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lundi 29 août 2011

Je n'oublie pas...

J'ai récemment reçu le témoignage d'un homme en complet désarroi, en panique totale, parce qu'il devait annoncer son VIH.
Très perturbant ce témoignage.

je ne vais pas rentrer dans les détails parce que c'est d'ordre privé, mais ça me rappelle comme il est difficile pour les personnes séropositives d'annoncer leur maladies.
Ce n'est pas anodin.
Dire VIH/SIDA C'est dire à l'autre :
mort, transmission, danger, mauvais sexe, dépravé, sale, moche...

Même si l'autre sait qu'on ne meurt plus de cette maladie, il aura envie de fuir.
En tous les cas, c'est ce que la plupart des porteurs pensent.
On se sent sali, on sent presque le virus dans nos globules essayer de nous détruire, on s'en veut d'avoir mal baisé, on se sent moche, condamné. On se dit qu'on ne peut pas être aimé.. C'est vrai, qui voudrait de nous ?
Nous allons crever bientôt, ou bien nous allons mal crever d'un système immunitaire fatigué de s'être battu toute sa vie.

J'écris tout ça avec 3 ans de recul, 3 ans au cours duquel Thomas est devenu plus que jamais mon indispensable, 3 ans au cours des quels j'ai pu trouver une certaine sérénité face à tout ça...

Mais si je devais à nouveau l'annoncer à un ami, à ma famille ignorante ?

ça parait tellement "facile" le VIH de nos jours, dans nos démocraties, nos richesses... ca parait tellement loin de la réalité... et pourtant tellement de souffrance. J'en aurai des choses à leur dire à tous ces jeunes qui se croient au-dessus de ça et ne se protègent pas... tellement de choses.

.........

mardi 5 octobre 2010

La grippe saisonnière et autres maladies

Ce qui est terrible, c'est que chaque fois que je suis malade, je me demande si ce n'est pas à cause de mes taux qui explosent...

ca fait 4 semaines que je tousse, que je crache mes poumons, dont 15 jours d'antibiotiques. Il y a comme un revival de la pneumocystose.
En moins trash : Je n'ai pas de fièvre, pas d'irruption cutanée, pas d'extinction de voix...
Mais je tousse tout le temps. J'ai vu mon généraliste 3 fois.
Je ne sais pas ce que j'ai.
Hier j'avais RDV avec le docteur du VIH. Il m'assure que les CD4 ne chutent pas de façon vertigineuse, si on prend bien son traitement. Je prends bien mon traitement.
Alors ?
Alors je ne sais pas. Alors je suis fatiguée.

Finalement, je vais le faire, ce vaccin contre la grippe.

mercredi 20 janvier 2010

Et en plus, il mute et résiste...

Ce qui fait du VIH une vraie plaie, c'est que ce vicelard mute et résiste.
On se croit à l'abri derrière sa tri-thérapie, on se dit que ça durera des années comme ça, qu'on ne sera plus jamais embêté par ses maladies opportunistes et tout son bordel...
Mais c'est sans compter sur ses capacités à se modifier et à montrer quelques résistances au traitement.

- C'est pour ça que tous les 3 à 6 mois, on va sagement faire sa prise de sang, vérifier que nos taux de CD4 et copies sont corrects, qu'ils ne varient pas de façon trop importantes.
- C'est pour ça que 2 séropositifs ayant des relations sexuelles doivent continuer à se protéger : la rencontre des 2 virus pourrait les faire muter. Parce que chaque virus du VIH est particulier, unique...d'où le merdier pour trouver un vaccin.

Quand le virus montre des résistances à un médicament, on change le dosage ou ledit médicament.
Je me demande ce qui se passe quand le virus devient suffisamment méchant pour qu'on en arrive à épuiser toutes les possibilités de tri-thérapies....
Merci de ne pas me donner de réponses...je l'imagine très bien.

Récemment, au cours d'une de mes nombreuses prises de sang, les médecins ont vu que mon VIH présentait quelques résistances au Kaletra. Rien de grave, m'ont-ils dit. Je dois seulement faire attention à bien prendre le traitement après les repas.
Rien de grave... ça résonne en moi.
Rien de grave... Pour le moment ?
Il est hors de question que mes taux bougent d'ici à l'accouchement. Cela augmenterait le risque de contamination.
Rien de grave...J'essaie d'y croire.
Rien de grave...Jusqu'ici tout va bien. Tenir bon jusqu'à l'accouchement, après on verra bien ce qui m'attend.

