Prière à mon corps

Je ne t'ai pas toujours bien traité.
Je ne t'ai pas toujours bien aimé.
Mais avec les années, ça va mieux quand même, tu ne trouves pas ?
Je fais un peu de sport.
Je te nourris pas trop mal.
Je te lave.
Je te soigne.
Je te caresse.

Tu vois ?

Alors, je t'en supplie, fais en sorte que je n'ai pas d'effets secondaires avec ce nouveau traitement. Bas-toi pour que tout aille au mieux.
S'il te plait.

Après tu connaîtras une grossesse, peut-être même 2, si tu veux bien...Peut-être que tu aimeras ça, que tu t'épanouiras dans ce nouveau rôle. Tu imagines un peu cette nouvelle aventure ?
Après on reviendra à l'ancienne thérapie. Celle qui te fait croire que t'as fumé un gros joint, certains soirs.
On rigolera bien, tu verras.
Après je te promets, je continuerai à prendre soin de toi...Je me coucherai pas trop tard, je ferai du sport, je t'enduirais de crème...et je t'emmènerai dans des pays aux saveurs exotiques.

Pitié, pas les effets secondaires...pas la répartition des graisses, pas la diarrhée, tout ça, tout ça.
Je t'en supplie.


Pitié.

Ce matin, j'ai pleuré. J'ai pleuré mes angoisses.

Petit pas à petit pas

Tout est dans le titre..encore un pas vers la maternité de franchi !

RDV ce matin avec mon médecin traitant.
Charge virale : toujours indétectable...la grande classe.
CD4 : 395, soit 26%... c'est très bien.

Résultats ? Et bien je change de traitement...en route vers la maternité !
Je vais désormais être sous Combivir et Kaletra, des médicaments adaptés aux femmes enceintes.
Reste à voir si je les tolère bien. Et il y a la dose. Je dois prendre 6 comprimés par jour. 3 le matin, 3 le soir.

Les effets secondaires ? Anémie (baisse des globules rouges donc pâleur et essouflement), troubles digestifs, troubles du sommeil, et répartition des graisses.
Pas très sexy, mais je ferai avec.
Pour la répartition des graisses, il s'agit de ces malades traités qui ont les joues très creuses et un ventre gonflé. Le médecin m'a dit que si je continuais à faire du sport, je ne devrai pas avoir de problème de ce genre. Une raison de plus pour me motiver à aller au sport.

Heureusement, il n'y a pas de contre-indication au chocolat !

Prochaine étape ? Dans 1 mois, je refais des examens sanguins pour ma charge virale et pour discuter de ma tolérance au traitement. 10 jours après le médecin me donne son accord pour une grossesse....ou pas.

A suivre donc.

Ma culpabilité.

En ce jour de Sidaction, j'évite de regarder la télévision ou d'écouter la radio. J'entends des trucs que je ne veux pas entendre, du genre "un séropositif a plus de chance d'avoir un cancer", "il vit moins longtemps", "il vieillit plus mal"... Je ne veux pas entendre ça. Je veux voir, découvrir au fil du temps pour ne pas vivre dans l'angoisse. Je veux refouler l'idée que je vais en chier...que je paye cher mes conneries.

Ah, le poids de la culpabilité ! On ne s'en débarrasse pas si facilement.
Mes parents m'ont faite en pleine santé. Grande, brune, gaillarde, les dents blanches, le regard rieur, en pleine santé, un beau cœur, des poumons d'enfer, 2 jambes, 2 bras, nikel. Tout marchait normalement. Aucune anomalie.

Et il a fallu évidemment que je me sentes supérieure, à des millions de kilomètres d'imaginer une possible maladie, suffisamment perchée pour faire confiance à quelques connards. Je dis "supérieure" parce que je n'ai pas d'autres explications. Je ne me suis jamais dit que ça ne m'arriverait jamais, j'avais déjà fait le test. Mais je ne sais pas pourquoi, dès que je commençais à bien aimer un mec, on finissait toujours pas faire l'amour sans préservatif. Combien il y en a eu ? Au risque de passer pour une dépravée, je n'en sais rien. Je n'arrive pas à me souvenir. Ma mémoire s'est brouillée le jour où le sida s'est déclaré. Ou peut-être bien avant, pour m'éviter de flipper. Et me permettre de recommencer mes conneries aussi. Surement.

