Elisabeth, Journal d'une séropositive.

Petite mise au point

2012-01-13T08:22:00.004+01:00

Suite à quelques réflexions sur mon côté angoissé et pessimiste qui émane de ce blog, je souhaitais faire une petite mise au point.

Quand j'ai ouvert ce blog, c'était vraiment par besoin de raconter comment j'avais vécu l'annonce de ma séropositivité. Un cataclysme.
Et puis peu à peu, j'ai continué à écrire, à émettre mes doutes pour expliquer ce qu'était réellement cette maladie, pour informer aussi. Parce que oui, aujourd'hui les gamins ne se protègent plus parce que tout le monde sait qu'on peut avoir une vie tout à fait normal avec le VIH. J'essaie de casser un peu ça en racontant que tout n'est pas si simple.

Ce blog n'est là que pour parler du VIH.
Sinon, je suis une femme tout à fait heureuse, j'ai une vie pleine d'amour, de joie, de rires avec des coups durs aussi...comme tout le monde. Et j'ai pleinement conscience d'être une privilégiée dans cette maladie.

Je ne vais pas commencer à vous raconter mes enfants, mon travail, mon mec, mes copines, mes voyages, ou mon taff qui me prend la tête...
Soyons clair : là n'est pas le propos

Bon week-end à tous.

E.

Jolie campagne

2011-12-21T17:07:00.004+01:00

L'association "Dessine-moi un mouton", qui a pour but d'aider les familles confrontées au SIDA, et Sidaction réunissent leur effort pour alerter sur la transmission du VIH Mère-Enfant.
J'ai été sollicitée pour une rencontre, mais je n'ai malheureusement pas pu me déplacer. Il est vrai que je suis bien placée pour en parler.
Sans le soutien du corps médical, sans le protocole et les soins adaptés, je n'aurai jamais pris le risque de faire un enfant... ni un deuxième. Depuis 2 ans que je tiens ce blog, vous avez pu vous en rendre compte. Et j'ai aujourd'hui 2 fils sublissimes, intelligents (si, si...) et surtout sains !

Sidaction et "Dessine moi un mouton" lancent donc une campagne demain pour récolter des fonds pour la prévention de la transmission du VIH de la mère à l'enfant. Le site est là.

En regardant la campagne, j'ai pensé à toutes les personnes séropositives qui s'ignorent.
Lorsque j'ai fait ma fausse-couche en 2007, 5 mois avant ma pneumocystose, donc l'annonce douloureuse, le gynécologue n'a, à aucun moment, demandé une analyse de sang de quoi que ce soit. Alors quand on sait qu'il y a des milliers personnes qui ignorent leur séropositivité, on peut se demander combien de femmes enceintes l'ignorent ? Combien font-elles donc courir le risque à leur enfant ?

Allez, c'est Noël, c'est l'heure de sortir les portes-monnaies et de soutenir cette campagne.

Édit du 23/12: on me dit dans l oreillette que Dessine moi un mouton n a pas participé à la campagne... Désolée pour l'amalgame
Bonne fête à tous

Excellentes fêtes à tous...

*Site de la campagne
*Site de l'association "Dessine-moi un mouton"

Une seule journée

2011-12-06T15:47:00.004+01:00

Et voilà, la journée mondiale du Sida est passée.

Les médias nous ont bien rappelé les chiffres, le nombre de contaminés, le nombre de contaminés qui s'ignorent... mais pas d'appels aux dons. Enfin, j'ai rien entendu en ce sens. On a bien eu un discours sur les progrès de la médecine et les connaissances de la maladie. J'ai entendu un "les contaminés vivent une vie normale".
Mais aucun "donnez des sous pour vaincre la maladie une bonne fois pour toute".
Est-ce que ça me révolte ?
Pas vraiment...
Ca confirme juste la tendance à dédramatiser la maladie, à la rendre "moins" importante. Ca explique surement que les jeunes n'ont plus peur d'attraper le VIH.
Et ça, ça me révolte.
Personne n'a dit que ce n'est pas anodin d'avoir une maladie incurable dont on ne peut pas parler.
Personne n'a dit que les effets secondaires de la tri-thérapie existent bel et bien.
Personne n'a dit que vieillir avec le VIH, ce n'est pas drôle.
Personne n'a dit que de faire des enfants sains nécessite une force et un parcours sans faute, etc.

Personne...pas même la seule journée dédiée au Sida.

Ma 2ème chance

2011-11-08T23:28:00.005+01:00

Et voilà, mon 2ème enfant, ma 2ème chance est arrivée.
Par voie basse, comme le 1er. Une petite merveille, comme le 1er.
Je savoure ma chance, je la déguste lentement.
Quand j'ai appris ma sérologie, je pleurais en pensant que je ne pourrai jamais avoir d'enfants... Et puis l'equipe médicale formidable qui me suit m'a encouragée... Et voilà !

3 ans que je vous saoule avec ça.
3 ans de doute.
Je sais que Simon2 sera négatif. Je suis super sereine, comme apaisée

Voilà... C'etait les petites news du soir, de mon canapé, fiston2 blottit contre moi.

A bientôt

Rires et larmes

2011-09-30T15:17:00.004+02:00

Les médecins me disaient de ne pas m'inquiéter, que tout allait bien.
Oui, il y avait des traces du virus dans le sang de mon fils, mais blablabla tout va bien...
Oui, mais moi, tant qu'on me disait "le virus est persistant...", je n'écoutais plus le reste. Il était encore là, dans le sang de mon fils, mon amour, mon coeur, mon ange.
Insoutenable idée.

Et puis lors d'une visite à l’hôpital pour moi, je décide de faire un détour au service qui suit Simon. Je vois l'infirmière et je lui demande les derniers résultats.
Vous savez ce qu'elle me répond complétement naturellement ?
- C'est bon, il est négatif ?
- pardon ?
- il y a plus de traces.
- Naaaan ? Pour de vrai ? Plus de traces, rien du tout ?
- C'est ça...vous voulez la feuille de résultat ?
- OUUUIIIIIIIIII

Vous avez compris ? Le verdict final est enfin tombé : mon fils est séro-négatif.
Soulagement, amour, amour pour mon fils, son père, la vie et joie, grande joie...
Comme dit tata Sonia, énorme joie dans le dedans de moi-même.

Un sentiment inouïe qui vous fait chialer, là, dans un couloir d'hôpital...entre rires et larmes...
Aujourd'hui la vie est trop belle !

E.

Un air de déjà vu

2011-09-01T14:57:00.000+02:00

"Un dentiste de La Rochelle a refusé de soigner un patient, parce que celui-ci était séropositif. Le cabinet a prétexté craindre des risques de contamination pour les autres patients. Cyrille, 36 ans, a saisi le conseil de l’ordre des dentistes et n’exclut pas de porter plainte."

http://www.france-info.com/sciences-tech-sante-2011-09-01-la-rochelle-un-patient-seropositif-victime-de-discrimination-dentaire-558902-29-30.html

Je n'oublie pas...

2011-08-29T17:29:00.002+02:00

J'ai récemment reçu le témoignage d'un homme en complet désarroi, en panique totale, parce qu'il devait annoncer son VIH.
Très perturbant ce témoignage.

je ne vais pas rentrer dans les détails parce que c'est d'ordre privé, mais ça me rappelle comme il est difficile pour les personnes séropositives d'annoncer leur maladies.
Ce n'est pas anodin.
Dire VIH/SIDA C'est dire à l'autre :
mort, transmission, danger, mauvais sexe, dépravé, sale, moche...

Même si l'autre sait qu'on ne meurt plus de cette maladie, il aura envie de fuir.
En tous les cas, c'est ce que la plupart des porteurs pensent.
On se sent sali, on sent presque le virus dans nos globules essayer de nous détruire, on s'en veut d'avoir mal baisé, on se sent moche, condamné. On se dit qu'on ne peut pas être aimé.. C'est vrai, qui voudrait de nous ?
Nous allons crever bientôt, ou bien nous allons mal crever d'un système immunitaire fatigué de s'être battu toute sa vie.

J'écris tout ça avec 3 ans de recul, 3 ans au cours duquel Thomas est devenu plus que jamais mon indispensable, 3 ans au cours des quels j'ai pu trouver une certaine sérénité face à tout ça...

Mais si je devais à nouveau l'annoncer à un ami, à ma famille ignorante ?

ça parait tellement "facile" le VIH de nos jours, dans nos démocraties, nos richesses... ca parait tellement loin de la réalité... et pourtant tellement de souffrance. J'en aurai des choses à leur dire à tous ces jeunes qui se croient au-dessus de ça et ne se protègent pas... tellement de choses.

.........

Entendu

2011-07-29T09:41:00.002+02:00

Ce matin, sur France Culture...
"18 à 20% des sud africains sont contaminés par le VIH/Sida."

On sait tous que le VIH est très répandu en Afrique, mais entendre ce chiffre donne une autre dimension. Il fait froid dans le dos.

Le taux de mortalité y est, de ce fait, très élevé.

Sur ce, bonnes vacances à tous et sortez bien bien couvert !

Votre Elisabeth.

Les laboratoires

2011-07-19T10:49:00.002+02:00

Question :
Comment se fait-il que les filles des laboratoires ET hôpitaux ne mettent jamais de gant quand elles prélèvent du sang ?
Il n'y a que la sage-femme, au courant de mon statut seroviroblabla, qui en met.

Toutes les autres, rien du tout.

Ok, la possibilité d'un accident doit être infime :
Et puis quel genre d'accident ? une veine qui explose, la nana prend peur et se pique avec la seringue déjà pleine de sang ? (Je suis d'humeur gorre aujourd'hui).

Ok, elles font ça toutes la journée :
Changer de gants à chaque fois, ce doit être pénible.
Et puis restriction budgétaire oblige...

Ok... mais je fais quoi, moi ?
Je dois annoncer à toutes ces femmes qu'un risque existe ? Leur annoncer que j'ai le VIH systématiquement ? Ou bien je dis rien, et je parie sur le risque 0 ?

OK...et si...

Toxo et VIH

2011-07-11T13:09:00.004+02:00

Je n'ai pas eu la toxoplasmose.
Je fais attention, je lave bien fruits & légumes, mon frigidaire, etc.

Et pourtant on a détecté un truc lors de ma dernière prise de sang.
Une possible contamination de la toxo. Rien de sûr.
Par précaution, on m'a donné un antibiotique qui éviterait au bébé d'être contaminé.

Mais si la toxo est bien révélée, il se pourrait qu'on me propose une amniocentèse pour vérifier que le fœtus ait été ou non contaminé pour ensuite le traiter.
Il se pourrait... Conditionnel.
Comment pourrait-on me proposer ça alors que l'amniocentèse présente un risque élevé de contamination du VIH mère/enfant ?

Dilemme terrifiant.
Si la toxo congénitale n'est pas soignée à temps, l'enfant peut perdre un oeil dans le pire des cas. Alors je choisis quoi ? De prendre le risque que mon enfant devienne aveugle, qu'il est des soucis de la vue ou qu'il soit contaminé VIH...

Je précise qu'on ne m'a pas encore parlé d'amniocentèse, tout ça est hypothétique. Mais ça me travaille sévèrement.

J'essaie de ne pas trop y penser. Je dois refaire des prises de sang pour confirmer la présence ou non de la toxo dans 2 semaines puis dans 1 mois.
Entre Simon et son risque de trisomie et maintenant la toxo, on ne peut pas dire que je sois gâtée par la sérénité de la grossesse...
Non, on ne peut pas.

Tout ça vient entacher la joie de l'écho des 5 mois : les petits bras, les petits pieds, les baillements, et... la quêquête qui flotte dans le liquide. Un autre garçon.
Ca va être la fiesta à la maison.

E.

La normalité...

2011-06-03T09:55:00.004+02:00

Vous connaissez cette chanson :
http://www.youtube.com/watch?v=PGm5CxWOXzI
Mickael Miro et son horloge qui tourne
On l'entend partout.
Et bien à chaque fois que je l'entends, je bloque sur cette phrase :
"on l'a fait sans se protéger, mais je ne veux pas d'un enfant"

Et c'est tout ? Tu le fais sans te protéger et la seule chose dont tu aie peur c'est d'avoir un enfant ?
C'est normal ?

Dans ma famille, il y a une dizaine de jeunes filles, entre 15 et 25 ans. Et bien la moitié a déjà subit un avortement.
La moitié, oui.
C'est normal ?

L'amour sans protection se banalise et le nombre de séropositifs qui s'ignorent augmente.
C'est normal, ça ?

Quel message faut-il faire passer, pour que le préservatif revienne à la mode et dans toutes les poches ? Quel message m'aurait fait peur ?

E.

La discrimination au travail

2011-05-03T17:58:00.005+02:00

Etant enceinte pour la 2ème fois, on m'a gentiment poussé vers la porte.
Je me renseignais alors sur la discrimination des femmes au travail. C'est la 3ème cause de discrimination après l'origine et le handicap. Pas mal, non ?

Et puis je suis tombée sur cet article qui date de l'année dernière :
http://discrimination-travail.novethic.fr/discrimination-au-travail/discrimination_au_travail/l_etat_de_sante_et_le_handicap_encore_tabous/le_tabou_vih_travail/130890.jsp

Je fais partie de ces personnes qui n'ont rien dit à leur travail. On me l'avait effectivement déconseillé. Quand j'ai un RDV à l'hôpital, je le prends très très tôt le matin, comme ça je ne suis pas trop en retard au travail. Donc ça se passe plutôt bien.

Mais quand même, ça interpelle tous ces cas de discrimination.

Des nouvelles

2011-04-15T11:40:00.002+02:00

Ah quelle émotion...
Quelle émotion de voir ces petits bras, ce petit poing fermé, ces petites jambes...
Quelle émotion de voir et d'entendre le cœur battre...
Quelle émotion d'entendre de la part du docteur que tout va bien...

On se demande si on sera capable d'aimer le 2ème enfant autant que le 1er.. et puis la 1ère échographique nous rassure tout de suite...
On l'aime déjà ce 2ème...

Journée du sidaction

2011-04-01T14:41:00.004+02:00

Ca n'aura échappé à personne : c'est la journée du sidaction.

Ca me rappelle que ca va faire 3 ans qu'on m'a diagnostiquée séropositive. Il y a 3 ans, le virus gagnait du terrain, je faisais l'amour sans préservatif avec mon mec, et j'ignorais tout. Dans un mois, j'aurai les 1ers symptômes de la pneumocystose.

Je me souviens, à l'hôpital, une nana est venue me voir dans ma chambre. Mini-jupe et maquillée comme un camion volé (un camion, oui). Elle était d'une association hyper connue. Je ne sais plus laquelle. Elle a commencé à me parler de seringues, récoltes de celles-ci, discussions de groupe, intégration... Visiblement, elle n'était pas renseignée sur mon cas. Visiblement, je n'ai pas accroché du tout.

Et puis les médecins m'ont dirigée vers un gars très bien. Il avait contracté le virus à l'heure où tout le monde en mourrait, où la tri-thérapie te donnait des diarrhées à en pleurer, des lipodystrophies qui te déformaient... C'était un rescapé.
Il m'a fait intégrer un groupe de parole. Qu'est ce que j'ai parlé pendant 1 an !
C'était bien. Et puis, j'ai rencontré des gens formidables.

Tout le monde parle de démobilisation quant à cette maladie, crise économique... tout ça justifiant qu'il y a moins d'argent à donner..... Certes.
Mais quand je vois les progrès aujourd'hui, le boulot des assoc', etc. je me dis que 10/20€, ca n'impactera pas trop mon budget.

Il y a même pas 10 ans, j'aurai même pas pu avoir d'enfants sains. je n'aurai pas eu la vie normale que j'ai aujourd'hui... C'est incroyable, non?

Mon fils

2011-03-14T12:07:00.002+01:00

Pour les 1 an de mon fils, nous sommes retournés chez le docteur du VIH.
Petite prise de sang pour s'assurer qu'il n'y a plus de trace du virus.
Du moins, c'est ce que je pensais.

En fait, la vraie prise de sang qui le mettra définitivement dans la case des non-séropositifs sera faite pour ces 18 mois.

En attendant, je peux toujours retourner voir le docteur pour connaitre les résultats de ces 12 mois. Mais je dois m'attendre à ce qu'il y ait encore des traces de mon VIH.

Mon fils est une merveille. Je l'aime à en crever. Vraiment.
Imaginer qu'il y ait encore de ce virus dans son sang me retourne l'estomac, me noue la gorge.
Dégage de là...sors de mon fils.

Je pensais vraiment qu'à un an, j'aurai le verdict final.
J'avais mal compris.
Je suis déçue.

Chanceuse

2011-02-22T17:37:00.000+01:00

Oui, j’ai le VIH
Oui, sans doute, je mourrai jeune
Oui, sans doute, j’attraperai des maladies graves
Oui, pour faire un enfant, j’introduis une seringue dans mon vagin
Oui, mais c’est mon homme qui actionne le piston
Et au premier essai, ça marche......

Je suis à nouveau enceinte.

Discussion autour d'un verre

2011-02-03T10:13:00.003+01:00

Se retrouver en train de chauffer un petit verre rempli de semence, peut donner lieu à de drôles de discussions.
Imaginez 2 personnes, nues, dans le lit. L'un d'eux tient à la main ce fameux verre, et l'autre le regarde, penchez au dessus...

- ca se trouve, il y a notre fille là dedans
- Ou notre garçon
- Ah oui.... chouette !

S'adressant au verre
- Vas y, bats toi... Fonce...
- Go, go, go petit GI Jo

Quand on ramasse la semence à la seringue :
- Nan mais n'oublie pas ici... il y en a au moins des milliers, là...

Peut-être qu'à l'heure où je vous parle, il y a un petit warrior qui atteint son but, épuisé, il voit au loin la terre promise.. Il sait... il va bientôt entrer au paradis pour sa mutation...
Ne lâche pas petit warrior...

A suivre....

Bonne nouvelle

2011-01-25T18:09:00.005+01:00

Voici la petite phrase magique qu'a prononcé le médecin en apprenant que je voulais faire un 2eme enfant rapidement....

Comme si c'était normal, comme s'il était légitime que je retente ma chance, comme si naturellement ce 2ème enfant ne courrait aucun risque.

Cette phrase résonne en moi comme le poids de la culpabilité qui pèse toujours autant et me rappelle chaque jour la chance que j'ai de pouvoir mener une vie ordinaire avec ce virus.

Tian Xi

2011-01-12T09:38:00.005+01:00

J'ai lu cet article dans le journal lundi :
http://www.liberation.fr/monde/01012312591-tian-xi-heraut-du-sang-contamine

Bouleversée.

Il y a encore beaucoup de travail quant à l'image des séropositifs.

C'est aussi une histoire d'abus de pouvoir.

Ca rappelle aussi que je suis privilégiée, que c'est parce que j'habite en France que je suis encore en vie.

Ca révolte. Envie de prendre les armes.

C'est pas gagné, gagné; mais il y a de l'espoir

2010-12-16T11:31:00.003+01:00

A la Une aujourd'hui, un patient atteint d'une leucémie aurait vu son virus VIH disparaitre...
Une bonne nouvelle ? Pas vraiment, l'opération subit est très risquée, 1/3 patients en meurt ! Et cette technique n'est absolument pas transposable à tous les malades.

Mais... il y a un espoir, en tous les cas, ça en donne !
- Article dans 20 minutes.
- Article dans le Figaro

Ma petite maison dans ma petite prairie

2010-12-06T16:38:00.003+01:00

ça y est...j'ai signé le formulaire pour l'assurance du prêt de ma petite maison.

-Etes vous en Maladie Longue Durée ?
j'ai coché NON

-Prenez-vous des médicaments ?
j'ai coché NON

-Avez-vous fait un test VIH ?
j'ai coché NON

-Avez-vous le VIH ?
j'ai coché NON

-Avez-vous été hospitalisé plus d'un mois au cours des 5 dernières années ?
j'ai coché NON

Pour la dernière question, ce n'était pas un mois consécutif mais c'est sur la même année, donc ça compte pas.
ça fait donc 4 réponses mensongées sur 9.