Mais qu'est-ce que ce virus me réserve encore ?

Elisabeth.

PS : je ne suis pas médecin et je ne peux donc pas vous expliquer clairement ce qui fait que le virus mute ou résiste, ni employer des mots scientifiques...je vous invite donc à vous renseigner par ailleurs si le sujet vous intéresse.

lundi 19 octobre 2009

L'amniocentèse ou que faire dire aux chiffres ?

Nanard est un garçon. Je l'ai appris la semaine dernière.
L'échographie est un moment qui ne devrait être que du bonheur.
Pas pour moi, ni Thomas. Pas cette fois-ci.

Tout a commencé par le RDV avec notre médecin.
Un mois plus tôt, j'avais fait la prise de sang pour déterminer le risque de trisomie de mon enfant.
Les résultats sont borderlines, mais sous le seuil acceptable.
Autrement dit j'ai un risque de 1/245 d'avoir un enfant trisomique. Le seuil au delà duquel, il n'y a pas de raison de s'inquiéter est de 1/250.
Pour 6 malheureux petits points, on me laisse le choix de l'amniocentèse.
"On vous propose l'amniocentèse, Elisabeth.A vous de choisir ?"
L'amniocentèse, c'est une malchance sur 100 de perdre le fœtus.

Je pleure. Évidemment.

Je passe l'échographie dans des larmes d'angoisses. Le médecin est une spécialiste, elle mesure tout ce qu'elle peut, les pieds, les mains, le cœur, le fémur....
Résultat de l'échographie : Aucune indication ne permet d'affirmer une malformation quelconque.
Efficacité d'une échographie : 80%.
Soit 20% de malchances de se tromper.

Je résume.
1 risque de 1/245 d'avoir un enfant trisomique. Soit 1 enfant sur 993 (ou 996, je ne sais plus, mais restons sur ce chiffre). Soit sous le seuil d'acceptabilité de 6 points.
80% de chance que le fœtus ne soit pas trisomique.
1% de malchance de le perdre en faisant une amniocentèse.

A moi de choisir : je prends le risque de le perdre ou le risque qu'il soit trisomique ?
Statistiquement le risque de le perdre est plus élevée que celui qu'il soit trisomique.
Personnellement, je ne veux absolument pas d'enfant trisomique. J'admire les parents qui acceptent cette fatalité. Mais je ne me sens absolument pas de l'assumer.

J'aurai eu 1/251, la question ne se posait pas. Incroyable.

Et le VIH dans l'amniocentèse ?
D'après le médecin, le risque de le contaminer pendant cet acte médical est inférieur à 1%.
Je serai sous perfusion rétrovirale, et mes copies sont actuellement sous la barre des 20. C'est très très bien.
En fait, elle s'inquiète plus du risque de fausse-couche que du risque de contamination, car il est plus grand pour elle.

Et Thomas ?
Il pleure avec moi.
Pourquoi ne pouvons-nous pas être heureux pleinement? Pourquoi faut-il choisir ?
Il veut croire que les chiffres disent que tout va bien. Que le risque est borderline par rapport à une moyenne, mais que l'écho nous conforte dans le fait que le fœtus soit normal.
Le risque de 1% de le contaminer, nous l'avons pris. Alors pourquoi prendre le 1% de risque de le perdre pour des chiffres borderlines, infirmés par une échographie pratiquée par une spécialiste ?
Mais le doute subsiste.

Cette épreuve, nous la vivons comme des poissards de la vie.
Il y a un an et demi, j'aurai pu crever du sida.
Il y a un an je m'accrochai à mon désir d'enfant.
Il y a 6 mois, j'espérai tomber enceinte.
Il y a 5 mois, je tombais enceinte.
Il y a 3 jours on me demandait de choisir entre le risque de le perdre ou le risque qu'il soit trisomique.

Il faut toujours un petit coup derrière la tête pour nous rappeler que le bonheur totale, ça n'existe pas. La sérénité non plus.
Il y en a pour qui la vie se déroule comme un tapis rouge, tranquille, sans accroche, et il y en d'autres pour qui les merdes et les angoisses sont un peu trop récurrentes.
Et ce matin, Thomas et moi sommes fatigués. Fatigués de ces récurrences.