Qui m'a contaminée ? Je n'en sais rien. J'ai bien une petite idée sur un ami qui a disparu de la surface de la terre pendant un an et qui est revenu en me disant que sa vie avait été chamboulée, catastrophée. Mais dans ma tête, il y a un truc qui me dit de ne pas aller lui demander. Même si on n'est plus en contact, j'ai toujours aimé ce mec, j'ai toujours eu beaucoup d'affection pour lui. Et je serai incapable de lui en vouloir. Je ne sais pas si j'ai envie de savoir. Et puis, je ne suis même pas sûre que ce soit lui.
Par ailleurs, je ne sais pas à quoi ça me servirait de retrouver la personne qui m'a contaminée. Je me suis imaginé 1000 fois ma réaction si je tombais devant le coupable. J'ai eu une petite phase où j'étais en colère, où je lui arrachais les yeux, la queue...mais elle n'a pas duré bien longtemps. J'ai vite été lassée de cette haine inutile. Ce n'est pas comme ça que j'avancerais. Ce n'est pas comme ça que je trouverais la force de surmonter tout ça. Je vais faire dans le cliché gnan-gnan, mais je pense que l'amour de Thomas m'a aidée bien plus que je ne le voudrais.
Pour conclure, je pense que je ne saurais jamais qui m'a contaminée et ça ne m'empêche pas de dormir.

Reste une question de taille : Dois-je appeler tous mes ex pour leur demander de se faire dépister ?
Cette question, je l'ai depuis le début.
Pour le moment, ma réponse est : Je ne peux pas.
Je suis égoïste ? OUI. Sur ce coup, là, je plaide coupable. Et je le suis déjà bien assez comme ça.

Je suis coupable d'avoir gâché ce que mes parents m'ont donnée, coupable de ne pas pouvoir appeler mes ex, coupable de faire vivre ça à Thomas, mes parents, mon frère, mon enfant à venir...

Coupable. Guilty. Culpable. Schuldig. Colpevola. Culpada.

Amen !

Un peu de Yang dans ce Yin

Il y a eu un commentaire du Dr Kpote qui m'a fait réfléchir. Ce commentaire où il me fait remarquer que je n'ai pas été rejetté à l'annonce de mon VIH. Et il a raison !

Je ne peux pas parler de l'évolution de la prise en charge des séropositifs. ça ne fait même un an que je suis prise en charge. Mais effectivement, je me sens "chanceuse" dans mon malheur. Mes parents, mon frère, et les amis qui sont au courant ne m'ont pas rejettés. J'ai même plaisir à constater que nos rapports n'ont pas changé. Vraiment pas. Je ne sens pas de pitié, je ne sens pas d'attentions ou intentions déplacées et parfois même je parle librement du VIH avec eux.
Du côté du corps médical, j'ai été plutôt bien accueillie (si je peux employer ce terme). Je n'ai jamais senti de jugement négatif qui serait venu accabler encore un peu plus ma culpabilité.

Il y a bien eu le dentiste et ses préjugés bidons...mais il n'était pas dans le rejet. C'est d'ailleurs pour ça que je suis retournée le voir. je le sentais curieux. Avec des préjugés, certes, mais suffisamment curieux pour accepter de me soigner. La pharmacienne me sourit chaque fois que je passe le pas de sa boutique. je me demande au passage combien elle se fait de bénéf' sur mon traitement. Mais il n'empêche qu'elle est souriante, et je la sens également curieuse.

Alors je ne peux pas parler d'une évolution positive de la prise en charge par rapport à mon propre vécu, mais par rapport à ce que j'en avais entendu. Pour le moment, tout va bien. Personne ne m'a encore insultée ou jeté de pierres, ou je ne sais quoi. Ce qui ne veut pas dire que je suis pressée de l'annoncer à la terre entière !
Le VIH reste une maladie tabou, liée au sang, au sexe et renvoie chacun à ses propres craintes.

Merci le pape !