J'ai un peu transpiré en signant ce torchon...

Pourvu qu'ils ne vérifient jamais auprès de la Sécurité Sociale...

Discussion anodine

2010-11-29T12:30:00.002+01:00

Retranscription d'une discussion entre 2 copines:
Copine 1 : "j'ai oublié de prendre ma pillule... en même temps, je ne vais pas faire l'amour de si tôt puisque je suis célibataire."
Copine 2 : "Et puis, si ça devait t'arriver, tu mettrais 1 préservatif."
Copine 1 : "Ah oui, c'est un option !"

Et l'envie très très forte de Copine 2 de répondre "mais non, ce n'est pas une option...c'est une obligation !"
Et puis, je n'ai pas voulu polémiquer, lui faire la morale, etc.... C'était m'exposer au danger de me découvrir.

J'ai été un peu lâche.

Une petite maison dans une petite prairie,Témoignages

2010-11-10T11:10:00.006+01:00

Suite à vos petits messages m'encourageant à prendre une assurance, je me suis renseignée sur les possibilités réelles. Mais 2 témoignages m'ont définitivement dissuadée.

Le 1er : Mon ami.
Voici son histoire : il a plus de 40 ans, célibataire et VIH bien sûr. Il veut acheter. Il ne veut pas mentir. Il ne ment pas. Les assurances refusent de le prendre.
Alors il essaie d'avoir un crédit sans assurance. Les banques refusent. Il galère. Mais il est persévérant.
Résultat : il a eu le crédit pour sa maison mais en l'hypothéquant. Au 1er souci, la banque peut donc lui saisir son bien et le revendre au prix qu'elle souhaite. Et lui se retrouve à la porte.

2ème témoignage : Un lecteur.
Au lieu de publié son commentaire, j'ai préféré le remonter dans ce billet. Merci donc à ce lecteur.
"Séropositif depuis plusieurs années, en très bonne santé, je suis comme vous en train d'acheter ma résidence principale. J'ai contacté deux assurances, qui se présentent comme des spécialistes de l'assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé. Après avoir rempli quantité de questionnaires, transmis toutes mes analyses depuis 6 ans, des certificats remplis par mon médecin, ils acceptent tous les deux de me couvrir....uniquement pour les accidents....à un prix exorbitant.
Autant dire que les banques n'accepteront jamais cette couverture, donc comme vous, je vais mentir et prendre l'assurance la moins chère.
La convention Areas est un prétexte à communication élogieuse des assureurs qui masque l'absence de volonté de réglementer ce secteur, pour permettre aux personnes ayant eu un souci de santé d'accéder à l'assurance.
C'est aussi un problème de santé publique. A l'heure où l'on veut inciter toute la population à se faire dépister, les assureurs préfèrent un séropositif qui s'ignore, à un séropositif qui se soigne !!!"

Voilà... Je pense que tout est dit.

Et enfin, la dernière chose qui m'a convaincue de mentir aux assurances : Le discours de Thomas.
"Je sais que mentir à l'assurance, revient à ne pas en avoir, qu'elle risque même de nous réclamer un dédommagement, mais je m'en fous. Je veux une maison avec toi, pour nos enfants. Je prends le risque. Je t'aime. On s'en sortira de toutes façons, quitte à revendre cette maison"
Mon Dieu que cet homme est incroyable !

Une petite maison dans une petite prairie

2010-11-03T10:25:00.005+01:00

Une petite maison... Voici notre dernière envie, notre dernier rêve.
On cherche, on visite, on se projette.
En apparence, c'est tout beau, plein de paillette dans les yeux.
En arrière plan, il y a de l'insécurité face au crédit que nous allons contracter. Ou plutôt à son assurance.
En effet, en remplissant le questionnaire Santé, je vais être amenée à mentir à 5 questions sur 11.

5 questions sur 11... 45% des questions.
Avez-vous été hospitalisé plus d'un mois, avez-vous le VIH, avez-vous une maladie longue durée, etc.

Le risque :
Si l'assurance découvre mon mensonge, celle-ci est nulle.
S'il m'arrive quelque chose, qu'ils découvrent le mensonge, Thomas ne touchera rien. Cela revient à faire un crédit sans assurance.

Pourquoi prendre ce risque ?
Parce que je n'aurai jamais ce crédit si je dis que je suis séropositive. Même en bonne santé. Ou peut-être à un prix exorbitant. Un ami est passé par là, il a obtenu son crédit à force de persévérance, mais sans assurance.

Il ne reste plus qu'à croiser les doigts pour que tout se passe bien et que l'assurance ne découvre jamais le pot aux roses.

Laura Ingalls, version VIH, vous ne connaissiez pas ?

La grippe saisonnière et autres maladies

2010-10-05T10:14:00.003+02:00

Ce qui est terrible, c'est que chaque fois que je suis malade, je me demande si ce n'est pas à cause de mes taux qui explosent...

ca fait 4 semaines que je tousse, que je crache mes poumons, dont 15 jours d'antibiotiques. Il y a comme un revival de la pneumocystose.
En moins trash : Je n'ai pas de fièvre, pas d'irruption cutanée, pas d'extinction de voix...
Mais je tousse tout le temps. J'ai vu mon généraliste 3 fois.
Je ne sais pas ce que j'ai.
Hier j'avais RDV avec le docteur du VIH. Il m'assure que les CD4 ne chutent pas de façon vertigineuse, si on prend bien son traitement. Je prends bien mon traitement.
Alors ?
Alors je ne sais pas. Alors je suis fatiguée.

Finalement, je vais le faire, ce vaccin contre la grippe.

La grippe saisonnière

2010-09-16T10:35:00.002+02:00

J'ai reçu un courrier de l'assurance maladie.
Il dit, en résumé : si vous avez des problèmes de poumons et vu que vous êtes soumis au régime des ALD, il serait souhaitable de vous faire vacciner contre la grippe saisonnière.

D'accord.

Depuis, je ne cesse de m'interroger.
L'assurance maladie est-elle au courant de ma pneumopathie ? de mon VIH ?
Si oui, est-ce écrit en gros dès qu'ils tapent mon numéro de sécurité sociale sur leur ordinateur ?
Si les institutions publiques ont accès à mon dossier médical, à quoi sert le secret professionnel des médecins ?
Face à cette dernière question, je ne peux que penser que la sécurité sociale ne sait pas de quelle ALD je souffre...

Du moins, je l'espère.

Compte à rebours

2010-09-09T14:04:00.002+02:00

Ca y est, Simon a plus de 6 mois.
Il a commencé à faire son propre système immunitaire.
Il a commencé à abandonner le mien.

Il n'a plus de prise de sang à faire tous les mois.
La prochaine sera pour ses 1 an.

J'ai récemment eu entre les mains les comptes-rendus du médecin de Simon.
Il est écrit "VIH indétectable".
Ca m'a rappelé que techniquement, il avait le VIH.
...........
...........
Plus pour longtemps
...........
...........
Dégage de mon fils, on ne veut plus te voir.

Jeunesse

2010-08-17T09:22:00.004+02:00

Week-end en famille...
Je m'assois un moment avec les jeunes.
Ages : Entre 16 et 25 ans.

Je capte une conversation entre M et Y sur le fait de se protéger.
Y : tu ne t'es même pas protégée, t'es trop naze !
M : Mais c'est bon, j'ai confiance
Y : T'as confiance ? ça fait 15 jours que tu connais le mec
M : Non, mais il m'a dit qu'il avait fait le test en revenant de vacances. Il voulait me le montrer mais je lui ai dit que ce n'était pas la peine...

J'interviens, rouge de colère. J'essaie de rester calme. Personne ne sait que je suis séropositive.

Moi : Il a fait le test combien de temps après un rapport à risque ?
M : Je ne sais pas
Moi : Il faut attendre 3 mois après un rapport à risque... il a attendu combien de temps ? Et toi ? T'as fait un test quand ?
M : Moi ? J'en ai fait un il n'y a pas longtemps...
Moi : Combien de temps après un rapport à risque ?
M : (silence)
Moi : tu vois, même toi tu ne sais pas si tu es contaminée, alors comment tu peux faire confiance à un mec que tu ne connais pas ?
Je m'en fous que tu fasses l'amour à ton âge, mais protège-toi !
Avoir le sida, ce n'est pas drôle..

Plusieurs réflexions suite à cette discussion :
1. Ils parlent de rapports non-protégés comme si c'était un fait "normal". Comme s'il y en avait régulièrement....

2. Est-ce qu'ils se protégeraient si je leur racontais mon virus ?
En même temps, est-ce que je peux sauver la planète ?

En tous les cas, je constate que le préservatif n'est pas automatique, et que la confiance s'accorde facilement...
C'était d'ailleurs mon cas avant...
Que faut-il faire pour qu'ils comprennent et intègrent ça dans leur comportement?

Les fluides corporels de mon dentiste

2010-07-19T12:05:00.000+02:00

Je suis retournée voir mon dentiste pour le check-up annuel.
Si vous ne vous souvenez pas les frasques de mon dentiste :
Les articles sont là.

Heureusement que j'ai de l'humour !
En arrivant, il prend ma carte vitale et constate que "oh, mais vous avez eu un enfant !"
- Et oui, je réponds, le sourire jusqu'aux oreilles, fière comme tout.
Il me félicite, il a l'air vraiment très heureux pour Thomas et moi.
Comme d'habitude, il est très curieux, mais à aucun moment je ne le sens dans le jugement négatif. Il vient également d'avoir un enfant, alors on discute bébé avec beaucoup de plaisir...

- Et la fécondation...euh... dans votre cas... médicalisée ?
- non, non... avec une petite seringue à la maison
- aaaah, d'accord... c'est mieux
- c'est sur, ça reste dans notre intimité

Et bla bla bla et bla bla bla....
Et bla bla bla et bla bla bla....

C'est là qu'arrive le dérapage :
- Vous l'allaitez ?
- ah ça, non, je n'ai pas pu
Il s'arrête un instant pour réfléchir et répond :
- Ah oui les fluides corporels !

Et là, j'ai franchement rit... Qu'est ce qu'il me parle encore de ces fluides corporels ? Quel fluide corporel ? Ca n'existe pas, la transmission se fait par le sang, c'est tout (je ne vais pas non plus rentrer dans les détails de l'allaitement avec lui)
Et là, comme pour se rattraper, il me rétorque avec hésitation et maladresse :
- oui, nan, mais...il y a toujours un peu de sang dans les fluides corporels.

Je me suis gentiment moquée de lui.

A noter pour me prochaine visite : lui demander ce qu'il entend par "fluide corporel"

Un espoir

2010-07-09T12:03:00.001+02:00

Article dans le Monde :
Sida : une découverte relance l'espoir de trouver un vaccin

On remet ça ?

2010-07-07T08:18:00.005+02:00

- Est-ce qu'il y a une contre-indication à une 2eme grossesse ?
- Une contre-indication ? Non, pourquoi ?
- je ne sais pas... ca s'est tellement bien passé avec le 1er...
- (sourire) Il n'y a aucune contre-indication

Ce bout de dialogue avec mon médecin trahit très bien mon état d'esprit actuel.
Pourquoi faire un 2eme enfant si tout s'est bien passé avec le 1er ?
Parce que ça ne se peut pas que tout se passe bien 2 fois, pardi !

J'ai eu la chance extraordinaire d'avoir un enfant dans les meilleures conditions possibles :
- une grossesse sans complication (sans compter mes angoisses et craintes)
- un accouchement long mais facile, par voie basse...
- un enfant en bonne santé et séro-négatif... et par dessus le marché, super sympa et souriant

Alors tout se bonheur peut-il durer, se reproduire ?
Faire un 2eme enfant, n'est-ce pas un peu/beaucoup tenter le diable ?!

Je vais bien, merci

2010-06-12T09:32:00.005+02:00

Je suis moins présente sur ce blog.
Je ressens moins le besoin d'écrire.

Mon rapport au VIH est moins compliqué, je l'ai assimilé, me semble t-il.
C'est moins un secret qu'une chose intime entre Thomas et moi.
Il me semble qu'à présent j'aurai moins de difficulté à l'annoncer, à l'afficher.

Mon enfant va bien. Il est beau, sympa, facile et souriant.
Je me plais à en imaginer un 2ème. Vais-je me lancer un jour dans cette autre aventure ? Vais-je tenter à nouveau le diable, forcer la chance pour avoir un autre enfant en pleine santé ? J'y réfléchis...

J'évite toujours de penser à ce qui m'attend plus tard... à ce qui passera si le virus se réveille... Il y a une peur tapie au fond de moi qui me dit de ne pas trop cogiter là-dessus.

Vivre. Aimer. Être aimé.

L'espoir

2010-05-25T08:42:00.003+02:00

Il est beau, il gazouille, il sourit, il rit presque... Voilà un enfant heureux.
Et quel chemin parcouru jusque là !
ça me donne presque envie d'en faire un 2eme.
L'équipe médicale a été extraordinaire. Elle m'a encouragée, elle a cru plus que moi au verdict virologique de Simon, elle ne m'a jamais jugée, toujours souriante... Formidable.

Alors pourquoi je reçois des témoignages de femmes allant à l'encontre de mon témoignage ?
Comme N. qui me dit "mon mari et moi avions consulté un gynéco, ce dernier au cours de la consultation me dit froidement que je n'avais pas à tenter de tomber ou essayer de tomber enceinte puisque j'avais ce virus. JE N'AVAIS PAS PU ME RETENIR, j'ai pleuré comme une madeleine ce jour là. C'est une douleur tellement atroce."

Alors, je l'encourage. Vas y, fonce. Trouve une équipe en qui tu auras une totale confiance. Respecte bien le protocole, les consignes. Attends leur feu vert pour utiliser la petite seringue avec ton mari. Tout va bien se passer.

Tu vas voir, c'est une aventure fantastique...

Au tour de la Chine

2010-05-04T13:47:00.002+02:00

L'info est passée presque inaperçue, mais la Chine a levée l'interdiction de territoire aux séropositifs.

> Lire l'article sur le Monde

Quelle maman...

2010-04-28T21:14:00.002+02:00

On me demande souvent comment ça se passe avec Simon, comment je vis tout ça.

Je vais tenter une réponse honnête, dénuée des "qu'en dira-t-on" et autres préjugés liés au diktat de la maman parfaite.

Il y a des hauts et des bas. En fait, je pense être une maman tout à fait ordinaire avec une petite pointe de culpabilité. Culpabilité d'avoir pris le risque de le contaminer. En effet, dans la nuit de vendredi à samedi, Simon pleurait beaucoup. Il avait de fortes coliques. A 39°C de fièvre, on l'a emmené aux urgences. Ma première pensée a été "c'est de ma faute". C'est de ma faute parce qu'il a été sous Retrovir et Epivir et que ça a provoqué une anémie. C'est de ma faute parce que cette anémie l'amène à prendre du fer, dont les effets indésirables sont les diarrhées.
Donc quand j'ai vu tout ses symptômes vendredi, j'ai pensé que c'était de ma faute.

A l'hôpital, j'ai beaucoup pleuré.
j'ai beaucoup pleuré quand je l'entendais hurler alors qu'on tentait à plusieurs reprises de lui poser un catéthère. J'ai pleuré à chaque prise de sang aussi. Et je ne vous parle pas de la ponction lombaire. Ces examens sont systématiques chez le nourrisson. Je souffrais terriblement et je suppliais les médecins d'arrêter. Ils ont même tenté une prise de sang au niveau du cou. Imaginez.
Verdict après avoir rendu les petits bras et mains de Simon tout bleus par les nombreux échecs de prise de sang, etc. : Une gastro-entérite.
Rien à voir avec le VIH ou le fer.

Après 2 jours à l'hôpital, j'en ai eu marre. Besoin de prendre l'air.
S'occuper de mon enfant 24h/24, c'était trop pour moi. Je n'avais plus la force de le veiller nuit et jour.

C'est juste que je suis une maman qui ne s'oublie pas. Mon enfant, seul, ne suffit pas à ma plénitude. Mais je ne culpabilise pas de ce sentiment, parce que je sais mon amour inconditionnelle; je sais que dès qu'il pose les yeux sur moi, qu'il sourit, qu'il gazouille, qu'il se love dans mes bras, mon cœur se remplit de plénitude, d'un bonheur infime.

Voilà.. je suis une maman ordinaire, qui aime profondément son fils, avec des hauts et des bas. Mais le fait que je m'accuse d'être la cause des maux de mon fils me fait dire que je resterai toujours dans la culpabilité d'avoir un jour cru aux boniments d'un homme qui m'a refilé ce putain de virus.

E.

Rien, il n'y a rien

2010-04-19T21:10:00.001+02:00

"Rien, il n'y a rien. Tout va bien"
Voici les quelques mots du médecin qui s'occupe de Simon.

"Rien, il n'y a rien. Tout va bien"
Voici comment elle m'apprend ça, entre 2 portes, pressée de partir.

"Rien, il n'y a rien. Tout va bien"
Voici sa réponse à "Et ses résultats par rapport au VIH ça donne quoi ?"
Et moi de verser une petite larme, Simon dans les bras, et Thomas en face de moi.
J'oublie la froideur de ce médecin déjà partie.
Mon fils n'a pas le virus... pour le moment.

Après demande d'information auprès de la sage femme, je comprends que le virus est bien présent au niveau des globules blanches mais quand on le recherche ailleurs, il n'y ai pas. Ce qui augure du meilleur quand il commencera à créer ses propres globules blanches. Mais je ne suis pas sûre d'avoir bien compris.

La suite dans 3 mois... mais pour le moment mon fils est séronégatif !

Discussion

2010-04-06T21:23:00.002+02:00

Discussion

Hier, je racontais à ma mère l'histoire d'une amie qui est tombée enceinte sans le vouloir.
Et voilà qu'elle s'emballe en me disant qu'elle ne comprend pas que les filles puissent tomber enceintes par accident de nos jours..."avec tous les moyens dont on dispose aujourd'hui..."

Ah bah oui... on a plein de moyens de contraception... tout le monde est au courant.
On a beau faire de la prévention, on continue quand même de tomber enceinte par accident, et de choper le sida !
Et là, ça me renvoie à ce que je vous disais il y a quelques mois : la prise de risque.

Ma mère monte sur ses grands chevaux, n'empêche que ça fait des années qu'on nous rabache partout que fumer c'est moche, que ça vous bousille et que ça vous tue... N'empêche qu'elle fume depuis plus de 30 ans...
La prise de risque.

On sait qu'on le prend, on est au courant de ce qui nous attend potentiellement... et pourtant...

La douleur

2010-03-25T17:29:00.003+01:00

Quand il a du mal à se calmer, qu'il refuse la tétine, caler dans mes bras, je lui offre mon auriculaire. ça l'apaise aussitôt.
Ainsi, je me fais prisonnière de mon enfant : un bras le portant, l'autre satisfaisant son désir de succion.
Je plonge alors dans une contemplation complétement béate de mon enfant blottit contre mon sein.
Je peux alors admirer ses minuscules organes : sa petite bouche, son petit nez, ses petits doigts, ses petits yeux clos...

Je repense à ce chemin parcouru... à ce début de mai 2008, la gorge douloureuse et la fièvre élevée, annonçant le début de la pneumocystose et de l'impossible révélation.
Je repense à ce 1er RDV avec l'infirmière : En pleurs, je lui annonçais que jamais je ne pourrai avoir d'enfant, que jamais je ne pourrais prendre le risque... et cet espoir qu'elle a fait naître.

Aujourd'hui, on lui a fait une prise de sang. L'aiguille plantée dans son petit bras. Je n'ai pas pu supporter.
Je suis sortie de la salle en pleurs. La douleur de lui infliger ça. Déjà qu'il pleure en prenant son traitement...