La suite ?
Dans un mois, je refais une échographie pour confirmer ou infirmer la dernière.
Il faudra alors que je dise si oui ou non je veux faire cette amniocentèse.

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POST-SCRIPTUM de 13h
Question de mon généraliste :
Le risque que vous avez de vous faire écraser en sortant pour faire l'amniocentèse est de 1/245.
Que faites-vous ?

J'aime beaucoup mon généraliste.
ça + le petite commentaire de Sonia suffisent à me redonner le sourire...
On fait vraiment dire ce qu'on veut dire aux chiffres.

vendredi 21 août 2009

Triste rêve

Mon Dr est assise en face de moi, elle me montre une feuille de chiffres. Tout est là, mes CD4 ont chuté brutalement. C est pourquoi le fœtus est contaminé. Il a une malformation.
Tout est fini.
Je pleure, je pleure à ne plus m arrêter...
Je vois un pote à qui je dis que tout est terminé, que je dois faire sauter le fœtus.
Et je pleure, je pleure.
Je ne peux rien dire à ce pote qui ignore mon virus. Mais je me dis que je dois renoncer à faire des enfants si c est pour les contaminer. Et puis 2 "ratés" en 2 ans, c est bon, j ai compris...
Et je pleure, je pleure...

Thomas me reveille. Apparemment j étais agitée... Je fonds en larmes dans ses bras. La tristesse de ce rêve m a suivie jusque dans la réalité, et toute la journée.

vendredi 31 juillet 2009

La grippe A

Je ne sais pas pour vous, mais moi je suis inquiète avec cette grippe A qui traîne.
Si je chope ça avec mon virus VIH, ça risque de faire mal, non ?
Peut-être que j'aurai des complications.
Et puis avec Nanard, c'est pas le meilleur moment pour être malade.

Alors j'ai fait une chose que je ne fais jamais : je suis allée chercher des infos sur Internet.
Et tout le monde dit la même chose : Ils ne connaissent pas les interactions entre H1N1 et VIH, autant dans la contamination que dans les effets de la grippe sur un porteur du VIH.
Sur http://infos-grippe-porcine.com, on lit :"....les adultes infectés par le VIH et les adolescents, et en particulier les personnes à faible taux de CD4 ou le SIDA, peuvent connaître des complications plus graves de la grippe. Il est donc possible que des adultes infectés par le VIH ainsi que les adolescents subissent des complications supplémentaires si il y a infection par le virus de la grippe H1N1."

Unaids dit à peu près la même chose.
"Il n’existe aucun document faisant état d’interactions cliniques entre le VIH et le virus de la grippe A(H1N1), dont la transmission, la période d’incubation et les manifestations cliniques sont, dans l’ensemble, similaires à celles des virus grippaux saisonniers. Les données disponibles ne permettent pas de prédire les effets d’une éventuelle pandémie humaine de grippe sur les personnes vivant avec le VIH, mais les interactions entre le VIH et la grippe A(H1N1) pourraient, elles, être importantes."

Si je comprends bien, je ne suis pas suceptible d'attraper plus facilement ce virus qu'un séronégatif, mais les effets peuvent-être plus importants. Ce n'est pas très rassurant surtout que mes taux de CD4 ont du chuter avec Nanard.

Conclusion : Je vais essayer de ne pas plonger dans une psychose et prier pour qu'on me propose le vaccin contre la grippe A.

lundi 6 juillet 2009

J'ai oublié

Hier, je me suis levée... Direction le petit-déjeuner.
J'ai préparé des tartines, mon thé et je me suis installée...

Et voilà.

J'ai oublié mon traitement. Je ne l'ai pas pris hier matin.
C'est la 1ère fois en 1 an.

J'y ai pensé vers 20h, en préparant les comprimés du soir.

Catastrophe !? Je ne sais pas.
Mes CD4 sont censés chuter du fait de ma grossesse, n'ai-je pas aggravé la situation ?
Je ne sais pas.

