler.
Sans le soutien du corps médical, sans le protocole et les soins adaptés, je n'aurai jamais pris le risque de faire un enfant... ni un deuxième. Depuis 2 ans que je tiens ce blog, vous avez pu vous en rendre compte. Et j'ai aujourd'hui 2 fils sublissimes, intelligents (si, si...) et surtout sains !

Sidaction et "Dessine moi un mouton" lancent donc une campagne demain pour récolter des fonds pour la prévention de la transmission du VIH de la mère à l'enfant. Le site est là.


En regardant la campagne, j'ai pensé à toutes les personnes séropositives qui s'ignorent.
Lorsque j'ai fait ma fausse-couche en 2007, 5 mois avant ma pneumocystose, donc l'annonce douloureuse, le gynécologue n'a, à aucun moment, demandé une analyse de sang de quoi que ce soit. Alors quand on sait qu'il y a des milliers personnes qui ignorent leur séropositivité, on peut se demander combien de femmes enceintes l'ignorent ? Combien font-elles donc courir le risque à leur enfant ?

Allez, c'est Noël, c'est l'heure de sortir les portes-monnaies et de soutenir cette campagne.

Édit du 23/12: on me dit dans l oreillette que Dessine moi un mouton n a pas participé à la campagne... Désolée pour l'amalgame
Bonne fête à tous

Excellentes fêtes à tous...

*Site de la campagne
*Site de l'association "Dessine-moi un mouton"

Une seule journée

Et voilà, la journée mondiale du Sida est passée.

Les médias nous ont bien rappelé les chiffres, le nombre de contaminés, le nombre de contaminés qui s'ignorent... mais pas d'appels aux dons. Enfin, j'ai rien entendu en ce sens. On a bien eu un discours sur les progrès de la médecine et les connaissances de la maladie. J'ai entendu un "les contaminés vivent une vie normale".
Mais aucun "donnez des sous pour vaincre la maladie une bonne fois pour toute".
Est-ce que ça me révolte ?
Pas vraiment...
Ca confirme juste la tendance à dédramatiser la maladie, à la rendre "moins" importante. Ca explique surement que les jeunes n'ont plus peur d'attraper le VIH.
Et ça, ça me révolte.
Personne n'a dit que ce n'est pas anodin d'avoir une maladie incurable dont on ne peut pas parler.
Personne n'a dit que les effets secondaires de la tri-thérapie existent bel et bien.
Personne n'a dit que vieillir avec le VIH, ce n'est pas drôle.
Personne n'a dit que de faire des enfants sains nécessite une force et un parcours sans faute, etc.

Personne...pas même la seule journée dédiée au Sida.

Ma 2ème chance

Et voilà, mon 2ème enfant, ma 2ème chance est arrivée.
Par voie basse, comme le 1er. Une petite merveille, comme le 1er.
Je savoure ma chance, je la déguste lentement.
Quand j'ai appris ma sérologie, je pleurais en pensant que je ne pourrai jamais avoir d'enfants... Et puis l'equipe médicale formidable qui me suit m'a encouragée... Et voilà !

3 ans que je vous saoule avec ça.
3 ans de doute.
Je sais que Simon2 sera négatif. Je suis super sereine, comme apaisée

Voilà... C'etait les petites news du soir, de mon canapé, fiston2 blottit contre moi.

A bientôt

Rires et larmes

Les médecins me disaient de ne pas m'inquiéter, que tout allait bien.
Oui, il y avait des traces du virus dans le sang de mon fils, mais blablabla tout va bien...
Oui, mais moi, tant qu'on me disait "le virus est persistant...", je n'écoutais plus le reste. Il était encore là, dans le sang de mon fils, mon amour, mon coeur, mon ange.
Insoutenable idée.

Et puis lors d'une visite à l’hôpital pour moi, je décide de faire un détour au service qui suit Simon. Je vois l'infirmière et je lui demande les derniers résultats.
Vous savez ce qu'elle me répond complétement naturellement ?
- C'est bon, il est négatif ?
- pardon ?
- il y a plus de traces.
- Naaaan ? Pour de vrai ? Plus de traces, rien du tout ?
- C'est ça...vous voulez la feuille de résultat ?
- OUUUIIIIIIIIII

Vous avez compris ? Le verdict final est enfin tombé : mon fils est séro-négatif.
Soulagement, amour, amour pour mon fils, son père, la vie et joie, grande joie...
Comme dit tata Sonia, énorme joie dans le dedans de moi-même.