Je sais qu'il oubliera, que ce n'est rien, qu'il en verra d'autres...
Mais je crois que je suis une maman pleine d'empathie et d'amour, qui souffre de voir souffrir son enfant.
Le truc normal, en fait, non ?

Elisabeth.
PS : Je vous invite à lire ce billet du Dr Kpote...et tout son blog d'ailleurs. Il interpelle et nous questionne, entre autres, sur la connerie humaine et les préjugés.

La naissance

2010-03-15T16:56:00.002+01:00

Et bien voilà... il est arrivé.
Un matin, très tôt.
Par voie basse.
J'étais sous Retrovir tout le long de l'accouchement.
Il y a 10 ans, j'aurai eu la césarienne d'office.

Je vous passe le bonheur de le sentir arriver, de se dire : "ça y est, il est là...tout s'est bien passé".
L'irréel devient réel.
Le soulagement.
La concrétisation de ce désir.
L'attente qui prend fin.
On a du mal à y croire.

Les sage-femmes l'ont même posé sur moi, le temps de couper le cordon.
Puis il a pris un 1er bain spécial.
Et puis un 2eme, celui que l'on donne ordinairement.
Il a très vite eu sa 1er dose de Rétrovir et d'Epivir.
Il est sous ce traitement pendant 4 semaines.
J'ai mal quand il râle pour avaler ses doses.
Je lui demande de me pardonner, je lui dis que c'est maman qui a déconné mais que c'est bientôt fini.

Pour le prénom, je souhaite garder l'anonymat. Donc on va l'appeler Simon.
Elisabeth, Thomas et Simon. Pourquoi pas ?
Comme le jeu de mémoire aux 4 couleurs.
Pour se souvenir, ne pas oublier ce parcours difficile, ni les femmes qui n'ont pas la chance d'être traitées comme je l'ai été.
Je suis une privilégiée.

Son statut virologique sera connu et sûr à 99% dans 3 mois.
Les médecins et moi ne doutons pas un instant qu'il sera négatif.

Je vous passe également les joies et les difficultés d'être une toute nouvelle maman : joie, fatigue, inquiétude, contemplation béate, doutes...
Il est là. C'est tout ce qui compte.

Une dernière chose : je vous ai dit que c'était le plus beau bébé de tout l'univers ?

Sommaire et prolongations

2010-03-01T18:41:00.004+01:00

Nous attendons toujours Nanard....
Il joue les prolongations. ça veut dire qu'il est bien dans mon ventre, non ?

C'est l'occasion pour moi de replonger dans mes écrits sur ce blog commencé fin 2008...

Voici donc quelques textes qui retracent un peu l'histoire de Nanard.
Je vous ai épargné les textes passés à pleurer...

* Quand j'ai appris ma séropositivité

* L'annonce à Thomas

* Pourquoi j'ai du attendre pour faire un enfant ?

* Changement de traitement

* Le GO GO des médecins

* La fécondation

* L'annonce

* Infos sur La transmission Mère/enfant
-01
-02
-03

Et sinon, il y a t-il un texte sur ce blog qui vous a plus marqué que les autres ?

La blague du jour

2010-02-18T09:26:00.002+01:00

C'est un homme atteint d'une grave maladie : un cancer généralisé.
Il sait qu'il n'en a plus pour longtemps.
Etrangement, il clame partout qu'il a le sida.
Il dit qu'il a le sida à sa famille, ses amis, tout le monde.

Un jour, son fils lui demande : "mais pourquoi tu dis partout que tu as le sida alors que tu as un cancer ?"
Et le père répond : "comme ça, quand je serai mort, personne n'ira baiser ta mère!"

///////////////////////////////

C'est moche ? Oui, c'est moche.
Et c'est un pote qui m'a envoyée cette blague.
No comment.

Le projet 8

2010-02-08T19:12:00.003+01:00

"En septembre 2000, 191 gouvernements se sont engagés à réduire de moitié la pauvreté dans le monde d'ici à 2015... 8 réalisateurs se sont mobilisés pour partager leur vision de ces enjeux fondamentaux"

Les films sont en diffusion gratuite à cette adresse :
http://www.letempspresse.org

Parmi ces enjeux : "Combattre le VIH/sida, le paludisme et d'autres maladies"
Voici le film, réalisé par Gaspard Noe.
Je n'ai pas réussi à le regarder jusqu'au bout...

Des news

2010-01-31T17:16:00.003+01:00

Nanard n'est pas encore arrivé. Mais sa chambre est prête.
A un mois de la fin, tout ça me semble irréaliste.
2,5 ans que j'attends.
2,5 ans depuis ma fausse-couche.
1,5 ans que je connais mon statut de séropositive.
C'est long. Et nous sommes aujourd'hui, Thomas et moi, si près de la fin de cette attente...

Je prépare sereinement l'accouchement. Je n'ai pas peur de la douleur.
Tout ce que je veux, c'est que nanard ne soit pas contaminé.
Alors, allons-y pour une césarienne, une épisiotomie, tout ce que vous voulez, du moment qu'il soit sain.
J'ai confiance en l'équipe médicale.
Je suis prête.

Je vous tiens au courant, bien entendu.

Elisabeth.

//////////////////////////////////////////////////////////
Message à tous ceux et celles qui m'écrivent des commentaires très personnels : je ne les publierai pas, sauf si vous me le demandez. Je ne veux pas dévoiler votre vie personnelle sans votre accord.
Si vous attendez une réponse de ma part, écrivez-moi sur ma boite perso : elisabeth.leblog-at-gmail.com car je ne vois pas votre email dans les commentaires.
Merci.

Et en plus, il mute et résiste...

2010-01-20T13:58:00.004+01:00

Ce qui fait du VIH une vraie plaie, c'est que ce vicelard mute et résiste.
On se croit à l'abri derrière sa tri-thérapie, on se dit que ça durera des années comme ça, qu'on ne sera plus jamais embêté par ses maladies opportunistes et tout son bordel...
Mais c'est sans compter sur ses capacités à se modifier et à montrer quelques résistances au traitement.

- C'est pour ça que tous les 3 à 6 mois, on va sagement faire sa prise de sang, vérifier que nos taux de CD4 et copies sont corrects, qu'ils ne varient pas de façon trop importantes.
- C'est pour ça que 2 séropositifs ayant des relations sexuelles doivent continuer à se protéger : la rencontre des 2 virus pourrait les faire muter. Parce que chaque virus du VIH est particulier, unique...d'où le merdier pour trouver un vaccin.

Quand le virus montre des résistances à un médicament, on change le dosage ou ledit médicament.
Je me demande ce qui se passe quand le virus devient suffisamment méchant pour qu'on en arrive à épuiser toutes les possibilités de tri-thérapies....
Merci de ne pas me donner de réponses...je l'imagine très bien.

Récemment, au cours d'une de mes nombreuses prises de sang, les médecins ont vu que mon VIH présentait quelques résistances au Kaletra. Rien de grave, m'ont-ils dit. Je dois seulement faire attention à bien prendre le traitement après les repas.
Rien de grave... ça résonne en moi.
Rien de grave... Pour le moment ?
Il est hors de question que mes taux bougent d'ici à l'accouchement. Cela augmenterait le risque de contamination.
Rien de grave...J'essaie d'y croire.
Rien de grave...Jusqu'ici tout va bien. Tenir bon jusqu'à l'accouchement, après on verra bien ce qui m'attend.

Mais qu'est-ce que ce virus me réserve encore ?

Elisabeth.

PS : je ne suis pas médecin et je ne peux donc pas vous expliquer clairement ce qui fait que le virus mute ou résiste, ni employer des mots scientifiques...je vous invite donc à vous renseigner par ailleurs si le sujet vous intéresse.

Prise en charge de Nanard

2010-01-15T12:46:00.005+01:00

Hier, RDV chez le médecin pour une visite de contrôle, la prise de sang et la rencontre avec l'équipe pédiatrique. C'est eux qui prendront en charge Nanard à sa naissance.
L'occasion d'avoir plus de précisions sur ce qui nous attend. Je vous livre tout ça brut de pomme, de manière très informative. Je préfère ne pas trop m'étendre sur mes craintes et ressentis.

L'accouchement
Tout d'abord, je serai mise sous Retrovir tout le long de l'accouchement pour limiter le risque de contamination. (J'en avais déjà parlé précédemment)
Puis, quand l'enfant Miracle arrivera, l'équipe pédiatrique l'emmenera rapidement pour le laver soigneusement. Donc je ne pourrai pas le prendre dans mes bras avant 1 ou 2 heures.
Ce qui me rassure, c 'est que Thomas sera avec lui.

Traitement de l'enfant
On devra lui administrer le Retrovir pendant 4 semaines, 2 à 4 fois par jour selon la quantité, sous forme de sirop.
Il aura une prise de sang à 3 jours, 15 jours puis tous les 3 mois pendant un an.
Il sera suivi pendant 2 ans.
Le médecin nous affirme qu'il pourra déjà se prononcer sur le statut virologique de l'enfant à 15 jours.
Je répéte : 15 jours après l'accouchement, je saurai si mon enfant est contaminé ou pas.
ça m'a mis une petite giffle. Non pas que j'ai oublié la possibilité qu'il le soit, mais plutôt, que je m'efforce de ne pas y penser... Je n'ai même pas osé demander ce qui se passerait s'il était séropositif. Je veux rester optimiste, comme le sont les docteurs :
J'ai des taux excellents : CD4 à 400, copies à -20...Et pour le moment rien n'indique que Nanard est envie de pointer son nez avant l'heure (l'arrivée avant terme présente plus de risques de contamination).

Résistance
Une seule chose me tracasse un peu...il semblerait que ce putain de virus développe des résistance au Kaletra. J'y reviendrai dans un prochain billet. Mais les médecins ne sont pas plus alarmés que ça et ils préconisent seulement que je prenne bien le traitement après le repas.

Pour conclure
ça se présente bien... Encore 1 mois et quelques à attendre.

Elisabeth.

PS : A l'attention de Charlotte: : je n'ose pas publier ton commentaire tant il est intime. Peux-tu m'écrire elisabeth.leblog[at]gmail.com ?

Pour bien commencer l'année...

2010-01-07T09:32:00.002+01:00

C'était annoncé en octobre dernier, voilà qui est entériné : les séropositifs peuvent désormais voyager aux USA. C'est officiel depuis le 04 janvier.

On peut maintenant se demander si les pays "restrictifs" suivront cette initiative...

Sur ce, je vous souhaite à tous une excellente année 2010.

Elisabeth.

Femmes séropositifs enceintes, quelques réponses

2009-12-14T09:42:00.002+01:00

Si comme Mao vous vous posez des questions sur le pourquoi du comment sur la transmission du VIH Mère/Enfant, voici quelques réponses :

1) La transmission de la mère à l'enfant peut se faire de 3 manières:
* au travers du placenta lors des dernières semaines de grossesse
* lors de l'accouchement par absorption des sécrétions de la mère (sang, fluides... Je n'ai pas tout retenu)
* par le lait lors de l'allaitement.

2) Pourquoi le traitement de la mère?
A cause des risques précédents... Mais dans la réalité, les spécialistes se posent la question de l'utilité du traitement en particulier lorsque la charge virale de la mère est indétectable. Aujourd'hui donc on le fait, "dans le doute".

3) Pourquoi le traitement du nouveau-né ?
Parce qu'il est prouvé que le traitement, juste après l'exposition au virus, l'élimine.

4) Au sujet de la césarienne
On laisse faire l'accouchement par voie naturelle mais en cas de complication ou si cela dure trop longtemps on passe à la césarienne.

Merci à Mao qui m'a laissé ces explications très claires sur mon dernier billet.
Je tenais à le mettre en avant.

La prévention pour tous

2009-12-11T10:45:00.002+01:00

Il y a quelques temps, j'entendais à la radio je-ne-sais-plus-qui dire qu'il fallait renforcer la prévention chez les homosexuels. ça m'avait interpellé. Etrange ce concept de cantonner la maladie aux homosexuels, comme si les hétéros n'étaient pas touchés, non ?

Et puis ce matin, le magazine Backchich a publié l'article "Excusez-moi, je suis séropositif et hétérosexuel".
Cet article explique clairement ce que je pense : La prévention pour tous !

Je vous invite donc à le lire, si ça vous intéresse, bien sûr.

http://www.bakchich.info/Excusez-moi-je-suis-seropositif-et,09548.html

Le malaise de ne jamais en parler

2009-12-07T14:21:00.005+01:00

1ère séance chez la sage-femme pour la préparation à l'accouchement :

Elle nous pose pleins de questions...
De plus en plus intimes..
Et puis vient la question : "c'est votre 1ere grossesse ? pas d'IVG?"
Et nous : "bah non, il y a bientôt 2 ans...fausse-couche"
"Et à votre avis, qu'est ce qu'il y a déclenché cette fausse couche?"

Et là, on est gêné. On ne s'est pas concerté. Devons-nous le dire ou non ?
On se regarde. J'ai une grosse boule à la gorge comme à chaque fois que je dois l'annoncer.
Je propose à Thomas de le dire, il me demande de le faire.
Alors je me lance :
"Quelques mois après, j'apprenais que j'étais séropositive, je pense que c'est lié"
Mais cette boule dans la gorge reste bien ancrée.
La sage-femme détend l'atmosphère par une blague quelconque.

Dans la journée, je repense à ce moment.
A force de cacher ce VIH, de ne pas en parler, la moindre évocation est une douleur.
Nous vivons avec, Thomas et moi, mais nous en parlons très peu...
Nous en parlons rarement à notre entourage et c'est un secret pour 95% des personnes que nous côtoyons.
Nous redoutons la question : "alors tu vas allaiter?"
Nous redoutons la question : "pourquoi es-tu suivie dans cet hôpital spécialisé dans les grossesses à risques ?"
Et nous savons déjà que j'accoucherai par césarienne.
Nous savons qu'il y a des risques pour l'enfant.
Et tout ça est caché alors que ma grossesse est au centre de beaucoup de nos discussions avec notre entourage, comme pour toutes les femmes enceintes, j'imagine.

Ma grossesse n'est pas un long fleuve tranquille, stagnant dans la béatitude idyllique et aveugle de sentir son bébé bouger...
Ma grossesse est semée de doutes, d'angoisses et n'est en aucun cas sereine.
Et je ne peux pas en parler. Nous ne pouvons pas en parler.

La journée

2009-11-30T11:21:00.005+01:00

Samedi, promenade en ville.
Nous déambulons dans les rues, quand nous arrivons sur une place envahit par des tentes blanches avec de grands drapeaux sur lesquels sont écrits "LUTTONS CONTRE LE SIDA". Des personnes essaient de nous aborder pour nous parler.
Thomas et moi fuyons, têtes baissées, comme si nous étions agressés. Je me blottis contre lui, on se serre la main, on accélère le pas. Vite, quitter la place. Vite. C'est comme si nous étions attaqués dans notre intimité. Je ne sais comment l'expliquer mieux.

300 mètres plus loin, je m'arrête
et je lui dis : "Nous pourrions nous arrêter, donner de l'argent par exemple..."
Thomas : "oui, tu as raison."
Moi : "on se sauve là, mais il n'y a pas de raison. Il font leur job, de la prévention, c'est bien"
Thomas : "bah oui, on est nuls"

On y est retournés. On a regardé les gens, écouté ceux qui donner des infos, ceux qui nous offraient des préservatifs... et on est reparti.

Demain, c'est la journée mondial de lutte contre le sida.

> Site officiel

Relations, Sexe et Fuite...suite et fin

2009-11-25T10:11:00.005+01:00

Je repensais aux commentaires du billet "Relations, Sexe et Fuite".
Je me disais que nos positions ne pouvaient pas être différentes. Il y a forcément un clivage entre séropositifs et séronégatifs.

En effet, on nous répète sans cesse que le sida, c'est le mal, qu'on va être contaminé en faisant une fellation, qu'on va en mourir, etc. Rappelez-vous cette publicité pour Aides avec cet homme faisant l'amour avec un scorpion... Terrifiante.
Bref, on fait peur à la population avec cette maladie, pour qu'elle se protège.

Alors que le discours fait aux séropositifs est beaucoup plus rassurant. On nous dit qu'on ne va pas mourir, que la fellation est autorisée, qu'on peut s'aimer, faire des enfants sains, avoir une vie ordinaire. Sous certaines conditions, bien entendu. Tout n'est pas rose. Je ne voudrais pas que vous pensiez que tout est facile. Mais en tous les cas, le discours est positif (si je puis me permettre...)

C'est 2 discours complétements différents amènent certainement à tous ces préjugés. Je n'ai évidemment pas de solutions à proposer. Choquer, faire peur a toujours était un moyen de mettre en garde la population, comme par exemple, les campagnes de préventions de la route. Il est donc normal que dans l'inconscient collectif, le VIH fasse peur...

Campagne publicitaire AIDES

Préjugés ou comment mal interpréter ce que je raconte

2009-11-24T12:18:00.005+01:00

Depuis le début de ce blog, je modère les commentaires.
J'ai toujours eu peur qu'on me fasse du mal, qu'on ne me comprenne pas.

Et bien, voici le premier commentaire désagréable, sur "Je hais les femmes enceintes" :
"je pense que tu detestes les femmes enceintes, parce-que tu es sterile, et en verite, tu ne supportes pas de l'etre.c'est pas tres gentil de les insulter comme tu le fais je suis mere de deux enfants, et je ne juge pas les femmes qui decident de ne pas en avoir, c'est leur vie, leur choix. "

J'ai hésité à le publier, et puis je me suis dit que je devais le faire et même le mettre en avant.
Il ne m'a pas blessé du tout. Visiblement la personne est tombée sur ce billet sans prendre la peine d'en lire d'autres. Parce que si elle avait lu le reste, elle aurait compris ce que j'exprimais dans ce billet. Toute cette jalousie, cette frustration, cette douleur...

Je voulais, en mettant en avant ce commentaire, montrer comme les mauvaises impressions et incompréhensions peuvent être faciles. Même sur un blog qui porte tout de même un nom très très explicite.

Sinon Nanard va bien, merci Madame l'anonyme ;-)

REVISION DE 15h40 : Zibou de Belgicanie me dit que ce commentaire répond au précédent...je vais lire le commentaire précédent sur le billet "Je hais les femmes enceintes"...et ah oui ! Je crois que ce commentaire ne s'adressait pas à moi. Donc, c'est moi qui aurait jugé trop vite ?
Ah oui ! Me voilà piégée :-)
Comme le dernier commentaire est arrivé aujourd'hui et que ce billet date de février, je n'ai pas cherché plus loin que le bout de mon nez. Désolée donc à Madame Anonyme.
Et merci à Zibou de Belgicanie.

Relations, Sexe et Fuite

2009-11-11T16:01:00.006+01:00

Imaginez...

Vous êtes célibataire. Au cours d'une soirée, vous rencontrez une femme sublime. Elle vous sourit. Vous entamez de la séduire. Elle rit. Elle est drôle, intelligente, sexy. Qu'est ce qu'elle vous plait ! Elle affole vos sens.
Elle vous laisse son numéro de téléphone. Vous vous revoyez : resto, ciné, balade, longue discussion....Et puis un soir vos lèvres se touchent, vos langues se mélangent, vos corps s'échauffent.
Et là, elle vous repousse, et vous dis qu'elle est séropositive.
Que faites-vous ? Vous restez ou vous fuyez ? Honnêtement ?

Pour les filles, j'ai la même. Un super mâle, beau, drôle, sexy...vous n'en revenez pas d'avoir mis autant de temps à tomber sur cette perle. Il vous séduit en douceur. Votre cœur palpite, votre corps s'enflamme. Un soir, vous le caressez partout avec vos mains, votre bouche, votre langue et décidez de jouer avec son sexe en érection.
Et là, il vous repousse, et vous dis qu'il est séropositif.
Que faites-vous ? Vous restez ou vous fuyez ? Honnêtement ?