On va dire que tout va bien, que plus jamais je n'oublierai....
On va dire que tout va bien. Oui.

lundi 8 juin 2009

Fécondation in seringue

La première fois que je suis tombée enceinte, ça a été super facile.
Thomas hésitait à se lancer dans l'aventure parentale. Je trépignais un peu.
Un week-end, il est parti voir ses potes. Grosse fête.
Moi, je suis restée seule. Balade, expo, peinture, ciné... Je retrouvais mes années solitaires.
J'étais zen, décontractée.

Nos retrouvailles ont été heureuses, amoureuses, enflammées.
Il a jouit en moi.
Surprise.
J'en aurai pleuré.

Et je suis tombée enceinte comme j'aurai pu tomber dans les vaps.

La triste suite vous la connaissez...
Charge virale qui explose. Fœtus mort.
etc.
C'est de mon échelle du bonheur que je suis tombée.

Aujourd'hui, rien ne peut plus être naturel.
Je dois regarder mon ovulation.
Je dois regarder son sexe.
Ne pas le prendre en moi.
Du fait même d'utiliser la seringue.

Je suis dans le rôle de la femme qui a du mal à avoir un enfant.
je dois donc observer mon corps, compter les jours, noter les dates.
Et attendre patiemment les 1ers signes d'une éventuelle grossesse.
Je pense que c'est raté pour ce mois.

On dit qu'il ne faut pas être obnubilé par cette envie,
que ça peut bloquer l'ovulation
je ne sais pas comment éviter cette fixation.

En attendant, on continue à tomber enceinte autour de moi.
je continue à sourire.
je fais semblant.
je mens.

et j'espère seulement ne pas mettre un an à chuter enceinte.

lundi 27 avril 2009

Optimisme de forcenée...

Ce week-end une balade à Sète m'a emmené au Centre Régional d'Art Contemporain du Languedoc Roussillon.
L'affiche présentait Agnès Varda, Steeve Iuncker et Bertrand Grossol. Je ne connaissais pas les 2 derniers.
Agnès Varda et ses plages..Toujours sublime, touchante, émouvante. Je déambule dans les salles. Je continue avec la découverte des 2 autres, là haut, à l'étage.
Des photos un peu trash de chirurgie esthétique, le prix à payer pour être et rester beau, un style à la Martin Parr... mouaih...Pour quoi pas.

Au fond une petite salle. Sur ces murs, des planches contacts.
Je lis l'introduction. Les photos sont de Steeve Iuncker. Elles datent de 1996. Il explique qu'il a rencontré Xavier par hasard. Xavier se sait condamné. Steeve Iuncker entreprend de le prendre en photo chaque semaine jusqu'à sa mort. Et chaque semaine Xavier choisit la photo de la séance précédente qu'il préfère en expliquant pourquoi. Et ça a duré 2 ans. Jusqu'à ce que Xavier meurt.

Le cadre est posé. Rien d'autres n'est dit. Rien sur la maladie. Rien. Je pars à la découverte du projet, curieuse, innocente.
Je commence à lire les explications de choix de Xavier. Je me demande où ça va nous mener. Au bout de 4 planches, je lis un truc de Xavier qui dit quelque chose du genre qu'il choisit cette photo parce qu'il sourit alors qu'il sait que ces T4 ont chuté. Arrêt sur image. Arrêt du temps. Je regarde Thomas horrifiée. Xavier meurt du Sida ! C'est pas possible ! Je regarde la date 1996... ça veut dire qu'il est mort en 1998 ? On mourrait encore du sida en 1998. Mais la tri-thérapie existait déjà... Je sors immédiatement de la salle. Sans aller au bout. Je ne dis rien. Je suis avec des amis qui ignorent que j'ai le virus. Je fais bonne figure. Dans ma tête, ça se bouscule. Et si les médecins mentaient ? Je vais mourir. Je m'obstine dans un optimisme béat. je ne lis rien sur la maladie, les traitements, le % de fausse-couche... j'essaie de me préserver de la connaissance de toutes ces catastrophes sidéennes. Mais en vrai, je vais crever de cette merde qui se balade partout dans mon corps. Cet intrus que j'ai laissé entrer comme une conne inconsciente. Je suis atterrée. J'essaie de passer à autre chose, j'essaie de ne pas laisser ses idées morbides m'envahir. Jusqu'ici tout va bien, jusqu'ici tout va bien. On efface ces craintes, ou plutôt on les range dans un petit coin, bien entassées, bien pliées pour qu'elles ne soient pas trop envahissantes et on sourit. On sourit à l'homme de sa vie, à ses amis, à la ville de Sète, à l'éclaircit dans le ciel, aux projets... On sourit à la vie. A la vie.

vendredi 27 mars 2009

Prière à mon corps

Je ne t'ai pas toujours bien traité.
Je ne t'ai pas toujours bien aimé.
Mais avec les années, ça va mieux quand même, tu ne trouves pas ?
Je fais un peu de sport.
Je te nourris pas trop mal.
Je te lave.
Je te soigne.
Je te caresse.