Un sentiment inouïe qui vous fait chialer, là, dans un couloir d'hôpital...entre rires et larmes...
Aujourd'hui la vie est trop belle !

E.

Un air de déjà vu

"Un dentiste de La Rochelle a refusé de soigner un patient, parce que celui-ci était séropositif. Le cabinet a prétexté craindre des risques de contamination pour les autres patients. Cyrille, 36 ans, a saisi le conseil de l’ordre des dentistes et n’exclut pas de porter plainte."

http://www.france-info.com/sciences-tech-sante-2011-09-01-la-rochelle-un-patient-seropositif-victime-de-discrimination-dentaire-558902-29-30.html

Je n'oublie pas...

J'ai récemment reçu le témoignage d'un homme en complet désarroi, en panique totale, parce qu'il devait annoncer son VIH.
Très perturbant ce témoignage.

je ne vais pas rentrer dans les détails parce que c'est d'ordre privé, mais ça me rappelle comme il est difficile pour les personnes séropositives d'annoncer leur maladies.
Ce n'est pas anodin.
Dire VIH/SIDA C'est dire à l'autre :
mort, transmission, danger, mauvais sexe, dépravé, sale, moche...

Même si l'autre sait qu'on ne meurt plus de cette maladie, il aura envie de fuir.
En tous les cas, c'est ce que la plupart des porteurs pensent.
On se sent sali, on sent presque le virus dans nos globules essayer de nous détruire, on s'en veut d'avoir mal baisé, on se sent moche, condamné. On se dit qu'on ne peut pas être aimé.. C'est vrai, qui voudrait de nous ?
Nous allons crever bientôt, ou bien nous allons mal crever d'un système immunitaire fatigué de s'être battu toute sa vie.

J'écris tout ça avec 3 ans de recul, 3 ans au cours duquel Thomas est devenu plus que jamais mon indispensable, 3 ans au cours des quels j'ai pu trouver une certaine sérénité face à tout ça...

Mais si je devais à nouveau l'annoncer à un ami, à ma famille ignorante ?

ça parait tellement "facile" le VIH de nos jours, dans nos démocraties, nos richesses... ca parait tellement loin de la réalité... et pourtant tellement de souffrance. J'en aurai des choses à leur dire à tous ces jeunes qui se croient au-dessus de ça et ne se protègent pas... tellement de choses.

.........

Entendu

Ce matin, sur France Culture...
"18 à 20% des sud africains sont contaminés par le VIH/Sida."

On sait tous que le VIH est très répandu en Afrique, mais entendre ce chiffre donne une autre dimension. Il fait froid dans le dos.

Le taux de mortalité y est, de ce fait, très élevé.

Sur ce, bonnes vacances à tous et sortez bien bien couvert !

Votre Elisabeth.

Les laboratoires

Question :
Comment se fait-il que les filles des laboratoires ET hôpitaux ne mettent jamais de gant quand elles prélèvent du sang ?
Il n'y a que la sage-femme, au courant de mon statut seroviroblabla, qui en met.

Toutes les autres, rien du tout.

Ok, la possibilité d'un accident doit être infime :
Et puis quel genre d'accident ? une veine qui explose, la nana prend peur et se pique avec la seringue déjà pleine de sang ? (Je suis d'humeur gorre aujourd'hui).

Ok, elles font ça toutes la journée :
Changer de gants à chaque fois, ce doit être pénible.
Et puis restriction budgétaire oblige...

Ok... mais je fais quoi, moi ?
Je dois annoncer à toutes ces femmes qu'un risque existe ? Leur annoncer que j'ai le VIH systématiquement ? Ou bien je dis rien, et je parie sur le risque 0 ?

OK...et si...

Toxo et VIH

Je n'ai pas eu la toxoplasmose.
Je fais attention, je lave bien fruits & légumes, mon frigidaire, etc.

Et pourtant on a détecté un truc lors de ma dernière prise de sang.
Une possible contamination de la toxo. Rien de sûr.
Par précaution, on m'a donné un antibiotique qui éviterait au bébé d'être contaminé.