Moi, honnêtement, je ne sais pas. On se dit qu'on a pas peur du sida, mais quand il s'agit de le frôler, il n'y a pas beaucoup de téméraires. Je parle ici des hétérosexuels, parce que les témoignages d'homosexuels séropositifs que je reçois sont beaucoup plus nuancés.1 fois sur 2, le/la partenaire reste.
Mais les hétérosexuels semblent beaucoup plus frileux.
A l'image de cette femme qui m'écrivait récemment. Elle a 40 ans, célibataire depuis quelques années. Aucun de ses partenaires à qui elle a parlé de sa virologie n'a accepté de lui faire l'amour. Une fois, elle a rencontré un homme superbe, ils ont eu le coup de foudre. Elle lui a expliqué, il a accepté de voir un médecin qui lui a expliqué qu'il n'y avait pas de risques tant que les rapports étaient protégés... Il est parti quand même.
Est-elle obligée de chercher un homme sur des forums spécial séropo ? Pourquoi seul un homme séropositif serait suceptible de prendre le "risque" d'avoir un rapport protégé avec elle ? Est-elle condamnée à rester seule ?

Ne vous méprenez pas, je ne vous juge pas. J'en aurai fait surement autant.
Je pointe juste une dure réalité.
Ce n'est pas demain qu'on pourra annoncer que nous sommes porteurs du VIH sans que personne ne craigne pour sa sérologie....

Illustration © Julie Turconi, trouvée via moteur de recherche.

Un espoir

2009-11-02T11:50:00.002+01:00

Début 2010, Obama va ratifier l'ordre levant l'interdiction d'entrer sur le territoire américain des séropositifs qui les visait depuis 22 ans !
Enfin !

"A noter que 11 autres pays dans le monde refoulent les étudiants, touristes, voyageurs ou immigrants porteurs du virus du SIDA. Il s'agit de l'Arménie, du Bruneï, de l'Irak, de la Libye, de la Moldavie, d'Oman, du Qatar, de la Russie, de l'Arabie saoudite, de la Corée du Sud et du Soudan, selon l'association Immigration Equality. "

Ces informations sont tirées d'un article publié sur Le Figaro samedi dernier.

Je relève dans les commentaires de cet article, celui de Kaks qui m'apprend qu'en France, les africains souhaitant étudier en France doivent d'abord se faire dépister. Cela fait partie des conditions d'admission sur le territoire... Etrangement, je sens que cette info est tristement vraie... Quelqu'un peut confirmer ?
USA/France : même combat !? J'ai bien l'impression.

Merci à Zébuline pour l'info.
Pour retrouver l'article : http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2009/10/31/01011-20091031FILWWW00649-les-seropositifs-pourront-venir-aux-usa.php

Flash back

2009-10-27T13:54:00.002+01:00

En ce moment, je repense beaucoup à mon séjour à l'hôpital. Quand j'ai appris que j'étais séropositive.
Je me remémore les personnes que j'y ai croisées. Je me rappelle Thomas, je réalise combien ça a dû être dur pour lui. D'abord de croire que j'allais mourir, ensuite que j'avais le sida... La journée, il était au travail et les soirées, il les passait dans mes bras, sur un tout petit lit d'hôpital. De ma chambre, je le voyais arriver. Je souriais avant même qu'il ouvre la porte.

Je sentais que dans le service, on était un peu chouchouté. Nous voir, petit couple d'amoureux enlacé tous les soirs, ça devait les toucher, on devait leur paraitre mignon.

Je me souviens de ce médecin, que je vais appeler Docteur Leclerc parce qu'elle ressemblait à mon institutrice de CP du même nom : Grande, fluette, avec de longs doigts, les cheveux grisonnants, un regard bienveillant. Elle dirigeait le service de pneumologie (j'ai connu le service des maladies infectieuses plus tard).
Nous sommes restés environ 3 jours sans savoir ce que j'avais. Quand nous avons enfin eu le verdict. Il a fallu faire une prise de sang à Thomas. Il était un peu anxieux en attendant les résultats.

Quand le Docteur Leclerc a eu les résultats,elle a voulu lui annoncer en tête-à-tête, sans moi.
Ils sont allés dans son bureau. "Négatif ! Vous êtes séronégatif". Incroyable !
Thomas en a pleuré dans le bureau du Docteur. Et ce médecin avait tellement d'empathie, qu'elle en a pleuré aussi. Je ne sais pas pourquoi, mais je trouve ça dingue.

D'ailleurs Thomas veut aller lui présenter Nanard quand il sera là. Lui montrer le chemin qu'on a parcouru, lui montrer qu'on se bat, que tout va bien malgré les angoisses.

L'amniocentèse ou que faire dire aux chiffres ?

2009-10-19T10:38:00.005+02:00

Nanard est un garçon. Je l'ai appris la semaine dernière.
L'échographie est un moment qui ne devrait être que du bonheur.
Pas pour moi, ni Thomas. Pas cette fois-ci.

Tout a commencé par le RDV avec notre médecin.
Un mois plus tôt, j'avais fait la prise de sang pour déterminer le risque de trisomie de mon enfant.
Les résultats sont borderlines, mais sous le seuil acceptable.
Autrement dit j'ai un risque de 1/245 d'avoir un enfant trisomique. Le seuil au delà duquel, il n'y a pas de raison de s'inquiéter est de 1/250.
Pour 6 malheureux petits points, on me laisse le choix de l'amniocentèse.
"On vous propose l'amniocentèse, Elisabeth.A vous de choisir ?"
L'amniocentèse, c'est une malchance sur 100 de perdre le fœtus.

Je pleure. Évidemment.

Je passe l'échographie dans des larmes d'angoisses. Le médecin est une spécialiste, elle mesure tout ce qu'elle peut, les pieds, les mains, le cœur, le fémur....
Résultat de l'échographie : Aucune indication ne permet d'affirmer une malformation quelconque.
Efficacité d'une échographie : 80%.
Soit 20% de malchances de se tromper.

Je résume.
1 risque de 1/245 d'avoir un enfant trisomique. Soit 1 enfant sur 993 (ou 996, je ne sais plus, mais restons sur ce chiffre). Soit sous le seuil d'acceptabilité de 6 points.
80% de chance que le fœtus ne soit pas trisomique.
1% de malchance de le perdre en faisant une amniocentèse.

A moi de choisir : je prends le risque de le perdre ou le risque qu'il soit trisomique ?
Statistiquement le risque de le perdre est plus élevée que celui qu'il soit trisomique.
Personnellement, je ne veux absolument pas d'enfant trisomique. J'admire les parents qui acceptent cette fatalité. Mais je ne me sens absolument pas de l'assumer.

J'aurai eu 1/251, la question ne se posait pas. Incroyable.

Et le VIH dans l'amniocentèse ?
D'après le médecin, le risque de le contaminer pendant cet acte médical est inférieur à 1%.
Je serai sous perfusion rétrovirale, et mes copies sont actuellement sous la barre des 20. C'est très très bien.
En fait, elle s'inquiète plus du risque de fausse-couche que du risque de contamination, car il est plus grand pour elle.

Et Thomas ?
Il pleure avec moi.
Pourquoi ne pouvons-nous pas être heureux pleinement? Pourquoi faut-il choisir ?
Il veut croire que les chiffres disent que tout va bien. Que le risque est borderline par rapport à une moyenne, mais que l'écho nous conforte dans le fait que le fœtus soit normal.
Le risque de 1% de le contaminer, nous l'avons pris. Alors pourquoi prendre le 1% de risque de le perdre pour des chiffres borderlines, infirmés par une échographie pratiquée par une spécialiste ?
Mais le doute subsiste.

Cette épreuve, nous la vivons comme des poissards de la vie.
Il y a un an et demi, j'aurai pu crever du sida.
Il y a un an je m'accrochai à mon désir d'enfant.
Il y a 6 mois, j'espérai tomber enceinte.
Il y a 5 mois, je tombais enceinte.
Il y a 3 jours on me demandait de choisir entre le risque de le perdre ou le risque qu'il soit trisomique.

Il faut toujours un petit coup derrière la tête pour nous rappeler que le bonheur totale, ça n'existe pas. La sérénité non plus.
Il y en a pour qui la vie se déroule comme un tapis rouge, tranquille, sans accroche, et il y en d'autres pour qui les merdes et les angoisses sont un peu trop récurrentes.
Et ce matin, Thomas et moi sommes fatigués. Fatigués de ces récurrences.

La suite ?
Dans un mois, je refais une échographie pour confirmer ou infirmer la dernière.
Il faudra alors que je dise si oui ou non je veux faire cette amniocentèse.

:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
POST-SCRIPTUM de 13h
Question de mon généraliste :
Le risque que vous avez de vous faire écraser en sortant pour faire l'amniocentèse est de 1/245.
Que faites-vous ?

J'aime beaucoup mon généraliste.
ça + le petite commentaire de Sonia suffisent à me redonner le sourire...
On fait vraiment dire ce qu'on veut dire aux chiffres.

Un film

2009-10-13T10:21:00.002+02:00

Ce week-end, nous sommes allés au cinéma avec des amis.
Un film brut, passionné, un film sur la vie, tu pleures, tu ris... un film plein d'émotions.

Ce film se passe dans les années 90 et le personnage central est une femme révoltée, droguée, inadaptée aux difficultés de la vie...

J'aurai dû me douter en voyant ce gros plan sur la seringue injectée de sang... Mais je n'ai rien vu venir. Cette femme attrape le sida. Cette femme meurt du sida à la fin du film.

Je sers la main de Thomas, je le regarde. Je me mets à pleurer sans plus m'arrêter. C'est plus fort que moi. ça coule tout seul. Pourtant, je ne dois pas le montrer à mes amis. Ils ignorent tout. Je me cache dans l'épaule de Thomas, je me cache sous mon gilet, j'essaie de me calmer avant qu'on ne rallume les lumières. Je suis séropositive, j'aurai pu crever comme elle. Je me tortille sur mon siège, je ravale mes larmes, j'étouffe le bruit qui accompagne mes pleurs
Thomas réussit à retenir ces larmes, il est également retourné. Je bois de l'eau, je n'en peux plus.

Les lumières se rallument. Je suis parvenue à me calmer.
Je regarde Thomas : "Nous, nous sommes du côté de la vie", lui dis-je en souriant, une main sur mon ventre.

Transmission Mère/enfant

2009-09-24T14:09:00.006+02:00

Suites aux nombreuses interrogations de Mao, j'ai fait quelques recherches sur Internet pour expliquer comment la transmission Mère/Enfant se faisait.
J'ai évité les forums, souvent fréquentés par des personnes qui ont le même niveau de connaissance que moi, et j'ai cherché plutôt dans le médical.

Voici donc ce que j'ai trouvé :
http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/pediatrie/VIH.htm
Le hic est que ce document date de 2000. 8 ans écoulés au cours desquels des avancées ont surement été faites. Je l'espère.

Il est donc dit au sujet de la transmission Materno-foetale :

"les mécanismes de transmission materno-foetale (la transmission virale n’étant pas la même selon le moment où le virus est transmis) ne sont pas élucidés à ce jour. Plusieurs hypothèses coexistent faisant intervenir soit le virus libre soit le virus associé aux cellules soit une infection du placenta. Le rôle des anticorps neutralisants maternels et des cellules T cytotoxiques présentes chez la mère est aussi à préciser. [...]

La contamination peut se faire précocement (2^ème trimestre de grossesse) in utero. Mais elle survient dans 2/3 des cas en fin de 3^èmetrimestre de grossesse et en perpartum du fait des échanges maternofoetaux et du contact avec les sécrétions cervico-vaginales de la mère. La contamination (5 à 14% selon les études) peut survenir aussi lors de l'allaitement maternel, qui est donc formellement contre-indiqué dès lors qu’une alimentation artificielle est accessible et réalisable dans de bonnes conditions. [...]

Le risque de transmission dépend de facteurs maternels, ‚ viraux, ainsi que ƒ d’événements obstétricaux.[...]
- L’existence de signes cliniques maternels (appartenance au groupe C du CDC ou SIDA), un déficit immunitaire important, une charge virale élevée (transmission x 2 si >10000 copies/ml), une antigénémie p24 positive, un âge maternel > 35 ans,
- l’absence d’anticorps neutralisants, des souches virales à réplication rapide,
- des infections associées (maladies sexuellement transmissibles ou virus tels cytomégalovirus, hépatites, herpès virus), la prématurité, l’infection placentaire, la rupture prématurée des membranes de plus de 4 heures ou des conditions d’accouchement sanglantes.

Et moi ?
Pour ma part, mes taux se portent à merveille. Mes copies étant au nombre de -20/ml, et mes CD4 à +350.
Quant à mon âge. J'aurai dépassé la date de péremption pour le 2eme enfant. Je note d'en parler avec le docteur pour évaluer ce risque.

Restent les évènements obstétricaux... Et là je m'en remets au destin, à ma bonne condition physique, et à mon optimisme...

Le statut virologique chez l'enfant

"Les nouveaux-nés de mères VIH positives possèdent des anticorps IgG transmis passivement et qui peuvent persister au-delà de 15 mois. [...]

Une numération formule sanguine et un bilan hépatique (transaminases et bilirubine) seront pratiqués afin de dépister les effets secondaires liés au traitement antirétroviral . [...]

Tous les enfants sont revus à 1 mois de vie en consultation par un pédiatre référent. En effet les résultats des tests de diagnostic direct réalisés à la naissance sont alors disponible (délai =28 jours pour les co-cultures). Deux situations sont alors possible : ou culture et PCR sont positives ou elles sont négatives. [...]

Dans le cas où ces tests sont d’emblée positifs, l’enfant a un grand risque d’appartenir à une forme rapidement évolutive qui se caractérise par des symptômes d’infection virale (adénopathies, hépatomégalie, splénomégalie), des complications infectieuses car ces enfants sont en règle très immunodéprimés et par des manifestations neurologiques liées au VIH (encéphalopathie). Le traitement antirétroviral sera alors poursuivi voire renforcé et une prophylaxie vis à vis du pneumocystis carinii sera entreprise si elle n’avait pas été déjà mise en place."

...

Et là, j'arrête la lecture de ce texte au moment où il aborde les symptômes que mon enfant pourrait rencontrer s'il était positif.
J'ai envie de pleurer.
Je ne veux pas qu'il soit contaminer.
Je ne veux pas qu'il ait d'effets secondaires liés au traitement, au virus.

C'est pour ça que je ne veux pas tout savoir, que j'évite les recherches sur Internet, cela entame mon optimisme.

Si les médecins veulent lui donner un traitement à la naissance, qu'ils le fassent. Peu importe s'ils ont raison ou pas, s'ils pourraient l'éviter.

Comment pourrais-je vivre en sachant que j'ai contaminé mon enfant ? Je suis censée le protéger, pas le blesser. Je ne sais pas comment expliquer la terreur dans laquelle me mettent ces pensées, cette douleur qui me prend au cœur...

Sommes-nous fous et naïfs d'avoir pris ce risque, aussi minime soit-il ?
...................................................

Et l'accouchement ? Et après ?

2009-09-17T16:00:00.002+02:00

Tout d'abord, Nanard va bien. J'ai entendu son petit cœur battre il y a 2 jours.
Il a 15 semaines. Et tous les matins, je me rappelle le miracle que c'est de voir ce ventre gonfler, je me souviens tout ce que j'ai vécu l'année dernière et j'ai envie de croire que tout va bien se finir, que j'ai bien le droit à ce petit bonheur, moi aussi.

D'un côté plus pragmatique, je m'interrogeais sur l'accouchement, et surtout sur le traitement qu'il aurait à prendre à la naissance.

Je vous livre les informations que j'ai eues. Je laisse ces réponses mûrir jusqu'à ce qu'elles provoquent d'autres questions que je poserai au prochain RDV avec le médecin.

Tout d'abord, mon accouchement sera davantage médicalisé que pour celui d'une femme séronégative.
Qu'est ce que cela signifie ? Je l'ignore encore.

Ensuite, Nanard se verra administrer son traitement anti-viral par voie orale. C'est une très bonne nouvelle, pour moi qui l'imaginait sous intra-veineuse, ou je ne sais quoi. Je l'aurai rapidement avec moi.
Ensuite, il sera suivi à l'hôpital pendant un an. Et ses frais médicaux seront pris en charge à 100% pendant 2 ans.

Pour le reste, je ne rentre pas dans les détails d'une grossesse ordinaire. Là n'est pas le propos, me semble t-il.
Sachez, en tous les cas, que tout va bien pour Thomas, Nanard et moi.

Les potes

2009-09-10T09:50:00.002+02:00

ça c'est passé le week-end dernier. ça a été fulgurant.
Un pote vient prendre un verre. Il nous raconte une anecdote quelconque.

Soudain, il lâche :
- il voulait pas m'approcher, je lui dis : "vas-y, j'ai pas le sida !"

Thomas et moi n'avons même pas échangé un regard. Nous sommes restés stoïques. Comme si de rien n'était.
Je comprends l'image utilisée, le sida fait fuir...ça en devient une expression. Fût un temps, il aurait dit "j'ai pas la galle", c'était pareil.
C'était pas méchant.
Juste une image.
Une image dans l'inconscient collectif ?

Il ignore que je suis porteuse du VIH, bien évidemment. Et il l'ignorera longtemps encore.

A la pharmacie

2009-08-31T11:00:00.002+02:00

J'ai reçu un petit commentaire d'une étudiante en Pharmacie qui répond à mes interrogations sur les pharmaciens et leur bénéfice, ici.
Je voulais mettre en avant ces infos dans un petit billet dédié.

Voici donc un extrait de son commentaire :
"Pour le prix, eh bien non, on ne gagne quasiment rien sur ce genre de médicament, pour la simple raison qu'ils sont déjà extrêmement chers donc que le prix public est fixé (pas par le pharmacien!) avec la marge la plus basse possible. C'est pour cette raison de prix aussi, et parce qu'on n'en vend que très très peu, qu'on ne peut pas se permettre de stocker les boites, et qu'il faut les commander à chaque fois..."

Ma pharmacienne n'est donc pas cupide ! Et moi, je suis bien suspicieuse.

Merci à cette étudiante. Et pour lire l'ensemble de son commentaire, c'est ici.

Triste rêve

2009-08-21T17:52:00.002+02:00

Mon Dr est assise en face de moi, elle me montre une feuille de chiffres. Tout est là, mes CD4 ont chuté brutalement. C est pourquoi le fœtus est contaminé. Il a une malformation.
Tout est fini.
Je pleure, je pleure à ne plus m arrêter...
Je vois un pote à qui je dis que tout est terminé, que je dois faire sauter le fœtus.
Et je pleure, je pleure.
Je ne peux rien dire à ce pote qui ignore mon virus. Mais je me dis que je dois renoncer à faire des enfants si c est pour les contaminer. Et puis 2 "ratés" en 2 ans, c est bon, j ai compris...
Et je pleure, je pleure...

Thomas me reveille. Apparemment j étais agitée... Je fonds en larmes dans ses bras. La tristesse de ce rêve m a suivie jusque dans la réalité, et toute la journée.

Quelques infos, quelques questions

2009-08-12T09:54:00.003+02:00

Hier, RDV donc avec le docteur après l'échographie.

Concernant la grippe A, pas d'inquiétude à avoir me dit-elle. Aller chez le médecin dès que j'ai de la fièvre.
Ensuite, je serai surement vaccinée puisque je suis dans 2 catégories à risque : VIH et Grossesse.

Concernant la transmission, Thomas voulait avoir des précisions, ce n'était pas super clair dans sa tête.
L'enfant naît avec mes anti-corps, mais il les évacue ensuite. La seule transmission possible et dangereuse se situera au moment de l'accouchement. C'est là, que mon enfant sera en contact avec mon sang. Il est donc primordial qu'à ce moment mes taux soient indétectables.
D'ailleurs, d'après les examens de juillet, je suis à moins de 20 copies. C'est très très bien. Et mes CD4 n'ont pas bougé. Parfait.