Tu vois ?

Alors, je t'en supplie, fais en sorte que je n'ai pas d'effets secondaires avec ce nouveau traitement. Bas-toi pour que tout aille au mieux.
S'il te plait.

Après tu connaîtras une grossesse, peut-être même 2, si tu veux bien...Peut-être que tu aimeras ça, que tu t'épanouiras dans ce nouveau rôle. Tu imagines un peu cette nouvelle aventure ?
Après on reviendra à l'ancienne thérapie. Celle qui te fait croire que t'as fumé un gros joint, certains soirs.
On rigolera bien, tu verras.
Après je te promets, je continuerai à prendre soin de toi...Je me coucherai pas trop tard, je ferai du sport, je t'enduirais de crème...et je t'emmènerai dans des pays aux saveurs exotiques.

Pitié, pas les effets secondaires...pas la répartition des graisses, pas la diarrhée, tout ça, tout ça.
Je t'en supplie.


Pitié.

Ce matin, j'ai pleuré. J'ai pleuré mes angoisses.

mercredi 25 février 2009

Je hais les femmes enceintes

Vous avez déjà vu une femme dire qu'elle n'a pas aimé être enceinte ?
Moi, je n'en ai connue qu'une seule. Ce mythe qui veut que la femme enceinte doit être en forme, épanouie, heureuse renvoie à celui de la mère parfaite. Si on est mal enceinte, comment sera t-on une bonne mère ?

J'ai entendu une femme me dire "je suis faite pour être mère !" tellement tout s'est merveilleusement bien passé pour elle. Tant mieux, mais cela implique que moi, qui ait fait une fausse couche il y a 1 an et demi, ne suis pas faite pour être mère. Imaginez un peu... une fausse couche et le VIH ! Je subis de plein fouet ce mythe délirant de la mère parfaite. Je vois tous ces regards se poser sur moi, m'interrogeant insidieusement sur la date de mon prochain statut de femme enceinte, ignorant tout de mon virus et des difficultés qui m'attendent.

Je hais les femmes enceintes. Je hais celles qui ont osé me demander ce que ça faisait de perdre un fœtus parce que ELLES n'avaient pas connu ça, parce que ELLES avaient eu une grossesse et un accouchement parfait.
MAL...ça s'est MAL passé. Mon cerveau se bloque et je n'ai que ce mot à la bouche MAL. Elles veulent quoi ?
Que je leur raconte ce que ça fait d'attendre dans une salle remplie de femmes enceintes qui sourient béatement alors qu'on a un fœtus mort dans le ventre ? Que je leur explique l'injustice quand on vous demande de signer un papier disant que vous acceptez l'avortement ? La sensation quand on sent le fœtus s'écouler dans vos chiottes ? La douleur au fond de ses tripes quand on essaye de nous rassurer avec des chiffres bidons du genre 1 femme sur 3 fait une fausse-couche ! Super, moi, je n'en connais aucune. C'est toujours "tu sais bidule ? bah la fille de la cousine de son ex-mari....". Pourtant, je connais plein de femmes qui ont eu des enfants.

Je hais les femmes enceintes. Je les hais toutes. Même mes amies. Même celles de ma famille, de mon propre sang. Je les hais parce qu'elles me renvoient toutes les difficultés qui m'attendent quand enfin mes taux seront acceptables pour faire des enfants.

J'ai le VIH. Ce qui signifie que Thomas va récupérer son sperme dans une seringue et me l'inséminer; ça signifie que j'ai beaucoup plus de chance de perdre encore un fœtus; ça signifie enfin qu'il existe 1 chance sur 1000 pour que je lui transmette le virus... j'ai envie de pleurer. 1 malchance sur 1000... C'est peu, mais elle existe.