"Dans l'avion qui le conduisait à Yaoundé, capitale du pays, il a estimé que l'on ne pouvait "pas régler le problème du sida avec la distribution de préservatifs". "Au contraire [leur] utilisation aggrave le problème", a-t-il ajouté.
[...]
Le Vatican est opposé à toute forme de contraception autre que l'abstinence (totale ou temporaire) et réprouve l'usage du préservatif, même pour des motifs prophylactiques (prévention de maladies)."
Le Monde

Faut-il réellement commenter une telle ignominie ? Cette position n'est pas nouvelle. Pourtant, je serai bien tentée d'appeler ça un génocide, même si les catholiques ne représentent QUE 17 % de la population de l'Afrique....

Ma mère, mon frère

Ma mère a ce côté hyper rigide, très "british", qui fait d'elle une mère pas très expansive ni très expressive.
Ma mère a cette capacité à s'enfermer dans sa coquille d'un seul coup, clac. Enfermée. Plus rien ne passe.
Ma mère est très timide. Elle passe souvent pour hautaine mais c'est très souvent de la timidité.
Ma mère est une femme seule depuis des lustres et des lustres et des lustres. Elle s'est habituée à sa solitude.

Alors, le jour où je l'ai appelée pour lui demander de venir me voir à l'hôpital, je l'ai sentie s'enfermer, clac. je l'ai sentie agacée de devoir bouger de chez elle, agacée de ne pas savoir pourquoi elle devait venir.
Je l'ai laissée prendre son temps. Elle a mis 3 jours à venir.
Quand je lui ai annoncé dans un demi sanglot que j'avais le sida, elle n'a pas pleuré. Ma mère ne pleure pas. Elle a baissé les yeux, pris ma main dans la sienne. Elle était triste, mais elle n'a pas pleuré. Elle est restée 3 jours avec moi. Elle m'a accompagnée dans le service hospitalier qui me prendrait désormais charge, mon virus et moi. Là, elle a pris tous les docs possibles et inimaginables qui parlaient du sida. Sans rien dire. Elle ne m'a jamais rien dit.

Par contre, elle a été contrariée d'apprendre qu'elle ne devait sous aucun prétexte en parler à mon frère.

Mon frère est de ces hommes qui pensent qu'il ne faut pas pleurer en public. Jamais.
Mon frère est grand, beau, drôle, sensible, intelligent (et je n'exagère pas, non !) mais il a ce petit côté rigide de ma mère.
Mon frère et moi sommes vraiment très très proches. Je l'aime inconditionnellement. ça ne se discute pas.
Mon frère habite à 6000km de là et devait venir 2 mois plus tard..

En attendant, il ne devait pas savoir. Déjà, quand il a appris que j'étais à l'hôpital, il m'a appelé bouleversé, agité, en me suppliant de ne pas mourir. Alors comment j'aurai pu lui annoncer au téléphone que j'avais le sida et le laisser ensuite tout seul, à 6000km de là ? Impossible.
J'ai donc décidé d'attendre qu'il rentre. D'ici là, ni mon père, ni ma mère ne devait parler.
Mais ma mère angoissait de garder ça pour elle. Elle était persuadée que mon frère allait lui faire la gueule, parce qu'elle n'avait rien dit. J'avais beau la raisonner, rien à faire, je la sentais stressée, perturbée.

2 mois plus tard. Je n'étais plus à l'hôpital mais au soleil au bord de la route, sur un parking minable avec mon frère. J'étais allée le chercher en voiture chez des amis. Je regardais ces amis, je retrouvais mon frère, heureuse mais la boule au ventre. Je racontais des bêtises, des banalités, tout en pensant "oh la la, il faut que je lui dise, comment je vais lui dire, comment va t-il réagir...". La boule au ventre, le cœur en chamade.
Dès qu'on a quitté nos amis, je me suis arrêtée sur le 1er parking pourri que j'ai vu. je ne pouvais plus attendre. 2 mois que je ne dormais pas, à imaginer comment l'annoncer, à imaginer sa réaction.
On est descendu de la voiture et je lui ai dit.
Il est parfait dans le rôle de grand frère protecteur. Il l'a toujours été. Il m'a prise dans ses bras, triste pour moi. Profondément triste. Il m'a demandé si je voulais qu'il revienne à côté de moi. J'ai sourit. Naaaan, on fait comme on a dit, on se retrouve pour notre retraite !