Mais si la toxo est bien révélée, il se pourrait qu'on me propose une amniocentèse pour vérifier que le fœtus ait été ou non contaminé pour ensuite le traiter.
Il se pourrait... Conditionnel.
Comment pourrait-on me proposer ça alors que l'amniocentèse présente un risque élevé de contamination du VIH mère/enfant ?

Dilemme terrifiant.
Si la toxo congénitale n'est pas soignée à temps, l'enfant peut perdre un oeil dans le pire des cas. Alors je choisis quoi ? De prendre le risque que mon enfant devienne aveugle, qu'il est des soucis de la vue ou qu'il soit contaminé VIH...

Je précise qu'on ne m'a pas encore parlé d'amniocentèse, tout ça est hypothétique. Mais ça me travaille sévèrement.

J'essaie de ne pas trop y penser. Je dois refaire des prises de sang pour confirmer la présence ou non de la toxo dans 2 semaines puis dans 1 mois.
Entre Simon et son risque de trisomie et maintenant la toxo, on ne peut pas dire que je sois gâtée par la sérénité de la grossesse...
Non, on ne peut pas.


Tout ça vient entacher la joie de l'écho des 5 mois : les petits bras, les petits pieds, les baillements, et... la quêquête qui flotte dans le liquide. Un autre garçon.
Ca va être la fiesta à la maison.

E.

La normalité...

Vous connaissez cette chanson :
http://www.youtube.com/watch?v=PGm5CxWOXzI
Mickael Miro et son horloge qui tourne
On l'entend partout.
Et bien à chaque fois que je l'entends, je bloque sur cette phrase :
"on l'a fait sans se protéger, mais je ne veux pas d'un enfant"

Et c'est tout ? Tu le fais sans te protéger et la seule chose dont tu aie peur c'est d'avoir un enfant ?
C'est normal ?

Dans ma famille, il y a une dizaine de jeunes filles, entre 15 et 25 ans. Et bien la moitié a déjà subit un avortement.
La moitié, oui.
C'est normal ?

L'amour sans protection se banalise et le nombre de séropositifs qui s'ignorent augmente.
C'est normal, ça ?

Quel message faut-il faire passer, pour que le préservatif revienne à la mode et dans toutes les poches ? Quel message m'aurait fait peur ?

E.

La discrimination au travail

Etant enceinte pour la 2ème fois, on m'a gentiment poussé vers la porte.
Je me renseignais alors sur la discrimination des femmes au travail. C'est la 3ème cause de discrimination après l'origine et le handicap. Pas mal, non ?

Et puis je suis tombée sur cet article qui date de l'année dernière :
http://discrimination-travail.novethic.fr/discrimination-au-travail/discrimination_au_travail/l_etat_de_sante_et_le_handicap_encore_tabous/le_tabou_vih_travail/130890.jsp

Je fais partie de ces personnes qui n'ont rien dit à leur travail. On me l'avait effectivement déconseillé. Quand j'ai un RDV à l'hôpital, je le prends très très tôt le matin, comme ça je ne suis pas trop en retard au travail. Donc ça se passe plutôt bien.

Mais quand même, ça interpelle tous ces cas de discrimination.

Des nouvelles

Ah quelle émotion...
Quelle émotion de voir ces petits bras, ce petit poing fermé, ces petites jambes...
Quelle émotion de voir et d'entendre le cœur battre...
Quelle émotion d'entendre de la part du docteur que tout va bien...

On se demande si on sera capable d'aimer le 2ème enfant autant que le 1er.. et puis la 1ère échographique nous rassure tout de suite...
On l'aime déjà ce 2ème...

Journée du sidaction

Ca n'aura échappé à personne : c'est la journée du sidaction.

Ca me rappelle que ca va faire 3 ans qu'on m'a diagnostiquée séropositive. Il y a 3 ans, le virus gagnait du terrain, je faisais l'amour sans préservatif avec mon mec, et j'ignorais tout. Dans un mois, j'aurai les 1ers symptômes de la pneumocystose.