Je hais les femmes enceintes parce que je suis méchamment jalouse qu'elles puissent véhiculer avec autant de désinvolture le mythe de la mère parfaite pendant que je me débats avec ce putain de virus.

Je sais, la jalousie et la haine ne sont pas des sentiments très louables...D'autant plus, que je suis la fautive dans cette histoire, c'est moi qui ait chopé ce virus....Peut-être que je hais les femmes enceintes pour éviter de me haïr.

Pardonnez-moi. Aujourd'hui, je pleure sur mon sort et plaide coupable.

mercredi 18 février 2009

Mon psy

Depuis quelques mois je suis suivie par le psy de l'hôpital.
J'y vais le matin avant le travail. Ce matin, je me demandais ce que j'allais lui dire. Et puis c'est venu assez vite...

L'angoisse d'être enceinte. Je commence à intégrer le fait que j'ai le VIH, à l'intégrer comme une chose faisant partie de moi sans lui donner une importance débordante. J'arrive même, parfois, à ne pas y penser jusqu'à ma prise de médicaments. Mais je sais que je flippe d'être enceinte. Peur de mal supporter le nouveau traitement, peur de perdre encore un fœtus, peur qu'il soit mal formé, peur qu'il est le VIH, peur de l'accouchement, peur du regard des infirmières, etc. Je peux vous sortir 1001 angoisses.
Je me dis que c'est encore une épreuve à passer et après ce sera fini. Je n'aurai plus d'angoisses... ou moins.
Je dis "épreuve" mais j'en ai envie. Je le veux cet enfant...je le veux tellement que je vais l'appeler Miracle, je le veux tellement que quand des amis me parlent de leur enfant, de leur femme enceinte, ça me tord le cœur. C'est douloureux. C'est douloureux parce que j'ai perdu un fœtus surement à cause du VIH - j'ignorais alors que j'avais le virus - et c'est douloureux parce que ça se passe super bien pour tous les gens de mon entourage...sauf pour moi. ça ne pourra pas se passer sereinement. Ce n'est pas possible.

Alors pour le moment, j'essaye de rejeter toutes ces questions, toutes ces angoisses, et j'attends fin mars que le docteur me dise que je suis prête pour un nouveau traitement, une tri-thétapie adaptée aux femmes enceintes.

Attendre et prendre les choses comme elles arrivent... oui, c'est ça.

mercredi 14 janvier 2009

Et psychologiquement, comment allez-vous ?

Chacun a sa façon d'appréhender les difficultés de sa vie.
Il y en qui positive d'emblée, il y en a qui s'effondre, il y en a qui retrousse les manches et il y en a comme moi, qui traverse le plus dur dans un nuage ouateux, presque irréel.

J'agonisais sur mon lit d'hôpital, je pouvais à peine me lever, le moindre mouvement me laissait haletante... Et pourtant, à aucun moment je me suis dis que j'aurai pu mourir. Je me suis laissée portée par les choses et par ma dignité, m'imposant tous les matins une douche, quite à me faire aider par une infirmière. J'ai refusé de faire pipi dans la gamelle. je me levais coûte que coûte. Je souffrais mais je ne me plaignais pas. Avec le recul, je réalise que j'ai traversé tout ça comme si j'étais dans un monde parallèle. Incapable de réfléchir à ma situation. C'était mon corps, c'était ma vie qui s'écroulait, mais je n'ai pas sombré dans la dépression. J'ai patienté sagement que ça aille mieux. Les symptômes psychologiques sont arrivés plus tard. J'ai pleuré sur mon sort après. Et j'ai bien mangé aussi !

J'ai perdu presque 10 kilos en 15 jours. Mais en rentrant chez moi, j'ai été incapable de réguler mon alimentation, j'ai bouffé, bouffé, bouffé. Pas boulimique, mais pas raisonnablement non plus. Aujourd'hui je suis bien en chair, j'ai repris mes kilos et bien plus. Je me dis "je suis en vie, je suis tout en rondeur parce que je suis en bonne santé". Et je commence à peine à réguler naturellement mon alimentation. je reviens dans les normes d'une nourriture saine, sans trop d'excès... Et je reprends le sport.