Quand on a repris la route, je lui ai dit d'appeler ma mère. C'est là, qu'elle a craqué. Elle a pleuré au téléphone. 2 mois sans rien dire, c'était trop dur pour elle. Elle a pleuré mon sida, elle a pleuré son secret. Elle avait transféré toute sa peine sur l'angoisse que mon frère puisse l'engueuler. Et tout éclatait aujourd'hui. J'aurai voulu la prendre dans mes bras, et m'excuser de lui faire vivre ça.

Ma mère a ce petit coté rigide, mais qu'est-ce qu'elle est touchante.

Oh la la

Je viens de lire le document de Basta sur la transmission du VIH mère-enfant mais également entre couples.
Je suis sensible, j'ai envie de pleurer quand je lis ça :
Une personne séropositive ne souffrant d’aucune autre MST et suivant un traitement antirétroviral (TAR) avec une virémie entièrement supprimée (condition désignée par «TAR efficace» ci-après) ne transmet pas le VIH par voie sexuelle, c’est-à-dire qu’elle ne transmet pas le virus par le biais de contacts sexuels.

Cette affirmation reste valable à condition que:
– la personne séropositive applique le traitement antirétroviral à la lettre et soit suivie par un médecin traitant;
– la charge virale (CV) se situe en dessous du seuil de détection depuis au moins six mois (autrement dit: la virémie doit être supprimée depuis au moins six mois);
– la personne séropositive ne soit atteinte d’aucune autre infection sexuellement transmissible (MST).
....plus loin

La transmission du VIH de la mère à l’enfant dépend elle aussi de la charge virale maternelle et peut être évitée par le biais d’un TAR !

Oh la la... je me sens une miraculée des fois. Je ne peux m'empêcher de penser à toutes ces personnes mortes au début de l'épidémie.

Je sens Thomas comme un miraculé aussi... Dire qu'on faisait encore l'amour quand j'avais ma charge virale qui explosait et mes CD4 à 70 !

Bon, ce matin, j'ai un peu les pensées en pagaille... Je vous remets le lien vers le document très très intéressant : http://www.saez.ch/pdf_f/2008/2008-05/2008-05-089.PDF

Et un grand merci à Basta.

GO GO GO

J'ai appris à réagir très vite concernant ma santé. Alors qu'avant ce n'était pas du tout le cas. Avant, je laissais traîner un rhume des semaines avant de me décider à consulter mon médecin. Aujourd'hui, je file dare dare me faire ausculter au moindre bobo. Récemment je vous parlais de l'HPV, et bien j'ai pris RDV illico chez mon gynéco histoire de régler ça et aussi de faire un peu l'état des lieux de mon utérus et la possibilité de mettre en route une grossesse. Je l'ai vue ce matin.

Alors elle m'a rassurée sur l'HPV, mon dernier frottis date de moins d'un an. Mais je dois en faire un tous les ans du fait du VIH, donc dans 6 mois on se revoit et on reparle.
Mais la bonne nouvelle c'est qu'aux vues de mes CD4 et de ma charge virale indétectable, elle m'a donné son OK pour mettre en route une grossesse. Dès qu'elle m'a dit ça, j'ai eue envie de pleurer, la gorge nouée je continuais à lui poser des questions en me demandant si j'arriverai à me souvenir de tout ... Un enfant !
Elle parlait d'inhibiteur de protéase, de nucléosidique, de plein de trucs que j'ai pas compris à part que j'ai un utérus PARFAIT ! Je suis parfaite de l'utérus....La grande classe !

Alors ce n'est pas pour tout de suite, tout de suite. Je dois d'abord changer de traitement, attendre 2 ou 3 mois de voir les effets indésirables et de les "digérer", de voir si mes résultats sont toujours aussi bons et après go go go...spermatozoïdes dans un bol, seringue dans mon utérus parfait et hop ! Je m'inséminerais seule avec Thomas. Je trouve ça juste incroyable. Pouvoir m'auto-inséminer, rester dans l'intimité de mon couple...incroyable.