Concernant les risques de trisomie, une prise de sang est faite à toutes les femmes enceintes. Cette prise de sang va déterminer le % de chance d'avoir un enfant trisomique. Cet examen est fiable à 70% seulement.
Selon les résultats, une amio-synthèse est pratiquée... ou pas.
C'est là que nous devons faire un choix, Thomas et moi : Devons-nous accepter cette prise de sang ?
Devons-nous accepter cette prise de sang sachant que les résultats ne sont fiables qu'à 70%, que s'il y a un "faux positif" nous nous poserons la question de l'amio-synthèse, que s'il y a amio-synthèse, il y a risque élevé de fausse-couche et de transmission du VIH. Je n'ai pas envie d'un enfant trisomique et j'ai peu de chance d'en avoir... Oui mais...

Je ne sais pas quoi faire.

Tout va bien

2009-08-11T17:40:00.004+02:00

J'étais stressée ce matin. Le cœur en pagaille, les mains moites...
Et puis je suis rentrée dans la salle avec Thomas. Je me suis allongée.
La sage femme a mis son .... je ne sais toujours pas comment ça s'appelle...son pistolet sur mon ventre.
L'écran est allumé. Et je l'ai vu !
Nanard ! Il est là, il bouge, il est content, il a 2 jambes, 2 petits pieds, 2 petits bras... Dois-je vous annoncer que j'ai pleuré ? Vous commencez à vous y habituer ! J'ai pleuré..j'ai trouvé ça merveilleux.
Et je me suis dit :"il va être heureux lui !" J'ai eu cette certitude. Je vais l'aimer à en crever, son père aussi, et je vais aimer son père, et il va grandir dans l'amour... patati la guimauve... Je suis trop contente.

Je reviendrai plus tard vous raconter ma discussion avec mon médecin, notamment sur la grippe A, sur l'amio-synthèse, la transmission du virus à l'enfant.
Pour l'instant, je dois mettre mon téléphone en charge.. il est tombé en panne. impossible de prévenir mes parents, Mao, Noémie et StevAustin.

J-1 : Comme un goût de culpabilité

2009-08-10T14:26:00.004+02:00

Nuit agitée. Mal de tête.
Rêve étrange :
Je me rends à l'hôpital pour mon écho que j'attends et redoute tant. Je suis avec mon frère.
Il m'accompagne.
Soudain une petite blonde dans une petite voiture s'arrête et demande son chemin. Elle embarque mon frère qui se met au volant. Il dit qu'il me rejoint, qu'il fait vite. La fille sourit.
J'arrive donc seule à l'hôpital. Je ne connais pas cet hôpital. Je cherche la salle pour les échographies. Je demande mon chemin, mais je ne comprends rien aux explications. Je suis perdue. Je me demande ce que fait Mao...

Ce rêve était assez angoissant, agité. Il m'a réveillé.

Je crois qu'il fait suite à la discussion que j'ai eu avec mon frère, hier. Je lui dis que le bébé, s'il arrive à terme, sera mis directement sous traitement anti-vih, qu'il naitra quoiqu'il arrive avec mes anti-corps donc avec le virus, et que théoriquement au bout de 6 mois, on saura s'il sera séropositif ou pas...
Et mon frère me répond spontanément : "oh la la t'imagine s'il garde le virus, comment il va t'en vouloir de lui avoir refilé !"
Je suis restée bouche-bée. Bah oui, j'imagine... enfin, non je préfère me dire que les 1% de malchance pour qu'il reste avec mon virus ne sera pas pour lui.
J'ai répondu : "mais il ne le gardera pas..."

J'avais comme un malaise en raccrochant...

La grippe A

2009-07-31T09:56:00.002+02:00

Je ne sais pas pour vous, mais moi je suis inquiète avec cette grippe A qui traîne.
Si je chope ça avec mon virus VIH, ça risque de faire mal, non ?
Peut-être que j'aurai des complications.
Et puis avec Nanard, c'est pas le meilleur moment pour être malade.

Alors j'ai fait une chose que je ne fais jamais : je suis allée chercher des infos sur Internet.
Et tout le monde dit la même chose : Ils ne connaissent pas les interactions entre H1N1 et VIH, autant dans la contamination que dans les effets de la grippe sur un porteur du VIH.
Sur http://infos-grippe-porcine.com, on lit :"....les adultes infectés par le VIH et les adolescents, et en particulier les personnes à faible taux de CD4 ou le SIDA, peuvent connaître des complications plus graves de la grippe. Il est donc possible que des adultes infectés par le VIH ainsi que les adolescents subissent des complications supplémentaires si il y a infection par le virus de la grippe H1N1."

Unaids dit à peu près la même chose.
"Il n’existe aucun document faisant état d’interactions cliniques entre le VIH et le virus de la grippe A(H1N1), dont la transmission, la période d’incubation et les manifestations cliniques sont, dans l’ensemble, similaires à celles des virus grippaux saisonniers. Les données disponibles ne permettent pas de prédire les effets d’une éventuelle pandémie humaine de grippe sur les personnes vivant avec le VIH, mais les interactions entre le VIH et la grippe A(H1N1) pourraient, elles, être importantes."

Si je comprends bien, je ne suis pas suceptible d'attraper plus facilement ce virus qu'un séronégatif, mais les effets peuvent-être plus importants. Ce n'est pas très rassurant surtout que mes taux de CD4 ont du chuter avec Nanard.

Conclusion : Je vais essayer de ne pas plonger dans une psychose et prier pour qu'on me propose le vaccin contre la grippe A.

Et nous irons tous en enfer

2009-07-27T10:19:00.002+02:00

de Fernando Vallejo

Cet auteur colombien, exilé au Mexique, aborde ces romans sans compromis. Il ne passe par aucun détour; tantôt plein de haine, tantôt plein de compassion, le tout parsemé d'un humour noir bien bien décapant.
Homosexuel, athée et révolté par la bêtise humaine, il aime déranger.

Dans ce roman, il parle de sa mère, la folle, qu'il hait au plus haut point, de la religion qu'il exècre tout autant.
Dans ce roman, il parle de son frère Dario en train de crever du sida dans son lit, à fumer des joints. Il rend hommage à ce frère qui aura brulé sa vie par tous les bouts possible.

Un exemple du ton grinçant de Vallejo : "Va-t-on cesser de vivre pour soigner le sida ? La vie est un sida. Si vous n’y croyez pas, regardez les vieux : épuisés, squelettiques, immunodéficitaires, avec des taches sur tout le corps et des poils sur les oreilles qui poussent et poussent tandis que leur sexe se retire. Si ce n’est pas le sida, ça, alors, je me demande ce que c’est ».

Ce roman me tient étrangement à coeur. Parce qu'étrangement, c'est le bouquin que je lisais quand j'ai été transporté aux urgences il y a un an. Véridique. Il me prenait déjà aux tripes avec ce ton cru, cash, à la mitraillette...
Quand on m'a annoncé que j'avais le sida. J'ai essayé malgrè tout de le finir. Mais je n'ai pas pu. Il gît dans ma bibliothèque avec son marque-page. C'est le 1er bouquin que je ne termine pas pour des raisons personnelles.

Evidemment, je déconseille ce libre aux âmes sensibles.

Des nouvelles de Nanard

2009-07-20T15:19:00.002+02:00

2 heures.
L'attente n'a pas été si longue.
Thomas a mes côtés, nous avions acheté une quantité de magazine pour passer le temps.
Même pas eu le temps de les lire.
Un premier et long entretien avec la sage-femme.
Age, poids, antécédents, tri-thérapie et puis prise de sang.
C'est désormais ce service, dans cet hôpital, qui suivra ma charge virale et mes CD4.
J'ai posé quelques questions ici et là.
Je sais maintenant que c'est mon lait qui est contaminé. Pas la peine de le tirer, il ne servira à rien.

Et puis le médecin est arrivée, contente de me voir. Nous avons le droit aux félicitations.
Elle me parle de l'insémination à la maison, je dis que c'est formidable. Nettement mieux que d'être assisté, que de savoir Thomas en train d'éjaculer dans la pièce à coté. Là, nous étions tous les 2. Personne d'autre.

Elle m'examine. Il parait que j'ai un col parfait ! Je ne sais pas ce que ça veut dire. Mais ça me rassure.
Et puis elle me parle de faire rapidement une échographie.

Petit moment de panique.
La dernière fois, elle a duré 1 minute. Mon docteur de l'époque m'avait dit très laconiquement : "Il n'y a pas de rythme cardiaque. C'est fini". J'en étais à 2 mois. A peu près au même moment qu'aujourd'hui. (j'en suis à un mois et demi).

Je suis rentrée dans la salle pas très à l'aise. En une minute, j'ai imaginé la fin. Fœtus pas viable. Désolée. Faut tout recommencer... bam... Retour en arrière.

Je suis montée sur la table. Elle a mis le bidule sur mon ventre, et j'ai vu.
J'ai vu à l'écran ma cacahuète. Mon Bernard l'hermitte a une tête de cacahuète.
Haricot me reprend le médecin. Si vous voulez... Tout ce que vous voulez même...
Elle me dit que tout va bien. Tout est en place. J'y crois pas.
Je pleure. Thomas me prend la main. J'entends même son rythme cardiaque... 150 pulsations/minutes.
Et il mesure 2 centimètres.
2 centimètres ? vous imaginez un peu ? Une cacahuète, ce nanard !

Nanard est en vie. Nanard va bien. Et je ris, et je pleure...Je suis si contente.
Comme j'ai envie d'embrasser mon médecin.

J'ai même eu le droit de repartir avec les photos de l'écho.
Résultat, Thomas et moi avons passé le week-end sur un petit nuage.

Prochain RDV : le 11 aout. Pour l'écho des 2,5 mois. On peut dire que ce sera pour les 3 mois.
Si tout va bien, je léverai ce secret et vous pourrez le raconter à qui vous voulez.

Accroche toi, Nanard, accroche-toi....

La vérité

2009-07-09T09:39:00.004+02:00

Quand on m'a appris que j'avais le Sida, les médecins ont tout de suite cherché à me rassurer :

"on ne meurt plus du Sida aujourd'hui"

Hier, je suis re-tombée par hasard sur ces images de Samuel Bollendorf. Je ne voulais pas les regarder. Et puis, j'ai plongé....
On meurt toujours du Sida aujourd'hui.
Je suis juste née sur le bon continent...

> Voir toutes les photos Samuel Bollendorf

J'ai oublié

2009-07-06T12:19:00.002+02:00

Hier, je me suis levée... Direction le petit-déjeuner.
J'ai préparé des tartines, mon thé et je me suis installée...

Et voilà.

J'ai oublié mon traitement. Je ne l'ai pas pris hier matin.
C'est la 1ère fois en 1 an.

J'y ai pensé vers 20h, en préparant les comprimés du soir.

Catastrophe !? Je ne sais pas.
Mes CD4 sont censés chuter du fait de ma grossesse, n'ai-je pas aggravé la situation ?
Je ne sais pas.

On va dire que tout va bien, que plus jamais je n'oublierai....
On va dire que tout va bien. Oui.

RDV Dr Gygy

2009-06-30T11:48:00.005+02:00

J'appelle l'hôpital pour prendre RDV avec Dr Gygy qui doit me suivre pendant ma grossesse.

Il y a 3000 services pour la maternité : service "mère-enfant", service "t'es enceinte", service x, service y,etc.

J'appelle un 1er secrétariat qui me renvoie sur un autre. De là, j'ai une conversation assez surprenante avec la secrétaire. La voici, à quelques détails prés :
-Bonjour, je souhaiterai avoir un RDV avec le Dr Gygy car je suis enceinte et elle me suit.
-Le docteur Gygy ? Mais son planning est plein jusqu'en novembre...
-euh?!? ça veut dire qu'elle ne peut pas me suivre ?
-Et bien, vous n'avez pas un gynécologue qui vous suit ?
-Bah, c'est le Docteur Gygy ! Elle me suit depuis un moment parce que je suis séropositive...
-Aaaaaaah, fallait le dire tout de suite, je vous transfère dans le service adéquat.

Et là j'ai effectivement pu avoir un RDV avec le docteur Gygy mais avec au moins 4 heures d'attente m'a t-on dit !

ça démarre bien :

1. Je dois annoncer que je suis séropositive d'emblée : "bonjour, je suis séropositive et enceinte!"
Super ! Je dois porter un badge aussi ?

2. Il n'y a que cet hôpital pour me suivre, avec des taux de transmission à l'enfant proche du 0, mais avec des heures d'attente incroyables. J'ose pas imaginer l'accouchement...

Et sinon :
je suis dans ma 4ème semaine, j'ai toujours les seins énooooormes et le ventre gonflé. Pour le moment Nanard semble s'accrocher.... A suivre.

Mao, mon grand frère

2009-06-24T11:14:00.002+02:00

En mars, je vous raconterai l'annonce de mon VIH à mon frère et ma mère. (ici)

Mon frère, Mao, prend aujourd'hui la parole, comme Noémie il y a peu. Il raconte comment il a vécu l'annonce. Je me rends compte qu'à 6000km de moi, ce ne devait pas être évident.

Petite précision : je n'avais pas peur de sa colère, j'avais peur qu'il s'effondre. Mais comme je disais précédemment, mon frère est de ces hommes qui pensent qu'il ne faut pas pleurer en public. Jamais.
Son texte est à son image : brut de pomme et honnête.
Et je l'aime toujours inconditionnellement.

Voici donc sa lettre
:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Elisabeth et moi c'est une vieille histoire... Ca doit faire 35 ans que l'on se connait.
Nous avons à peine un an de différence : elle a toujours été dans ma vie, j'ai toujours été dans la sienne.
Nous avons toujours été là l'un pour l'autre, même lorsque les parents avaient démissionnés...

Au début de cette histoire, une grossesse : chouette ! cool ! enfin !
Cet enfant sera comme le mien !

Ah elle l'a perdu ?!? Bon ben ça arrive, 1 grossesse sur 4 échoue dans les 3 premiers mois.
C'est connu, c'est dans les stats, même un ami gynéco m'avait confirmé le fait.

Hein quoi un rhume ?!? Oui bon ben ça arrive...
Hein quoi le rhume s'est transformé en bronchite ?!? Oui bon ben pourquoi pas...
Hein quoi c'est devenu une pneumonie ??!? L'homéopathie c'est de la merde, on le savait, faut changer de médecin,
on se repose et puis ça va passer ... Ah ? Ok!!
Hein quoi t'es à l'hôpital ?!? Oui c'est grave une pneumo... mais toi ca va ? rien de grave ? bon OK.

Petit mail du père (copier-coller) "T'es au courant pour Zabeth ?"
Ma réponse :
"??? Quoi pour Zabeth ?
Une bronchite ?
Ça, c'est aggravé ?"

Puis autre mail de moi 5 mn plus tard (le temps de la réflexion) : "Si tu voulais faire plus alarmant, tu ne pourrais pas..."
Là s'en suit une crise du père, il est en plein de délire, je ne réponds pas.
En tout cas, appel à la frangine, j'ai un peu peur, la gorge serrée, j'ai pas envie de la perdre, c'est quoi le message du père, ça veut dire quoi ?
Ça va ? ça va ! T'es sûre que ça va ? Tu n'as pas besoin que je vienne ? Non non ça va !!

Bon ben ça va, je vais la croire... Quelques appels les jours suivants, elle est guérie tout va bien !

Arrive ensuite l'été: Elisabeth doit venir me retrouver chez des amis dans le Sud.
Ça fait un an que nous ne nous sommes pas vus.
Je la trouve un peu bizarre, tendue... Pas à l'aise... Pourtant ces amis, elle les connait depuis longtemps, elle les adore.. Mais là juste un petit bonjour de courtoisie, un peu de présence pour ne pas être malpolie et départ.
Dans la voiture, l'ambiance est... bizarre, on attend qu'il se passe qq chose...
A peine sortie du village, une fruiterie avec un parking. La voiture est vite garée: elle doit me dire qqchose...
Oulala... De quoi s'agit-il.. et puis je vois qu'elle n'est vraiment pas bien, la bouche déformée par les sanglots
coincés dans la gorge... Putain y a eu un décès dans la famille: mon père !
Les pleurs sortent en même temps que les mots : elle a le sida.

Dans ma tête 2 sentiments mélangés:
* MERDE ! un gros MERDE géant ! celui de la fatalité, celui que l'on voulait éviter, celui qui arrive après
"jusque-là-ça-va ". MERDE.
* Ouf, c'est que çà !

Ben oui c'est que ça, elle est vivante, elle est là dans mes bras, c'est elle que je serre, il n'y a rien de changé.
On ne meurt plus du sida de façon fulgurante dans d'affreuses douleurs...
Je ne sais pas de quoi elle avait peur... Que je crie, que je la renie, que je l'engueule...
Ben non, devant sa douleurs il n'y avait pas d'autre réaction que de la serrer fort et lui
dire "je t'aime".

Je ne sais plus ce que j'ai dit.

Mais voilà elle est vivante, c'est le principal. Le reste ? ben, c'est du détail.

Le reste du voyage a été tranquille plus serein, on en a parlé un peu, pas plus que cela, il me semble.

Depuis, la vie suit son cours... J'y pense régulièrement, je pleure sur ses posts, je sais qu'un jour ce sera
dur, il va y avoir une fin, peut-être plus proche que pour d'autre, certainement trop tôt, certainement pas belle,
certainement que nous ne finirons pas nos jours ensemble dans une grande maison à la campagne...

Mais peut-être qu'elle va simplement se briser les cervicales en glissant sur une peau de banane.
Ou alors j'aurais une crise cardiaque et je mourrais avant elle...

Mais aujourd'hui, il n'y a rien de changé, les traitements sont bien supportés, le colloc se tient tranquille,
et d'ailleurs il y a tellement de place dans ce corps là , qu'ils y vivent maintenant à trois
avec un petit Bernard l'hermitte... On croise les doigts...

Mao.

J'ai encore un secret...

2009-06-22T10:57:00.002+02:00

J'ai encore un secret à vous dire... mais celui-ci est sympa.

Tout a commencé il y a quelques jours.

Vendredi matin, plan serré dans la salle de bain.
Moi :" j'ai les seins énormes là, je vais avoir mes règles. Regarde !"
Thomas : "euh, t'es pas plutôt enceinte ?"
- mais non, j'ai fait un test il y a 10 jours. Par contre, ils sont supers durs mes seins, ça me fait mal. Touche ! (je suis en plein palpage mammaire, super concentrée)
- t'es enceinte ! Vas acheter un test !
- tu me mets le doute, là. je suis sure que je ne suis pas enceinte.
- ......
- Ok, je vais acheter un test.

Alors aujourd'hui, il y a des tests de grossesse qui ont viré le principe de la bande bleue/pas bleue.
Aujourd'hui le bidule t'écrit carrément dans une petite fenêtre "enceinte" ou "pas enceinte"... et si tu attends encore ça te dit le nombre de semaines. Les progrès !

Samedi matin.
Je file aux toilettes. Je prends le test. Je vérifie que je n'ai pas mes règles. Ce serait bête de gâcher un test.
Non. Bon, je fais pipi sur le test. Et j'attends.
Au bout de 30 secondes, il affiche "Enceinte" !
Je me frotte les yeux. Je cris "noooon, c'est pas possible !" avec un énorme sourire.
Je dis à Thomas : Attends, attends...les 3 minutes ne sont pas écoulées, il a du se planter...
3 minutes plus tard, le test affiche "Enceinte, 2-3 semaines"

J'y croyais pas.
J'en aurai pleuré.
je tombe dans les bras de Thomas ému.
On était tout content.
Adieu les seringues, les déceptions... On va pouvoir faire l'amour, penser à nous.