Et aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours réagit comme ça dans les moments difficiles de ma vie. J'ai toujours été dans un monde parralèle, sans aucune réflexion sur ce qui me tombait au coin de la gueule. Comme s'il fallait que je laisse d'abord passer l'orage avant de laisser le psychologique prendre le dessus. Et ce temps me permet certainement de m'habituer à ma douleur interne pour que les dégats psychologiques soient moins lourds.

Je m'en suis toujours sortie pathologiquement correctement. Et pourtant aujourd'hui, je sais que j'en ai marre.

J'en ai marre des coups durs de la vie. Je veux qu'on me foute la paix. Je veux avoir des enfants, qu'ils ne leur arrivent jamais rien, je veux que tout les gens que j'aime soient immortels, que Thomas et moi nous nous aimions pour l'éternité..je veux vivre au pays des bisounours. J'angoisse sur les coups durs à venir.

Je crois que l'annonce du VIH a été le truc le plus noir de ma vie...et je souhaite qu'il en reste ainsi !
J'ai assez donné...

vendredi 12 décembre 2008

A la pharmacie et ailleurs

Aujourd'hui, je dois appeler la pharmacie pour qu'elle me réserve mon traitement. Je dois appeler la veille pour l'avoir le lendemain. Alors je m'enferme dans mon bureau, je parle tout doucement..."Bonjour c'est Mademoiselle Elisabeth, j'appelle parce que j'aurai besoin du truvada, du sustiva et du bactrim s'il vous plait"
Eux, les pharmaciens, ils font comme si c'était normal. Mais, moi, quand je viens chercher le traitement, tout le monde me reconnait et les médicaments m'attendent dans un petit sachet opaque.
Quand je vais à la pharmacie, je fais attention à ma tenue, je me maquille et je me parfume légèrement...je me rends "digne" de moi ! C'est comme si je sentais déjà les préjugés se posaient sur moi, comme si j'entendais les chuchotements des pharmaciens entre -eux "ah, c'est elle qui a le sida....oh la la...". Alors bien sapée, j'ai l'impression que je suis mieux armée pour le supporter. Peut-être que je psychote, peut-être qu'ils s'en foutent royalement et peut-être même qu'ils se frottent les mains en me voyant arriver. Vu le prix du traitement, j'imagine qu'ils se font une bonne com' !

Mon traitement coûte plus de 800€ par mois. Vous imaginez ça, vous ? Quand j'ai vu le prix la première fois, ça m'a déprimée profondément.

Tout d'abord parce que si l'état ne me remboursait pas, je serai déjà une SDF, même si je crée de la richesse dans ce pays en travaillant, le prix du traitement n'est pas loin d'un SMIC ! C'est énorme.
Ma vie est donc dépendante du bon vouloir de l'Etat. Car le jour, où ils ne rembourseront plus, je n'aurai plus qu'à attendre que le virus se développe à nouveau laissant la porte grande ouverte aux maladies infectieuses Maladies dont je crèverai sans aucun doute possible.

Ensuite, parce que, mon Dieu, je suis née sur le bon continent, dans un pays riche comme on dit, qui plus est le pays avec le meilleur système de soin au monde ! Et je ne peux pas m'empêcher penser aux contaminés en Afrique et ailleurs qu'on laisse crever faute de moyens...

Et ça, ça me déprime profondément.

vendredi 28 novembre 2008

Angoisses & TV

Hier sur France 2, 23h.
Émission retraçant l'évolution des rapports médecins/contaminés.

Je n'y ai pas appris grand chose. Mais je me suis réveillée ce matin déprimée.
Déprimée par ce fardeau qu'impose ce virus. Ces secrets. Ces tabous.
Dès le départ, les médecins et psy m'ont dit de n'en parler qu'à mes proches. Alors pour le reste, je cache.
Je cache au boulot, je cache à mes potes, je cache au 3/4 de ma famille, je cache mes angoisses, mes interrogations, mes peurs.
Dernière angoisse en date ? Le jour où je changerai de traitement, est-ce que je le tolérerai bien ?
Actuellement, je n'ai que 2 comprimés à prendre par jour. Je n'ai pas (ou plus) d'effets secondaires. Mais un jour, je changerai de traitement. Ne serait-ce que le jour où je voudrais faire un enfant. Et là, j'aurai combien de médicaments à prendre par jour ? Est-ce que je subirai de plein fouet les effets secondaires ?

La vie d'un séropositif n'est fait que d'angoisses...