Je me souviens, à l'hôpital, une nana est venue me voir dans ma chambre. Mini-jupe et maquillée comme un camion volé (un camion, oui). Elle était d'une association hyper connue. Je ne sais plus laquelle. Elle a commencé à me parler de seringues, récoltes de celles-ci, discussions de groupe, intégration... Visiblement, elle n'était pas renseignée sur mon cas. Visiblement, je n'ai pas accroché du tout.

Et puis les médecins m'ont dirigée vers un gars très bien. Il avait contracté le virus à l'heure où tout le monde en mourrait, où la tri-thérapie te donnait des diarrhées à en pleurer, des lipodystrophies qui te déformaient... C'était un rescapé.
Il m'a fait intégrer un groupe de parole. Qu'est ce que j'ai parlé pendant 1 an !
C'était bien. Et puis, j'ai rencontré des gens formidables.

Tout le monde parle de démobilisation quant à cette maladie, crise économique... tout ça justifiant qu'il y a moins d'argent à donner..... Certes.
Mais quand je vois les progrès aujourd'hui, le boulot des assoc', etc. je me dis que 10/20€, ca n'impactera pas trop mon budget.

Il y a même pas 10 ans, j'aurai même pas pu avoir d'enfants sains. je n'aurai pas eu la vie normale que j'ai aujourd'hui... C'est incroyable, non?

Mon fils

Pour les 1 an de mon fils, nous sommes retournés chez le docteur du VIH.
Petite prise de sang pour s'assurer qu'il n'y a plus de trace du virus.
Du moins, c'est ce que je pensais.

En fait, la vraie prise de sang qui le mettra définitivement dans la case des non-séropositifs sera faite pour ces 18 mois.

En attendant, je peux toujours retourner voir le docteur pour connaitre les résultats de ces 12 mois. Mais je dois m'attendre à ce qu'il y ait encore des traces de mon VIH.

Mon fils est une merveille. Je l'aime à en crever. Vraiment.
Imaginer qu'il y ait encore de ce virus dans son sang me retourne l'estomac, me noue la gorge.
Dégage de là...sors de mon fils.

Je pensais vraiment qu'à un an, j'aurai le verdict final.
J'avais mal compris.
Je suis déçue.

Chanceuse

Oui, j’ai le VIH
Oui, sans doute, je mourrai jeune
Oui, sans doute, j’attraperai des maladies graves
Oui, pour faire un enfant, j’introduis une seringue dans mon vagin
Oui, mais c’est mon homme qui actionne le piston
Et au premier essai, ça marche......


Je suis à nouveau enceinte.

Discussion autour d'un verre

Se retrouver en train de chauffer un petit verre rempli de semence, peut donner lieu à de drôles de discussions.
Imaginez 2 personnes, nues, dans le lit. L'un d'eux tient à la main ce fameux verre, et l'autre le regarde, penchez au dessus...

- ca se trouve, il y a notre fille là dedans
- Ou notre garçon
- Ah oui.... chouette !


S'adressant au verre
- Vas y, bats toi... Fonce...
- Go, go, go petit GI Jo

Quand on ramasse la semence à la seringue :
- Nan mais n'oublie pas ici... il y en a au moins des milliers, là...

Peut-être qu'à l'heure où je vous parle, il y a un petit warrior qui atteint son but, épuisé, il voit au loin la terre promise.. Il sait... il va bientôt entrer au paradis pour sa mutation...
Ne lâche pas petit warrior...

A suivre....

Bonne nouvelle

Voici la petite phrase magique qu'a prononcé le médecin en apprenant que je voulais faire un 2eme enfant rapidement....

Comme si c'était normal, comme s'il était légitime que je retente ma chance, comme si naturellement ce 2ème enfant ne courrait aucun risque.

Cette phrase résonne en moi comme le poids de la culpabilité qui pèse toujours autant et me rappelle chaque jour la chance que j'ai de pouvoir mener une vie ordinaire avec ce virus.

Tian Xi

J'ai lu cet article dans le journal lundi :
http://www.liberation.fr/monde/01012312591-tian-xi-heraut-du-sang-contamine

Bouleversée.

Il y a encore beaucoup de travail quant à l'image des séropositifs.

C'est aussi une histoire d'abus de pouvoir.

Ca rappelle aussi que je suis privilégiée, que c'est parce que j'habite en France que je suis encore en vie.

Ca révolte. Envie de prendre les armes.