Un peu angoissés aussi.
On s'est dit qu'on ne le dirait à personne.
On s'est dit qu'on ne se projetterait pas avant les 3 mois
On s'est dit qu'en attendant les 3 mois, on n'avait qu'à se dire que j'avais un Bernard l'hermitte dans le ventre.
Comme ça, s'il se sent mal dans ce ventre de séropositive, dans mon ventre, et bien je pleurerai moins.

Je vous le dis, mais ne le dites à personne... ça pourrait me porter la poisse !

Thomas, ce blog et les proches

2009-06-18T10:25:00.006+02:00

Un soir. Plan détente dans le canapé.
Moi : "Tu sais, j'ai plein de lecteurs sur mon blog et plein de commentaires très sympas."
Thomas : " Ah bon ? .........je ne l'ai jamais lu ton blog."
- Non.
- Tu ne m'as jamais donné l'adresse.
- Tu ne me l'as jamais demandée. Mais je ne t'oblige pas. Tu fais vraiment comme tu veux.

Le lendemain. 17h06. Mail de Thomas.
Chérie,

j'ai sauté le pas, j'ai trouvé ton blog
mais j'ai pas pu finir, le ventre est noué et j'ai envie de pleurer, j'ai les larmes aux yeux...
je peux pas, c'est trop d'émotions, ça me rappelle notre découverte à l'hôpital.

17h28. il me répond après que je l'ai invité à écrire un billet.
En fait, pour tout te dire, j'avais commencé à écrire quelque chose pour décrire ce qui nous était arrivé.
Mais la précision des mots que tu utilises m'a démoli de vérité.
donc pour le moment, pas de billet pour moi.

Je me suis sentie démunie. Incapable de soulager sa douleur.
Complètement perdue. Il y avait comme un bourdonnement dans mes oreilles.
Vous avez lu ? il dit : "pour décrire ce qui nous était arrivé". Il s'inclut dans l'histoire. Il me signifie qu'il est là, qu'il l'a toujours été.
Panique douloureuse. Je lui ai fait vivre des moments difficiles. Je me sens désarmée. Comment l'accompagner ? L'aider ?
L'aimer ? Ne pas culpabiliser ? J'essaie terriblement.

Souvent les personnes entourant les séropositifs ne sont pas encadrées, parce que souvent elles disent que ce ne sont pas elles les malades, qu'elles n'ont besoin de rien. Mais elles aussi prennent la nouvelle de plein fouet. Un gros crash dans leur tête, leur sentiment, dans leur vie tranquille qui ne les avait pas préparé à ça...
Thomas a géré ça merveilleusement. Ma famille, mes amis aussi.

Merci à vous !
C'est fou ce que je vous aime.

Je suis une fille ordinaire...

2009-06-15T13:46:00.005+02:00

Le commentaire de Mao sur mon précédent billet m'a inspiré celui-ci.

Comme il est dit sur mon profil, j'ai crée ce blog pour du VIH, de ma vie avec ce virus, etc.
"J'ai appris ma séropositivité en juin 2008. Un cataclysme. L'envie de parler est venue très rapidement. J'écrivais des journées entières avant de me décider à ouvrir ce blog. L'idée est de vous raconter cette maladie effrayante dont on nous déconseille de parler, avec ces tabous, ces questionnements et toutes ces culpabilités...en espérant que vous verrez cette maladie un peu différemment, un peu moins effrayante...un tout petit peu, déjà. "

Cet espace est dédié à ça uniquement.

Mais en vrai, je reste une fille ordinaire avec ses rêves et ses contradictions.
Oui.

Si vous me croisiez au cours d'une soirée, un verre de champagne à la main, et que nous discutions, je ne me présenterai pas à vous comme séropositive. Je n'y penserai pas une seconde.
Je ne veux pas que mon identité sociale soit associée à mon carnet de santé.
Autrement dit, je ne considère pas le VIH comme partie intégrante de ma personnalité.
Mon fichu caractère, mes goûts, mes envies, je les avais déjà avant le VIH. Ce dernier a juste changé ma vision sur certaines choses et me fait réfléchir sur moi (ce que je faisais déjà avant, ce n'est pas Mao qui me contredira).

Je suis autre chose qu'une séropositive. Je suis une fille ordinaire.

Je vis avec le VIH (caché dans son placard), mais je continue, en vrac :

à sortir,
à rire,
à écouter de la musique,
à aller au cinéma,
me faire des petits week-end entre copines ou en amoureux,
cuisiner,
à lire,
réfléchir,
à voyager,
fantasmer sur Brady et Beneficio,
raconter des bêtises,
picoler,
complexer de mes kilos en trop,
rêver d'un Jérôme Dreyfus,
aimer les chaussures rouges et les converses,
trouver le bio et l'équitable 'ach'ment bien, mais ach'ment chers,
m'imaginer en faiseuse de fromage dans le Larzac,
...ou en grande photographe,
...ou en écrivain,
etc.

C'est juste que ce blog n'a pas pour objectif de vous raconter ma vie ordinaire

Et je vais bien.

Pardonne-moi...

2009-06-10T12:01:00.001+02:00

On s'est rencontré, on s'est aimé, on s'est échappé et on ne s'est pas ennuyé.
Il y a un an je pensais que tu partirais. Tu es resté.
Depuis un an, je boude, je pleure, je suis en colère contre moi.
Depuis un an, je suis centrée sur moi, je me débats dans les eaux troubles de mon âme.
Je ne fais plus attention à toi. Je ne te ménage pas.
Je t'aime. Mais c'est toujours moi qui va mal.
Je t'embrasse. Mais j'ignore ton mal-être.

Je sais que tu désires cet enfant autant que moi.
Je sais que tu as du mal à feindre la joie quand on t'annonce encore et encore qu'une autre est enceinte.
Mais je crache mon venin quand même. Et toi, tu ne dis rien.
Jamais je ne te console.

Nous sommes 2, nous sommes toi et moi.
Pardonne mon égoïsme.
Pardonne-moi.
Mon amour.

Fécondation in seringue

2009-06-08T18:32:00.003+02:00

La première fois que je suis tombée enceinte, ça a été super facile.
Thomas hésitait à se lancer dans l'aventure parentale. Je trépignais un peu.
Un week-end, il est parti voir ses potes. Grosse fête.
Moi, je suis restée seule. Balade, expo, peinture, ciné... Je retrouvais mes années solitaires.
J'étais zen, décontractée.

Nos retrouvailles ont été heureuses, amoureuses, enflammées.
Il a jouit en moi.
Surprise.
J'en aurai pleuré.

Et je suis tombée enceinte comme j'aurai pu tomber dans les vaps.

La triste suite vous la connaissez...
Charge virale qui explose. Fœtus mort.
etc.
C'est de mon échelle du bonheur que je suis tombée.

Aujourd'hui, rien ne peut plus être naturel.
Je dois regarder mon ovulation.
Je dois regarder son sexe.
Ne pas le prendre en moi.
Du fait même d'utiliser la seringue.

Je suis dans le rôle de la femme qui a du mal à avoir un enfant.
je dois donc observer mon corps, compter les jours, noter les dates.
Et attendre patiemment les 1ers signes d'une éventuelle grossesse.
Je pense que c'est raté pour ce mois.

On dit qu'il ne faut pas être obnubilé par cette envie,
que ça peut bloquer l'ovulation
je ne sais pas comment éviter cette fixation.

En attendant, on continue à tomber enceinte autour de moi.
je continue à sourire.
je fais semblant.
je mens.

et j'espère seulement ne pas mettre un an à chuter enceinte.

Week-end "ovulatoire"

2009-06-02T11:35:00.002+02:00

En famille, tout le week-end...pile poil au moment de mon ovulation...
On a attendu toute la journée pour être seuls.
Dès que je croisais Thomas, je lui murmurais à l'oreille mon amour pour lui. Il comprenait mon excitation.
Sourire complice.

23h00, on s'éclipse enfin.
Nous rentrons vite.
On hésite, on se regarde, on sourit.
-"On y va ?"
-"Bien sûr", répond-il

J'attrape le bol, la seringue, je saute sur le lit...
.....
.....
.....
Thomas a appuyé sur la seringue.
Geste symbolique.

-"ça t'ennuie de le faire comme ça ?"
-"comment ça ?"
-"bah la seringue, tout ça....c'est pas super sexy"
-"non, pas du tout" me répond t-il en m'embrassant.

Après ça, égoïstement, j'ai eu beaucoup moins de mal avec cette femme enceinte qui voulait absolument que je la photographie nue. Le résultat est même plutôt joli.

Après ça, égoïstement, j'ai eu beaucoup moins de mal à expliquer que si je ne mettais pas encore de grossesse en route, c'est à cause des médecins qui préféraient éviter tout risque de malformation du fœtus après la quantité in-cro-ya-ble de médicaments que j'avais pris lors de ma pneumonie...

C'est le baratin que je raconte qui est in-cro-ya-ble...

Triste anniversaire

2009-05-28T12:26:00.002+02:00

Un an déjà. un an que je rentrais aux urgences éberluée, dans la totale incapacité à reconnaître l'état de santé lamentable dans lequel je me trouvais. Le médecin m'avait dit "prenez quelques affaires", je n'avais pas compris que j'y resterais 15 jours, j'avais attrapé une culotte, je l'avais mise dans ma poche et j'étais partie en ambulance sous respirateur. Thomas m'attendait à l'hôpital. Il est resté avec moi toute la nuit.

3 ou 4 jours plus tard, après un milliard d'examens plus désagréables les uns que les autres, on m'annoncera que je suis séropositive. Le trou noir s'ouvrira sous mes pieds. PAS-PO-SSI-BLE ! Je resterai estomaquée. Je pleurerai dans les bras de Thomas. Je découvrirai la puissance de l'amour. Je remonterai la pente doucement les yeux embuées de larmes et de culpabilité, accrochée à mon homme et à mon père dont les appels quotidiens m'ont indubitablement portée.

Ma charge virale était à 330 000 copies. Trois cent mille...
PAS-PO-SSI-BLE !
Aujourd'hui qu'elle est à 41 !

Est-ce que j'ai changé depuis ce jour ?

Je regarde des photos datant de plus d'un an. Avant que je ne sache. Je les regarde avec une pincée de nostalgie, comme un moment d'insouciance, comme si je me regardais enfant. Non pas que j'ai mûri depuis, mais plutôt que j'ai pris conscience de ma mortalité. Hier, je rejetais l'idée de mort très loin pour mieux vivre. Aujourd'hui, je l'accepte pour vivre. Je sais que je vais mourir, c'est collé à ma réalité.

Je me sens plus vulnérable, je me sens plus craintive. J'ai peur d'avoir encore des coups durs. J'ai peur de ne plus avoir la force. Même si je pense que nous avons tous des ressources insoupçonnables pour gravir toutes ces difficultés, je n'ai plus envie de souffrir. Et je sais que j'aurai d'autres coup de barre dans ma tête... La vie est faite ainsi, de haut et de bas, de yin et de yang, de sel et de poivre, le tout parsemé d'une touche de piment. Merci beaucoup.

Ce désir d'enfant n'est pas anodin. Il est nettement plus vivace. Il fait mal dans mes tripes, dans ma chair. J'en crèverai, comme je crève de jalousie devant tous ces ventres ronds. J'essaie de me résonner. Je culpabilise de détester à ce point ces filles. C'est extrêmement compliqué pour moi. La vérité est que je me déteste de ne pas pouvoir assouvir ce désir. Ce désir d'éternité. L'éternité dans le sens où la notion de temporalité n'existe plus. L'éternité dans le sens où l'existence continue après la mort. L'éternité pour moins redouter mon dernier jour.
Et aussi ce désir d'enfant pour exister socialement. Etre mère pour faire oublier que je suis malade, comme affirmer une identité qui aurait disparu avec ce virus.
Cet enfant c'est comme un question de survie.

Je philosophe avec deux francs, 6 sous...Je cherche à expliquer pour moins haïr ces femmes pour qui tout est facile, ces femmes qui entretiennent avec autant d'aisance le mythe de la mère parfaite.

Un an déjà. Un an que les médecins m'ont dit "vous avez le sida"

"Vous avez le sida, mais vous n'allez pas mourir."
"Vous avez le sida, mais vous pourrez avoir des enfants."

Un an que c'est devenu une urgence, un an que je crains une nouvelle catastrophe, un an que je mens, un an que je vis collée à la réalité de ma mort, un an que je pleure, que je ris, que j'aime... un an que je vis encore...

En vrai, ça va bien.
Oui, en vrai, je vais bien.

Contente...

2009-05-26T10:00:00.005+02:00

Charge virale : 41, donc indétectable !

Me voilà face à ce désir d'enfant... plus rien ne peut nous arrêter... il n'y a plus qu'à se lancer.

Ce désir d'enfant, d'une identité de femme autre que celle de séropositive, ce désir de descendance, de transmettre.

Ce désir d'éternité.

Il n'y a plus qu'à...

Et les autres filles ?

2009-05-20T14:48:00.005+02:00

Ce matin, j'étais à l'hôpital pour faire ma prise de sang.
C'est dans ce même service que sévit mon docteur du sida.

j'entre, je me présente à l'accueil.

A ma droite, une fille est assise. Elle attend. Elle doit avoir mon âge.

Le service n'est pas dédié aux séropositifs, il traite globalement des maladies tropicales.
Il n'empêche que quand on arrive, il y a plein d'affiches de prévention du sida, des messages de tolérance, etc. C'est pas un service spécialisé mais il affiche quand même clairement son orientation.
Et puis dans les couloirs, on commence à me connaître, alors on me parle fort, on me parle de mon traitement, de la charge virale qui a déconné...Si je voulais passer incognito, genre j'ai juste la grippe mexicaine, c'est raté.

Bref. Mon médecin du sida arrive, et fait entrer cette fille dans son bureau.
Visiblement elle attendait aussi pour la prise de sang.
J'ai pensé qu'elle était surement séropositive.

Je me suis alors demandé comment elle avait réagit à l'annonce, comment elle l'avait chopé, a t-elle eu besoin de voir un psy, de faire partie d'un groupe de paroles, d'écrire, de créer un blog, de pleurer autant...culpabilise t-elle ? A t-elle des enfants ? un amoureux ?

Comment ça se passe chez les autres filles ?

Blips blips

2009-05-18T13:45:00.004+02:00

Voici une petite explication de ce qui m'est arrivé, envoyée par Basta :

...Même s'il est possible de supprimer la charge virale, il arrive occasionnellement qu'elle redevienne détectable temporairement avant de retomber sous la barre des 50 copies. Lorsque ce genre d'augmentation passagère se produit, la charge virale détectable se situe habituellement entre 50 et 1000 copies pendant quelque temps avant de glisser de nouveau sous le seuil des 50 copies. Pour décrire ce phénomène, les chercheurs utilisent souvent le mot blip (terme anglais signifiant « petite déviation ou anomalie passagère »)...

L'article en entier:
http://www.catie.ca/ts.nsf/5385c4ea08d7f2b3852566890070076d/6235fbc89c1fe30b852573ed0066a363!OpenDocument

Et un grand merci à Basta.

et hop un pas de plus...YESSSSS !

2009-05-15T10:47:00.005+02:00

- Bonjour, j'appelle de la part de votre docteur du Sida. Je suis sa secrétaire.
Elle me fait part d'un message pour vous.
- Oui ?
- Bon, alors vos résultats...
- Oui... (mon cœur s'emballe...)
- Les CD4 sont à 23%, c'est super bien. Pour la charge virale, la machine a du déconner.
C'est rien du tout.
- einh?!
- Ah oui, ça arrive parfois, ça s'appelle un "biiiiiiiiiiip" (me souviens plus du mot, désolée)
C'est une super nouvelle.
- Ah ? Mais vous êtes sur ? hé donc, la suite ?
- On va re-contrôler ça rapidement
- D'accord.
- Alors autre bonne nouvelle : vous pouvez arrêter le bactrim
- Bien, d'accord (un comprimé en plus ou en moins, c'est pas non plus la grosse éclate, einh?! Elle commence à m'énerver avec son discours enjoué)
Je reprends :
- Et donc pour la mise en route de la grossesse ?
- Ah oui, alors le docteur du Sida a appelé votre gynéco, elles ont toutes les 2 approuvé.
- Einh? Pour de vrai ? (sourire)
- Oui, oui, vos CD4 sont très bien, la charge virale, c'est rien du tout... (elle rit)
- Euh.... nan mais l'infirmière avait un discours plus alarmiste genre "c'est pas bon, courage, etc."
- nan nan nan, aucune contre-indication, vous pouvez y aller.. c'est une super nouvelle, ça !?!
- Ah oui, super !

Là, je souris franchement, j'ai les larmes aux yeux...pas pleurer pas pleurer.
J'ai appelé Thomas tout de suite. Soulagé et très ému.

J'ai RDV la semaine prochaine pour la prise de sang .
Je ne regrette pas mon billet précédent, il est le reflet de mes états d'âme, de la réalité de la maladie, des épreuves à passer... et puis ça va faire un an... ça, ça me rend triste.

Entre-temps, les gongs de Sonia ont marché !
Halleluia, merci, merci, merci.
Merci au Boudha, au gloss, à vos messages, à votre soutien.
Je ne sais pas comment vous expliquer combien ça me touche.

Bon c'est pas fini, einh?! Cette terrible aventure ne fait que continuer.
Je ne pense pas que vous avez fini de lire mes pleurs...
Pourvu qu'il y en est plus de joie que de tristesse....

et un pas en arrière

2009-05-13T15:51:00.009+02:00

Les faits : Charge virale à 53 copies.
Qu'est ce que ça veut dire ? Que je ne suis plus indétectable de 3 malheureuses copies.
Et donc ? On repart dans le cycle de l'attente. 1 mois et demi encore à attendre.
No Baby.

Je suis déçue. Je pensais vraiment que cette dernière étape n'était qu'une formalité.
Je suis triste. Je voulais rendre Thomas heureux.
Je suis lasse.

Dans ma voiture, je pleure. Je ne m'arrête plus.

C'est rien un mois et demi de plus. Je suis consciente de ça.
Un pas en arrière, c'est reculer pour mieux sauter, n'est-ce pas ?
Et bla bla bla.
Je crois que c'est plus profond que ça. je crois que je suis épuisée.

Je pleure ma culpabilité, ma colère, ma fatigue, ce combat.
Mon désir d'enfant n'est-il pas que le reflet d'un désir de normalité ?
N'est-ce pas pathétique ? Bien sûr que oui.
Je veux être "normale" pour me dire que j'ai encore le droit de vivre, même avec cette merde dans le sang.
Je voulais 2 enfants, je voulais qu'ils ressentent ce lien d'amour indéfectible, comme celui que j'ai avec mon frère.
Être 2. toujours.
Je crois que je vais renoncer. N'en faire qu'un. Ne pas prendre trop de risque.

J'ai bientôt 35 ans, un mec depuis des années. Tout le monde se demande pourquoi j'ai pas d'enfants.

PARCE QUE J AI LE SIDA

J'ai pas le droit à l'amiosynthèse. J'ai pas le droit d'allaiter.
J'ai le droit de prendre mes médocs ou de crever.
J'ai le droit de mettre un préso et d'être un venin sur pattes.

Et avec ça, il y a une connasse qui me demande de la prendre en photo avec son gros ventre.
"je me kiffe enceinte"
CONNNASSSSSSE, tu ne vois pas que je suis en souffrance?
Tu ne vois pas que J'AI LE SIDA ?
Bah non, tu ne vois pas.
Alors je dis oui, pour enfoncer encore plus la douleur et les mensonges dans mes tripes et dans mon âme.

Bientôt, ça fera un an.
Un an que je suis rentrée à l'hosto.
Un an qu'une médecin m'a annoncé cette merde.