Ensuite, elle m'a rassurée sur l'amiosynthèse que je ne ferai pas puisque je n'ai pas encore l'âge "obligatoire", et sur le fait qu'il n'y a AUCUN risque lié au VIH d'une malformation de mon enfant... Il sera peut-être un peu anémié à la naissance mais rien de grave, à priori.

Je l'aurai prise dans mes bras. Je trouve ça tellement incroyable de pouvoir faire un enfant, que j'en pleurerai toutes les larmes de mon corps. Et là je suis derrière mon écran, je regarde mes collègues, je suis rassurée, je suis contente, je suis sensible, ça bouillonne à l'intérieur...mais je ne peux rien dire...chut.
je n'ai qu'une envie c'est partir me réfugier dans les bras de Thomas, partager ma joie et mon soulagement avec lui. (Je vous rassure, je l'ai appelé dès que je suis sortie de la consultation.)

Comme le disais un récent commentaire sur "je hais les femmes enceintes", chaque chose en son temps... Petit pas après petit pas.... j'ai l'impression d'avancer doucement dans ce désir d'enfant, mais j'avance.

On peut appeler son enfant "Miracle" ?

J'annonce ou j'annonce pas ?

Et si je révélais mon VIH à toute ma famille étendue (tout ce qui n'est ni papa, ni maman, ni le frère) ?

C'est vrai que je leur parais un peu bizarre, que je les évite, surtout celles qui sont enceintes. Personne ne comprend. Ils savent que j'ai fait une fausse couche il y a un an et demi, mais se demandent toujours pourquoi je n'ai pas remis ça. D'ailleurs plus personne ne me demande quand est-ce que je fais un enfant, et ça nous arrange bien, moi et mon deuil mal fichu. Alors je reste en recul, je parle peu, je ne raconte rien... Le tabou plane.

Si aujourd'hui je leur disais, ce serait uniquement pour clarifier nos relations. Mais est-ce une raison suffisante ? Cette question me travaillait depuis quelques jours, mais au fond de moi, la réponse était là. Depuis le début.

Non. Je n'ai pas envie qu'on s'apitoie sur mon sort, je n'ai pas envie d'annoncer que j'ai le VIH à plus de 20 personnes en même temps, je n'ai pas envie de gérer les gens, même de ma famille.
Je dis "gérer" parce que l'annonce du VIH, ou d'une mauvaise nouvelle, n'est pas une chose facile à faire. Il faut savoir composer avec la sensibilité de l'autre. Quand je l'ai annoncé à un de mes très chers amis, il a été profondément bouleversé. Il était triste, profondément triste et je me suis vue en train de le consoler et d'essayer de dédramatiser la situation. Je voulais pleurer sa douleur pour qu'elle parte.

Je ne peux pas gérer plus de 20 personnes, assumer le fait que tous leurs amis, petits-amis et au final la ville entière soit au courant. Je peux faire bouger les choses à mon niveau, comme discuter avec mon dentiste. Mais je ne peux pas porter le drapeau "j'ai le sida, mais n'ayez pas peur". Je ne peux pas non plus gérer les individualités de chacun, les enfants, les névrosés, les psychotiques...gérer la peur que ça leur renvoie.

Je ne clarifierai pas mes rapports avec eux. Que le tabou plane.

Human Papilloma Virus (HPV)

Je viens d'apprendre qu'avec l'infection du VIH, j'ai pu également être infectée par le Human Papilloma Virus (HPV) ! Encore un virus, mais celui-ci donnerai le cancer de l'utérus. Belle perspective. Je dois donc rapidement prendre RDV chez le médecin pour un petit frottis bien senti et m'éviter ainsi quelques désagréments du genre "tiens, et si on vous enlevez l'utérus!?". Ce virus ne se manifeste pas, il n'y aucun symptôme donc aucun moyen de savoir si on l'a attrapé sans passer par la case docteur.

La perspective d'un nouveau virus dans mon corps ne me réjouit pas. Mais je me dois de vérifier ça rapidement.

La suite... à venir !