Je suis dans ma voiture, je pleure.
Dans 5 minutes, je suis chez moi avec Thomas.
Il ne faut pas qu'il me voit comme ça.
J'essuie mon mascara.
Je mets de la musique rythmée à fond, comme une vieille ado.
Je me calme.
J'arrive dans le parking.
Thomas est là.
Je pensais que je bénéficierai du temps de l'ascenseur pour effacer ma peine.
Mais il est là. Il sourit. Il est beau.
C'est trop tard. Je pleure à nouveau.

C'est ma faute tout ça, un jour j'ai laissé un connard me filer son virus.
C'est ma faute. Je suis désolée de te faire vivre tout ça.
Tellement désolée.
"T'es désolée de n'être qu'une pleurnicheuse", dit-il pour dédramatiser.
Je souris. Son regard reste triste.

Ce billet est un peu décousu, à la hauteur de ma confusion.
Aujourd'hui, je me sens moche, vieille, malade, et profondément triste.
J'ai le cœur lourd de mes larmes.
Je suis épuisée de me battre.

Mais ne vous inquiétez pas.
Demain ça ira mieux...demain...

Un autre petit pas

2009-05-06T10:20:00.006+02:00

Ce matin, RDV avec mon médecin du Sida.

- Tout va bien ? le traitement ?
- ça va...un peu de mal à dormir, un peu le ventre qui gargouille, mais ça va...
- OK, Super !

On a ensuite parlé de la lypodistrophie. Si effet secondaire il y a, ce ne sera visible que dans quelques mois. Le sport n'empêchera rien, mais permet de l'atténuer...C'est ce que certains lecteurs m'avaient dit, d'ailleurs.
Si, par exemple, j'ai des fesses fermes grâce au sport, la lypo peut attaquer (ou pas), mais ça se verra moins. OK. Donc "Go GO GO le sport", dis-je en baillant !

Ensuite, prise de sang. CD4, charge virale...comme d'hab'.
Bon nan, pas tout à fait comme d'hab'. Je dois maintenant l'appeler la semaine prochaine pour voir si les taux sont toujours corrects et donc pour avoir mon GO pour un bébé...ou non.
Avec Thomas, nous étions tout fous dans le bureau du médecin ! La semaine prochaine !?! Wouaaaah ! La toute dernière petite étape avant les essais de procréations... On est à la fois sur-excités et à la fois super anxieux..

Même si on sait qu'après ce n'est pas fini, qu'après ce sont 3 mois d'attente et de prières pour ne pas perdre à nouveau un fœtus, qu'après ce sont des examens tous les mois (en plus, je n'ai pas eu la toxoplasmose), qu'après, c'est l'enfant, porteur ou non porteur ? Etc.

Bref beaucoup d'angoisses à venir et encore un tout petit pas de franchi ce matin.

A la semaine prochaine donc.

Je suis con...

2009-04-28T17:13:00.003+02:00

L'autre jour, je suis allée chez Body Shop.
A la caisse, un beurre à lèvres. Une partie est reversée pour la lutte contre le sida.
Je suis con. Je l'ai acheté, alors que l'odeur ne me plait pas plus que ça.

Optimisme de forcenée...

2009-04-27T10:35:00.003+02:00

Ce week-end une balade à Sète m'a emmené au Centre Régional d'Art Contemporain du Languedoc Roussillon.
L'affiche présentait Agnès Varda, Steeve Iuncker et Bertrand Grossol. Je ne connaissais pas les 2 derniers.
Agnès Varda et ses plages..Toujours sublime, touchante, émouvante. Je déambule dans les salles. Je continue avec la découverte des 2 autres, là haut, à l'étage.
Des photos un peu trash de chirurgie esthétique, le prix à payer pour être et rester beau, un style à la Martin Parr... mouaih...Pour quoi pas.

Au fond une petite salle. Sur ces murs, des planches contacts.
Je lis l'introduction. Les photos sont de Steeve Iuncker. Elles datent de 1996. Il explique qu'il a rencontré Xavier par hasard. Xavier se sait condamné. Steeve Iuncker entreprend de le prendre en photo chaque semaine jusqu'à sa mort. Et chaque semaine Xavier choisit la photo de la séance précédente qu'il préfère en expliquant pourquoi. Et ça a duré 2 ans. Jusqu'à ce que Xavier meurt.

Le cadre est posé. Rien d'autres n'est dit. Rien sur la maladie. Rien. Je pars à la découverte du projet, curieuse, innocente.
Je commence à lire les explications de choix de Xavier. Je me demande où ça va nous mener. Au bout de 4 planches, je lis un truc de Xavier qui dit quelque chose du genre qu'il choisit cette photo parce qu'il sourit alors qu'il sait que ces T4 ont chuté. Arrêt sur image. Arrêt du temps. Je regarde Thomas horrifiée. Xavier meurt du Sida ! C'est pas possible ! Je regarde la date 1996... ça veut dire qu'il est mort en 1998 ? On mourrait encore du sida en 1998. Mais la tri-thérapie existait déjà... Je sors immédiatement de la salle. Sans aller au bout. Je ne dis rien. Je suis avec des amis qui ignorent que j'ai le virus. Je fais bonne figure. Dans ma tête, ça se bouscule. Et si les médecins mentaient ? Je vais mourir. Je m'obstine dans un optimisme béat. je ne lis rien sur la maladie, les traitements, le % de fausse-couche... j'essaie de me préserver de la connaissance de toutes ces catastrophes sidéennes. Mais en vrai, je vais crever de cette merde qui se balade partout dans mon corps. Cet intrus que j'ai laissé entrer comme une conne inconsciente. Je suis atterrée. J'essaie de passer à autre chose, j'essaie de ne pas laisser ses idées morbides m'envahir. Jusqu'ici tout va bien, jusqu'ici tout va bien. On efface ces craintes, ou plutôt on les range dans un petit coin, bien entassées, bien pliées pour qu'elles ne soient pas trop envahissantes et on sourit. On sourit à l'homme de sa vie, à ses amis, à la ville de Sète, à l'éclaircit dans le ciel, aux projets... On sourit à la vie. A la vie.

De l'inconvénient du secret à l'art de s'adapter...

2009-04-15T15:54:00.003+02:00

Aujourd'hui, petite leçon sur l'art de se cacher pour prendre ses médicaments.

1er obstacle : je dois les prendre pendant que je mange.
Et les médicaments sont donc rangés dans ma cuisine.

2ème obstacle : les personnes qui viennent à l'improviste.
ça ne me dérange pas. Au contraire, c'est un plaisir. Mais il faut que je ruse pour aller prendre mes médicaments.
Mon astuce : j'ai toujours une dose dans mon sac. Du coup, je prends mon sac et je fais semblant d'aller le ranger dans ma chambre.
Idem si je suis au resto, je me lève de table, prétextant une envie...

3ème obstacle : les personnes qui restent chez nous plusieurs jours.
ça ne me dérange toujours pas. C'est toujours un plaisir. Mais là, je dois carrément changer mes médicaments de place. Les ranger dans ma chambre. Et faire des allers/retours matin et soirs. Et surtout ne pas oublier de les prendre.

Rien de grave en soi... Je joue seulement à cache-cache avec mes invités.

La réponse de Noémie....

2009-04-10T10:03:00.002+02:00

Ce matin, dans ma boite mail, une réponse de Noémie sur mon texte posté hier.
J'en ai pleuré...D'ailleurs, à chaque fois que je la relis, j'ai la gorge nouée....

Voici donc sa lettre.
:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
Ma toute jolie,

Je ne sais pas comment te dire à quel point tu comptes pour moi.
Ton post m’a touchée.
En réponse, j’ai décidé de te dire comment j’ai vécu cette annonce.
Par pudeur, je ne te l’ai jamais dit.

Je t’aime.

Noémie.

Paris - Octobre 2008 .

A peine 2 semaines que je viens de me ré-installer à Paris après des années d’expatriation.
Je me retrouve enfin chez moi ! Je me retrouve enfin parisienne !! Je suis toute excitée !
Et en plus, Elisabeth a prévu de revenir à Paris pour une semaine de vacances. Pile Poil !
Les retrouvailles dans notre ville natale , j’ai hâte ! ça fait longtemps !

Elisabeth, c’est une des plus belles rencontres que j’ai faites dans ma vie.
Nos moments sont magiques et beaux, impossible de vous les décrire, c’est juste sublime.
Cette complicité que l’on peut avoir, cette confiance … – c’est simple, Elisabeth est un cadeau dans ma vie !

Elisabeth arrive ce soir à Paris !!! ça fait longtemps qu’on ne s’est pas retrouvées toutes les deux ! La dernière fois qu’on s’est vues, c’était en Mai chez elle, là-bas.

Entre temps, il y eut un séjour à l’hôpital – courant juin.
Je me suis inquiétée, je ne comprenais pas trop ce qu’il se passait.
Quelque chose aux poumons … mais ce n’était pas grave disait-elle.
Une sorte de pneumonie ….

Des jours, des semaines passent. Elle est toujours à l’hôpital.
J’essaye d’avoir plus d’explications. Non, c’est assez flou, mais « ça va aller » …

Elisabeth me dit que ses parents sont descendus la voir.
Ça doit être grave.
J’essaye de sonder, j’écoute le son de sa voix, sa façon de parler.
Sa voix est positive. Je la crois.

Mais je ne cache pas que j’aie eu des pensées noires …
Un cancer ? Elisabeth a un cancer ? Elle ne veut pas me le dire ?
Elle ne veut pas me le dire parce que, vu mon histoire, elle veut me protéger ?

Dernières nouvelles, elle est arrêtée plus d’un mois.
Un mois, c’est long quand même !
Je l’ai au téléphone, sa respiration est courte, elle a du mal à respirer.
Je m’inquiète mais je ne le montre pas. Je reste positive via mes paroles, via ma façon de parler.

Je l’ai régulièrement au téléphone.
Sa voix est de mieux en mieux.
Sa respiration aussi.

Aujourd’hui, nous sommes en Octobre.
Elle est sortie de l’hôpital, elle a repris le boulot. Tout semble pour le mieux.

Et ce soir, je vois Elisabeth !!!!!!!!!

La sonnette retentit .
J’ouvre la porte.
Je la vois toute souriante.
Quel bonheur de la revoir !

On sort illico, direction resto.
Je me rappelle, c’est le jour où Guillaume Depardieu est mort d’une pneumonie « foudroyante ».
Je lui ai posé l’éternelle question : comment vas-tu ? Est-ce que tout va bien ?
Ses joues se sont creusées mais je me suis dis que c’était normal après des semaines à l’hôpital.
Toujours cette réponse assez flou – oui tout va bien, je me fais suivre mais tout va bien.
( mais pourquoi se faire suivre si tout va bien ??! )

On arrive au resto.
Enfin ! Posées, on est assises.
La soirée peut commencer.

Je vois mon Elisabeth me regarder intensément.
Je comprends qu’il y a quelque chose qui ne va pas.

Sa respiration se fait de plus en plus difficile, des larmes commencent à sortir.
Elle veut me dire quelque chose et ça n’arrive pas à sortir.
Sa voix, ses paroles sont coupées par les larmes …

Mon cœur, ma respiration se sont stoppés nets.
Je suis désemparée. Et j’ai peur.
Je comprends qu’il y a quelque chose de grave.
J’ai peur de ce qu’elle va m’annoncer.

On sait que pour toutes les deux, ce moment va être très difficile et très douloureux pour l’une comme pour l’autre.

Et dans ces moments là, on ne réfléchit pas. Tout est instinctif.
Je me lève de ma chaise, je m’assois à côté d’elle. Je lui prends la main et je la serre très fort pour l’aider à parler. Pour lui montrer que je suis là.
Et au fond de moi, je suis morte de trouille.

Ça commence à sortir.
Des mots, des pleurs, des sanglots …
J’ai du mal à comprendre.
Je comprends que c’est grave.
Elle continue à me parler.
Je l’écoute, mais je ne comprends pas tout.
Elle me parle d’une maladie aux poumons …
Mais je la connais pas, je ne comprends pas.
Elle continue à me parler.
Ses larmes continuent couler.

Et là …
La phrase qui résonnera toujours dans ma tête ….

'… c’est une des maladies du HIV.'

Le temps n’existe plus.

Tout s’est arrêté autour de moi.

Mon amie Elisabeth venait de m’annoncer qu’elle était atteinte du sida.

Je l’ai prise dans mes bras. J’en avais besoin …

Besoin de la sentir dans mes bras.
Besoin de la sentir vivante.
Besoin de lui montrer que j’étais là.
Besoin de lui dire que je l’aimais.
Besoin de lui dire que, n’importe quelle maladie, rien n’allait nous séparer.

Je n’ai jamais su trouver les mots dans les moments d’émotion …
Mes mots étaient mes gestes.

Je n’ai pas pleuré. Pas sur le coup.
Seules, mes mains tremblantes trahissaient mon émotion.

Sa 2ème phrase : « mais je ne vais pas mourir ! »
Elle avait compris ce que j’avais besoin d’entendre.

Elle m’a parlé, m’a expliqué.
Je l’écoutais mais je crois à demi-mot. Toujours en état de choc je crois.
Elle n’allait pas mourir et c’est tout ce que je voulais entendre.
Peu importait du pourquoi du comment, elle allait continuer à vivre.

Je n’ai pas voulu savoir comment elle avait été contaminée.
Lui dire : quoi ? tu ne t’es pas protégée ? Mais qui t’a contaminé ?
Pourquoi faire ?
A quoi ça servait ?
La vie est devant nous, elle venait de me dire une phrase magique ‘ je ne vais pas mourir ‘.
C’est tout ce que je voulais savoir. Elle n’allait pas mourir.

Cette nuit là, je n’ai pas dormi de la nuit. Nuit blanche.
J’ai revécu la scène du restaurant 40 000 fois…
J’ai pleuré en silence, j’étais en colère.
En colère contre la vie, de ses injustices, de ces coups durs.

Le lendemain, je me rappelle, dans les transports, pour aller au boulot, je pleurais – ça sortait tout seul.
J’en avais besoin.
J’avais besoin d’évacuer ce trop plein d’émotion.

Je n’ai jamais pleuré devant Elisabeth, jamais.
Par pudeur, je ne sais pas. Toujours voulu garder mon optimisme ?
Je ne sais pas.

Ça a duré en tout est pour tout 1 nuit et 1 jour. Ni plus ni moins.
Le lendemain soir, j’avais digéré, analysé, réfléchi.

Elisabeth, MON Elisabeth n’allait pas mourir.
Certes, allait prendre des médicaments à vie, ça n’allait pas être facile, elle allait en chier mais elle n’allait pas mourir et elle allait vivre !!
Oui, elle allait avoir des moments plus que pénibles, mais j’allais être là et Thomas aussi.

Le samedi arrive, nous passons la journée ensemble.
On en parle naturellement et j’aime ça - j’en ai besoin.
J’ai besoin d’en parler.
Et je pense qu’Elisabeth aussi.

Cette maladie n’a pas de place entre nous, elle n’affectera jamais ni notre amitié, ni mes sentiment envers Elisabeth.
Et elle l’a compris.

Personne de nos amis en commun ne le sait.
C’est son secret.
Si j’ai besoin d’en parler, c’est avec Elisabeth directement que j’en parlerai.

Dans quelques semaines, je vais la retrouver.
Toutes les deux, loin de tout.
Besoin de la voir, besoin de me retrouver avec elle.
J’ai hâte !
Elisabeth, c’est mon bonheur !

Ma jolie, c’est pas trop mon genre de me dévoiler comme ça, mais je pense que c’est important que tu le saches.

Je t’aime.
Noémie.

Noémie, oh ma Noémie..

2009-04-09T18:25:00.002+02:00

Noémie, je la connais depuis quelques années déjà.
On s'est découvertes alors qu'on vivait chacune une déception amoureuse. Et puis ensuite, on a connu nos années de célibat, un petit temps au chômage...tout ça en même temps ou presque ! Jusqu'à ce qu'elle trouve un travail à l'étranger, jusqu'à ce que je rencontre Thomas.

Nous avons plein plein d'amis en commun. Des amis à qui nous tenons, que nous aimons.
Alors quand on a décidé de se retrouver une semaine chez elle, je m'étais dit qu'elle ne devait pas savoir. Non pas que je la pensais indigne de confiance, mais parce que j'avais peur de mettre le doigt dans un engrenage, j'avais peur qu'elle aie ensuite envie d'en parler. Ce qui en soit est plutôt sain. Mais qu'elle aille en parler à des personnes que je connais. Donc je ne devais pas lui dire.

Je débarque donc chez elle un samedi soir. On est contente de se voir. Je pose mes affaires et on file au resto.
Elle me demande de mes nouvelles, je souris jaune en sortant mon sempiternel discours de cachotière : "tout va bien...les poumons n'ont pas de traces, la pneumonie est finie... tout va bien".
ça devait faire 3 ou 4 mois que j'avais appris ma séropositivité. J'ai tenu jusqu'au resto, soit 3 minutes 30. Dès que je me suis installée, j'ai fondu en larmes. Je lui ai tout raconté au milieu de mes sanglots et du resto. Elle s'est levé, s'est assise à mes côtés et m'a prise dans ses bras. Et elle m'a écoutée. Pas de question...juste l'oreille tendue. Et voilà...tout naturellement, tout plein de pudeur et de respect.

Les jours suivants, elle m'a posé quelques questions, je lui ai répondu. Sans les sanglots. Aujourd'hui, j'ai toujours autant hâte de la retrouver, de l'appeler. Je suis moi, je n'ai pas changé, elle n'a pas changé.
L'a-t-elle dit à d'autres personnes ? Je lui ai demandé de me dire à qui elle le disait et d'éviter de le dire à des personnes que je connais. J'ai confiance.

Et je ne regrette absolument pas de lui avoir dit.

La preuve ? On s'est organisé un petit week-end loin de chez moi, loin de chez elle, rien qu'elle et moi. Comme au bon vieux temps.

Ce fossé qui nous sépare et que tu ignores

2009-04-02T16:19:00.007+02:00

Une semaine et demi de nouveau traitement qui est censé me faire mal au ventre, au sommier, et me creuser les joues.... J'ai pratiqué intensément la méthode Coué :"je vais bien, je vais bien, my body is a warrior..."
Résultats : je vais bien. Un peu mal au ventre, mais c'est supportable. Pour le moment. Tout reste relatif dans ce monde pétri et cuit dans l'incertitude. Par contre, je ne me souviens plus du tout de mes rêves maintenant et je n'ai plus du tout l'effet gros joint...Dommage !

Je vous en parle parce que vous, vous savez. Vous connaissez mes inquiétudes vis à vis de ce nouveau traitement. Vous savez que le chemin de la maternité est pavé de grosses épreuves pour moi... J'ai des amis, des personnes de ma famille, qui ne savent pas, qui ignorent tout. Cette ignorance met de la distance. Si seulement ils savaient par quoi je suis en train de passer...ça ne changerait surement pas grand chose. Mais ça réduirait ce fossé énorme que j'installe entre eux et moi.

Pour moi, il y a clairement ceux qui savent et ceux qui ne savent pas. Pouvoir en parler librement, c'est pouvoir exister entièrement. Je me souviens d'une longue conversation téléphonique avec mon amie Noémie, au cours de laquelle je lui expliquais mon avancée, mes découvertes de la maladie, etc. Je me souviens que je me sentais vachement libre, vachement moi. Noémie, je l'aime d'amour. Mais j'en reparlerai une fois.

Avec ceux qui ne savent pas, je me cache pour prendre mon traitement, je mens quant à une éventuelle grossesse (je dis que je prends mon temps !!!), je mens sur l'année 2008 qui a révélé mon virus, je cache ma fausse-couche il y a un an et demi... Et évidemment, j'en viens à m'éloigner d'eux. Je m'aperçois que je n'ai pas appelé certaines personnes depuis presque un an. C'est long un an. J'ai peur de leur parler, j'ai peur de ce fossé, de ces mensonges, de ces non-dits qu'ils ne sauront probablement jamais.

Il y en a même certains qui ignorent mon hospitalisation... 3 semaines qui ont fait basculé ma vie, 3 semaines tombées dans le trou de l'oubli.

Plouf ! Le fossé est crée.

Prière à mon corps

2009-03-27T11:38:00.003+01:00

Je ne t'ai pas toujours bien traité.
Je ne t'ai pas toujours bien aimé.
Mais avec les années, ça va mieux quand même, tu ne trouves pas ?
Je fais un peu de sport.
Je te nourris pas trop mal.
Je te lave.
Je te soigne.
Je te caresse.

Tu vois ?

Alors, je t'en supplie, fais en sorte que je n'ai pas d'effets secondaires avec ce nouveau traitement. Bas-toi pour que tout aille au mieux.
S'il te plait.

Après tu connaîtras une grossesse, peut-être même 2, si tu veux bien...Peut-être que tu aimeras ça, que tu t'épanouiras dans ce nouveau rôle. Tu imagines un peu cette nouvelle aventure ?
Après on reviendra à l'ancienne thérapie. Celle qui te fait croire que t'as fumé un gros joint, certains soirs.
On rigolera bien, tu verras.
Après je te promets, je continuerai à prendre soin de toi...Je me coucherai pas trop tard, je ferai du sport, je t'enduirais de crème...et je t'emmènerai dans des pays aux saveurs exotiques.

Pitié, pas les effets secondaires...pas la répartition des graisses, pas la diarrhée, tout ça, tout ça.
Je t'en supplie.

Pitié.

Ce matin, j'ai pleuré. J'ai pleuré mes angoisses.

Petit pas à petit pas

2009-03-25T11:25:00.004+01:00

Tout est dans le titre..encore un pas vers la maternité de franchi !

RDV ce matin avec mon médecin traitant.
Charge virale : toujours indétectable...la grande classe.
CD4 : 395, soit 26%... c'est très bien.

Résultats ? Et bien je change de traitement...en route vers la maternité !
Je vais désormais être sous Combivir et Kaletra, des médicaments adaptés aux femmes enceintes.
Reste à voir si je les tolère bien. Et il y a la dose. Je dois prendre 6 comprimés par jour. 3 le matin, 3 le soir.

Les effets secondaires ? Anémie (baisse des globules rouges donc pâleur et essouflement), troubles digestifs, troubles du sommeil, et répartition des graisses.
Pas très sexy, mais je ferai avec.
Pour la répartition des graisses, il s'agit de ces malades traités qui ont les joues très creuses et un ventre gonflé. Le médecin m'a dit que si je continuais à faire du sport, je ne devrai pas avoir de problème de ce genre. Une raison de plus pour me motiver à aller au sport.

Heureusement, il n'y a pas de contre-indication au chocolat !

Prochaine étape ? Dans 1 mois, je refais des examens sanguins pour ma charge virale et pour discuter de ma tolérance au traitement. 10 jours après le médecin me donne son accord pour une grossesse....ou pas.

A suivre donc.

Ma culpabilité.

2009-03-20T12:22:00.003+01:00

En ce jour de Sidaction, j'évite de regarder la télévision ou d'écouter la radio. J'entends des trucs que je ne veux pas entendre, du genre "un séropositif a plus de chance d'avoir un cancer", "il vit moins longtemps", "il vieillit plus mal"... Je ne veux pas entendre ça. Je veux voir, découvrir au fil du temps pour ne pas vivre dans l'angoisse. Je veux refouler l'idée que je vais en chier...que je paye cher mes conneries.

Ah, le poids de la culpabilité ! On ne s'en débarrasse pas si facilement.
Mes parents m'ont faite en pleine santé. Grande, brune, gaillarde, les dents blanches, le regard rieur, en pleine santé, un beau cœur, des poumons d'enfer, 2 jambes, 2 bras, nikel. Tout marchait normalement. Aucune anomalie.

Et il a fallu évidemment que je me sentes supérieure, à des millions de kilomètres d'imaginer une possible maladie, suffisamment perchée pour faire confiance à quelques connards. Je dis "supérieure" parce que je n'ai pas d'autres explications. Je ne me suis jamais dit que ça ne m'arriverait jamais, j'avais déjà fait le test. Mais je ne sais pas pourquoi, dès que je commençais à bien aimer un mec, on finissait toujours pas faire l'amour sans préservatif. Combien il y en a eu ? Au risque de passer pour une dépravée, je n'en sais rien. Je n'arrive pas à me souvenir. Ma mémoire s'est brouillée le jour où le sida s'est déclaré. Ou peut-être bien avant, pour m'éviter de flipper. Et me permettre de recommencer mes conneries aussi. Surement.

Qui m'a contaminée ? Je n'en sais rien. J'ai bien une petite idée sur un ami qui a disparu de la surface de la terre pendant un an et qui est revenu en me disant que sa vie avait été chamboulée, catastrophée. Mais dans ma tête, il y a un truc qui me dit de ne pas aller lui demander. Même si on n'est plus en contact, j'ai toujours aimé ce mec, j'ai toujours eu beaucoup d'affection pour lui. Et je serai incapable de lui en vouloir. Je ne sais pas si j'ai envie de savoir. Et puis, je ne suis même pas sûre que ce soit lui.
Par ailleurs, je ne sais pas à quoi ça me servirait de retrouver la personne qui m'a contaminée. Je me suis imaginé 1000 fois ma réaction si je tombais devant le coupable. J'ai eu une petite phase où j'étais en colère, où je lui arrachais les yeux, la queue...mais elle n'a pas duré bien longtemps. J'ai vite été lassée de cette haine inutile. Ce n'est pas comme ça que j'avancerais. Ce n'est pas comme ça que je trouverais la force de surmonter tout ça. Je vais faire dans le cliché gnan-gnan, mais je pense que l'amour de Thomas m'a aidée bien plus que je ne le voudrais.
Pour conclure, je pense que je ne saurais jamais qui m'a contaminée et ça ne m'empêche pas de dormir.

Reste une question de taille : Dois-je appeler tous mes ex pour leur demander de se faire dépister ?
Cette question, je l'ai depuis le début.
Pour le moment, ma réponse est : Je ne peux pas.
Je suis égoïste ? OUI. Sur ce coup, là, je plaide coupable. Et je le suis déjà bien assez comme ça.

Je suis coupable d'avoir gâché ce que mes parents m'ont donnée, coupable de ne pas pouvoir appeler mes ex, coupable de faire vivre ça à Thomas, mes parents, mon frère, mon enfant à venir...

Coupable. Guilty. Culpable. Schuldig. Colpevola. Culpada.

Amen !

Un peu de Yang dans ce Yin

2009-03-19T11:23:00.003+01:00

Il y a eu un commentaire du Dr Kpote qui m'a fait réfléchir. Ce commentaire où il me fait remarquer que je n'ai pas été rejetté à l'annonce de mon VIH. Et il a raison !

Je ne peux pas parler de l'évolution de la prise en charge des séropositifs. ça ne fait même un an que je suis prise en charge. Mais effectivement, je me sens "chanceuse" dans mon malheur. Mes parents, mon frère, et les amis qui sont au courant ne m'ont pas rejettés. J'ai même plaisir à constater que nos rapports n'ont pas changé. Vraiment pas. Je ne sens pas de pitié, je ne sens pas d'attentions ou intentions déplacées et parfois même je parle librement du VIH avec eux.
Du côté du corps médical, j'ai été plutôt bien accueillie (si je peux employer ce terme). Je n'ai jamais senti de jugement négatif qui serait venu accabler encore un peu plus ma culpabilité.

Il y a bien eu le dentiste et ses préjugés bidons...mais il n'était pas dans le rejet. C'est d'ailleurs pour ça que je suis retournée le voir. je le sentais curieux. Avec des préjugés, certes, mais suffisamment curieux pour accepter de me soigner. La pharmacienne me sourit chaque fois que je passe le pas de sa boutique. je me demande au passage combien elle se fait de bénéf' sur mon traitement. Mais il n'empêche qu'elle est souriante, et je la sens également curieuse.

Alors je ne peux pas parler d'une évolution positive de la prise en charge par rapport à mon propre vécu, mais par rapport à ce que j'en avais entendu. Pour le moment, tout va bien. Personne ne m'a encore insultée ou jeté de pierres, ou je ne sais quoi. Ce qui ne veut pas dire que je suis pressée de l'annoncer à la terre entière !
Le VIH reste une maladie tabou, liée au sang, au sexe et renvoie chacun à ses propres craintes.

Merci le pape !

2009-03-18T09:30:00.002+01:00

"Dans l'avion qui le conduisait à Yaoundé, capitale du pays, il a estimé que l'on ne pouvait "pas régler le problème du sida avec la distribution de préservatifs". "Au contraire [leur] utilisation aggrave le problème", a-t-il ajouté.
[...]
Le Vatican est opposé à toute forme de contraception autre que l'abstinence (totale ou temporaire) et réprouve l'usage du préservatif, même pour des motifs prophylactiques (prévention de maladies)."
Le Monde

Faut-il réellement commenter une telle ignominie ? Cette position n'est pas nouvelle. Pourtant, je serai bien tentée d'appeler ça un génocide, même si les catholiques ne représentent QUE 17 % de la population de l'Afrique....

Ma mère, mon frère

2009-03-12T12:19:00.005+01:00

Ma mère a ce côté hyper rigide, très "british", qui fait d'elle une mère pas très expansive ni très expressive.
Ma mère a cette capacité à s'enfermer dans sa coquille d'un seul coup, clac. Enfermée. Plus rien ne passe.
Ma mère est très timide. Elle passe souvent pour hautaine mais c'est très souvent de la timidité.
Ma mère est une femme seule depuis des lustres et des lustres et des lustres. Elle s'est habituée à sa solitude.

Alors, le jour où je l'ai appelée pour lui demander de venir me voir à l'hôpital, je l'ai sentie s'enfermer, clac. je l'ai sentie agacée de devoir bouger de chez elle, agacée de ne pas savoir pourquoi elle devait venir.
Je l'ai laissée prendre son temps. Elle a mis 3 jours à venir.
Quand je lui ai annoncé dans un demi sanglot que j'avais le sida, elle n'a pas pleuré. Ma mère ne pleure pas. Elle a baissé les yeux, pris ma main dans la sienne. Elle était triste, mais elle n'a pas pleuré. Elle est restée 3 jours avec moi. Elle m'a accompagnée dans le service hospitalier qui me prendrait désormais charge, mon virus et moi. Là, elle a pris tous les docs possibles et inimaginables qui parlaient du sida. Sans rien dire. Elle ne m'a jamais rien dit.

Par contre, elle a été contrariée d'apprendre qu'elle ne devait sous aucun prétexte en parler à mon frère.

Mon frère est de ces hommes qui pensent qu'il ne faut pas pleurer en public. Jamais.
Mon frère est grand, beau, drôle, sensible, intelligent (et je n'exagère pas, non !) mais il a ce petit côté rigide de ma mère.
Mon frère et moi sommes vraiment très très proches. Je l'aime inconditionnellement. ça ne se discute pas.
Mon frère habite à 6000km de là et devait venir 2 mois plus tard..

En attendant, il ne devait pas savoir. Déjà, quand il a appris que j'étais à l'hôpital, il m'a appelé bouleversé, agité, en me suppliant de ne pas mourir. Alors comment j'aurai pu lui annoncer au téléphone que j'avais le sida et le laisser ensuite tout seul, à 6000km de là ? Impossible.
J'ai donc décidé d'attendre qu'il rentre. D'ici là, ni mon père, ni ma mère ne devait parler.
Mais ma mère angoissait de garder ça pour elle. Elle était persuadée que mon frère allait lui faire la gueule, parce qu'elle n'avait rien dit. J'avais beau la raisonner, rien à faire, je la sentais stressée, perturbée.

2 mois plus tard. Je n'étais plus à l'hôpital mais au soleil au bord de la route, sur un parking minable avec mon frère. J'étais allée le chercher en voiture chez des amis. Je regardais ces amis, je retrouvais mon frère, heureuse mais la boule au ventre. Je racontais des bêtises, des banalités, tout en pensant "oh la la, il faut que je lui dise, comment je vais lui dire, comment va t-il réagir...". La boule au ventre, le cœur en chamade.
Dès qu'on a quitté nos amis, je me suis arrêtée sur le 1er parking pourri que j'ai vu. je ne pouvais plus attendre. 2 mois que je ne dormais pas, à imaginer comment l'annoncer, à imaginer sa réaction.
On est descendu de la voiture et je lui ai dit.
Il est parfait dans le rôle de grand frère protecteur. Il l'a toujours été. Il m'a prise dans ses bras, triste pour moi. Profondément triste. Il m'a demandé si je voulais qu'il revienne à côté de moi. J'ai sourit. Naaaan, on fait comme on a dit, on se retrouve pour notre retraite !

Quand on a repris la route, je lui ai dit d'appeler ma mère. C'est là, qu'elle a craqué. Elle a pleuré au téléphone. 2 mois sans rien dire, c'était trop dur pour elle. Elle a pleuré mon sida, elle a pleuré son secret. Elle avait transféré toute sa peine sur l'angoisse que mon frère puisse l'engueuler. Et tout éclatait aujourd'hui. J'aurai voulu la prendre dans mes bras, et m'excuser de lui faire vivre ça.

Ma mère a ce petit coté rigide, mais qu'est-ce qu'elle est touchante.

Oh la la

2009-03-10T10:09:00.003+01:00

Je viens de lire le document de Basta sur la transmission du VIH mère-enfant mais également entre couples.
Je suis sensible, j'ai envie de pleurer quand je lis ça :
Une personne séropositive ne souffrant d’aucune autre MST et suivant un traitement antirétroviral (TAR) avec une virémie entièrement supprimée (condition désignée par «TAR efficace» ci-après) ne transmet pas le VIH par voie sexuelle, c’est-à-dire qu’elle ne transmet pas le virus par le biais de contacts sexuels.

Cette affirmation reste valable à condition que:
– la personne séropositive applique le traitement antirétroviral à la lettre et soit suivie par un médecin traitant;
– la charge virale (CV) se situe en dessous du seuil de détection depuis au moins six mois (autrement dit: la virémie doit être supprimée depuis au moins six mois);
– la personne séropositive ne soit atteinte d’aucune autre infection sexuellement transmissible (MST).
....plus loin

La transmission du VIH de la mère à l’enfant dépend elle aussi de la charge virale maternelle et peut être évitée par le biais d’un TAR !

Oh la la... je me sens une miraculée des fois. Je ne peux m'empêcher de penser à toutes ces personnes mortes au début de l'épidémie.

Je sens Thomas comme un miraculé aussi... Dire qu'on faisait encore l'amour quand j'avais ma charge virale qui explosait et mes CD4 à 70 !

Bon, ce matin, j'ai un peu les pensées en pagaille... Je vous remets le lien vers le document très très intéressant : http://www.saez.ch/pdf_f/2008/2008-05/2008-05-089.PDF

Et un grand merci à Basta.

GO GO GO

2009-03-06T11:05:00.000+01:00

J'ai appris à réagir très vite concernant ma santé. Alors qu'avant ce n'était pas du tout le cas. Avant, je laissais traîner un rhume des semaines avant de me décider à consulter mon médecin. Aujourd'hui, je file dare dare me faire ausculter au moindre bobo. Récemment je vous parlais de l'HPV, et bien j'ai pris RDV illico chez mon gynéco histoire de régler ça et aussi de faire un peu l'état des lieux de mon utérus et la possibilité de mettre en route une grossesse. Je l'ai vue ce matin.

Alors elle m'a rassurée sur l'HPV, mon dernier frottis date de moins d'un an. Mais je dois en faire un tous les ans du fait du VIH, donc dans 6 mois on se revoit et on reparle.
Mais la bonne nouvelle c'est qu'aux vues de mes CD4 et de ma charge virale indétectable, elle m'a donné son OK pour mettre en route une grossesse. Dès qu'elle m'a dit ça, j'ai eue envie de pleurer, la gorge nouée je continuais à lui poser des questions en me demandant si j'arriverai à me souvenir de tout ... Un enfant !
Elle parlait d'inhibiteur de protéase, de nucléosidique, de plein de trucs que j'ai pas compris à part que j'ai un utérus PARFAIT ! Je suis parfaite de l'utérus....La grande classe !

Alors ce n'est pas pour tout de suite, tout de suite. Je dois d'abord changer de traitement, attendre 2 ou 3 mois de voir les effets indésirables et de les "digérer", de voir si mes résultats sont toujours aussi bons et après go go go...spermatozoïdes dans un bol, seringue dans mon utérus parfait et hop ! Je m'inséminerais seule avec Thomas. Je trouve ça juste incroyable. Pouvoir m'auto-inséminer, rester dans l'intimité de mon couple...incroyable.

Ensuite, elle m'a rassurée sur l'amiosynthèse que je ne ferai pas puisque je n'ai pas encore l'âge "obligatoire", et sur le fait qu'il n'y a AUCUN risque lié au VIH d'une malformation de mon enfant... Il sera peut-être un peu anémié à la naissance mais rien de grave, à priori.

Je l'aurai prise dans mes bras. Je trouve ça tellement incroyable de pouvoir faire un enfant, que j'en pleurerai toutes les larmes de mon corps. Et là je suis derrière mon écran, je regarde mes collègues, je suis rassurée, je suis contente, je suis sensible, ça bouillonne à l'intérieur...mais je ne peux rien dire...chut.
je n'ai qu'une envie c'est partir me réfugier dans les bras de Thomas, partager ma joie et mon soulagement avec lui. (Je vous rassure, je l'ai appelé dès que je suis sortie de la consultation.)

Comme le disais un récent commentaire sur "je hais les femmes enceintes", chaque chose en son temps... Petit pas après petit pas.... j'ai l'impression d'avancer doucement dans ce désir d'enfant, mais j'avance.

On peut appeler son enfant "Miracle" ?

J'annonce ou j'annonce pas ?

2009-03-04T17:01:00.002+01:00

Et si je révélais mon VIH à toute ma famille étendue (tout ce qui n'est ni papa, ni maman, ni le frère) ?

C'est vrai que je leur parais un peu bizarre, que je les évite, surtout celles qui sont enceintes. Personne ne comprend. Ils savent que j'ai fait une fausse couche il y a un an et demi, mais se demandent toujours pourquoi je n'ai pas remis ça. D'ailleurs plus personne ne me demande quand est-ce que je fais un enfant, et ça nous arrange bien, moi et mon deuil mal fichu. Alors je reste en recul, je parle peu, je ne raconte rien... Le tabou plane.

Si aujourd'hui je leur disais, ce serait uniquement pour clarifier nos relations. Mais est-ce une raison suffisante ? Cette question me travaillait depuis quelques jours, mais au fond de moi, la réponse était là. Depuis le début.

Non. Je n'ai pas envie qu'on s'apitoie sur mon sort, je n'ai pas envie d'annoncer que j'ai le VIH à plus de 20 personnes en même temps, je n'ai pas envie de gérer les gens, même de ma famille.
Je dis "gérer" parce que l'annonce du VIH, ou d'une mauvaise nouvelle, n'est pas une chose facile à faire. Il faut savoir composer avec la sensibilité de l'autre. Quand je l'ai annoncé à un de mes très chers amis, il a été profondément bouleversé. Il était triste, profondément triste et je me suis vue en train de le consoler et d'essayer de dédramatiser la situation. Je voulais pleurer sa douleur pour qu'elle parte.

Je ne peux pas gérer plus de 20 personnes, assumer le fait que tous leurs amis, petits-amis et au final la ville entière soit au courant. Je peux faire bouger les choses à mon niveau, comme discuter avec mon dentiste. Mais je ne peux pas porter le drapeau "j'ai le sida, mais n'ayez pas peur". Je ne peux pas non plus gérer les individualités de chacun, les enfants, les névrosés, les psychotiques...gérer la peur que ça leur renvoie.

Je ne clarifierai pas mes rapports avec eux. Que le tabou plane.